Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

sabato 16 settembre 2017

Giuliana a Radio Godot.



Ciao a tutti, sclerosetti di tutto il mondo e non. Se avete voglia di ascoltare la mia storia, collegatevi martedì sera su Radio Godot, nella trasmissione Quelli che aspettano Bob: vi aspetto numerosi! 

mercoledì 16 agosto 2017

La supercolazione

Prima della supercolazione...

Qualche giorno fa vi avevo promesso che vi avrei dato gli ingredienti per una supercolazione...e poi invece, non ho mantenuto la parola perché aspettavo di corredare la ricetta, tra l'altro, facilissima, con una bella foto. E invece niente. La foto non l'ho fatta, la ricetta è semplice e il tempo passa, quindi eccomi qui. 

Ingredienti della Supercolazione:
Acqua o Latte q.b.
Semi di zucca
Semi di girasole
Avena
Melone o altra frutta a voi gradita.

Preparazione:
In una ciotola da yogurt mettete insieme tutti gli ingredienti e mescolateli. Gustate! Vi darà tanta energia ed è davvero saziante. Se ci scappa la foto, ve la posto qui!
Giuliana

...e dopo. Volete mette?!
ERRATA CORRIGE: Mi faceva notare Max, che ha messo a punto codesta colazione, che in primo luogo, dovremmo mangiare frutta e basta. E soltanto dopo una mezzora pappare la supercolazione.


venerdì 11 agosto 2017

Sclerosette: nomen omen

Ciao a tutti. Nella vita si vogliono fare salti di qualità, migliorarsi, abbellirsi, crescere...va tutto bene ma un nome è per sempre e, anche se può suonare piccino e patetico, resta sempre il nome che ti è stato dato. Sclerosette è sclerosette senza cambiare accenti, altrimenti non mi ci ritrovo e non lo riconosco. Bentornato vecchio nome, se ti avevo scelto c'era un motivo: https://sclerosette.blogspot.it/p/sclerosette.html.


SCLEROSETTE!

Nina...

...e Amélie. Le "invasette" che mi hanno ispirato il nome del blog:).

lunedì 7 agosto 2017

5 agosto diagnosi mia non ti conosco

Torte a Weymouth.

Miaooo a tutti, amici di Sclerosette e non! Oggi 7 agosto 2017 a ben 2 giorni dal compleanno di Max e al nono anniversario della mia diagnosi, ebbene si, son qui che vi scrivo. Il 5 agosto è trascorso tranquillo: ci siamo alzati, abbiamo pensato ai nostri Canetti, poi a noi; poi ci siamo recati a Roma per lavoro, abbiamo pulito l'appartamento per i nostri clienti, io sono stata un po' con i miei genitori. Al ritorno, ho preparato la torta caprese vegetale e biscotti al cioccolato per il compleanno di Max. Poi, è venuta una nostra amica riprendersi i suoi cani...e finalmente, solo allora, verso le 7.30 di sera mi sono ricordata che ops! Era l'anniversario della diagnosi. Sono quasi sconvolta dal fatto che ormai non me lo ricordi neanche più. Anche l'anno scorso era accaduta la stessa cosa: solo verso sera me ne ero ricordata. C'è da esserne felici, visto che non me lo ricordo quasi più, vuol dire che è tutto a posto, che non la sento, che non la vivo. Mi ha cambiato indelebilmente, ma ormai non è più il primo pensiero la mattina e l'ultimo, prima di andare a dormire. E allora che dire? 5 agosto, diagnosi mia non ti conosco!!!
A parte gli scherzi, vorrei tanto fare qualcosa per tutti noi che riceviamo diagnosi: vorrei sensibilizzare, invitare alla responsabilità per la propria salute, ma non so proprio da dove cominciare. Più che scrivere qui, non so cosa fare al momento. Ma poi chissà, le cose cambieranno.
A tutti voi che mi scrivete, che mi leggete e che mi seguite, vi voglio bene.
Giuliana
In quel di Firenze, amorino pensieroso: diagnosi o non diagnosi?!

sabato 22 luglio 2017

Maremma cruda


Miaoooo. Questa sera Max ci ha deliziati con una cena fredda ispirata alla sua terra d'origine: la Maremma; e dato che c'era, l'ha intitolata "Maremma cruda". I maremmani utilizzano molto il nome della loro terra per esprimere i concetti più disparati: se sono incazzati dicono "maremma impestata", se sono innamorati " maremma innamorata", se hanno avuto sfortuna "maremma gufa"...e così via. Sono creativi, non come noi romani che spariamo a tutti e tutto un bel "ma li mortacci tua", loro sono gli artisti della parolaccia. Insomma, tornando al menu: pomodori a fette crudi con origano, cetrioli a fettine con pomodori, fagioli cannellini con sedano e cipolla, panzanella (toscana) e, per finire, la cecina (unico piatto cotto). Che dirvi? Tutto vegetale, tutto buono. Altro che stuzzichino di mopur! Comunque, non che sia diventata fissata col cibo, è che spesso mi scrivete chiedendomi che cosa mangio ed effettivamente, comprendo le vostre difficoltà a capire cosa mangiare, cosa cucinare, come, ecc...Mangiare vegetale non vuol dire soltanto eliminare, ma anche introdurre e soprattutto cambiare la forma mentis. Domani vi metto foto e ingredienti di una colazione molto gustosa, sana e ricca di forza, un'invenzione di Max. Intanto buona notte:).

giovedì 29 giugno 2017

Janz durch!

Ciao a tutti. Come state? Sono in fase meditativa-attiva. Sabato partirò per l'Inghilterra con un gruppo di ragazzini, dei quali sarò la tutrice (o tutor che fa più fico). E mi sto godendo i preparativi e un pochino di ansietta per questa bella novità. Wow! Spesso mi sento come bloccata e non riesco a scrivere come prima. Avendo preso questo mio blog come il muro del mio pianto, con il fatto che piango molto meno, ha forse perso la sua funzione oppure semplicemente l'allontanamento fa parte dell'evoluzione umana, in questo caso, della mia. Poi il cambio del nome non so se mi convince del tutto, se è vero che il nome Sclérosétte suona un po' piccino e patetico, Sclèrosètte mi sembra il nome brutto e asettico di una testata giornalistica qualunque. Arriverò alle mie conclusioni e ve lo farò sapere. Vi ringrazio per l'affetto che mi dimostrate con i vostri messaggi! Siete unici:). In ultimo, non era questo solo il luogo del mio pianto, ma anche del vostro e del nostro incontro. 
Qualche sera fa sono entrata al S. Andrea, ospedale in cui mi è stata fatta la diagnosi. Pensate che ci passo davanti tutti i giorni almeno due volte al giorno per tornare a casa o andare a lezione. Spesso tiro fuori il dito medio e glielo faccio (all'ospedale), altre volte ho fretta e me ne frego. 
Comunque quella sera volevo entrare e vedere un luogo in cui la mia vita è stata stravolta. Ho camminato lentamente nel ingresso esterno cercando di ricordare. Eppure alcuni ricordi sembravano sbiaditi e le emozioni attutite. Addirittura non ho trovato l'ambulatorio di neurologia! Sono entrata al piano terra, ho voltato a sinistra e mi sono trovata davanti l'ingresso alla sede dell'università. Il luogo del mio baratro era sprofondato o si era dissolto nel nulla. Del resto, perché avrei dovuto ricordami di un posto dove ho sofferto terribilmente? Mi sono rivista soltanto in punto con mia madre e la psicologa che mi tartassava di parole dopo la diagnosi. E invece io adesso ero lì, da sola, di sera, con le mie gambe e le mie braccia funzionanti in un posto che non riconoscevo più. L'ambulatorio era al piano di sotto ma la mia mente aveva giustamente e selettivamente dimenticato quel luogo. Max o mia madre mi hanno detto che l'ambulatorio di neurologia si trova al piano 0 e, in effetti, ho avuto un mini-impulso di scendere le scale, ma poi l'istinto mi ha detto di non andarci di sotto? Per quale motivo? Così ho girato i tacchi e sono tornata janz durch alla macchina. Ed è così che cerco di vivere. come dicono i berlinesi quando ti danno le indicazioni: janz durch! Sempre dritto!


sabato 3 giugno 2017

Ricette sclerosette da pubblicare!

Pane fatto in casa con burro d'arachidi, lamponi e melone.

Ciao! Come state tutti? È un po' che colleziono foto dei piatti che solitamente mi prepara Max. La vita da vegani, a volte può essere molto difficile: se vai a pranzo/cena da qualcuno, ti senti un emarginato sociale oppure hai difficoltà a mangiare e, se sei amante della convivialità, può essere imbarazzante e faticoso stare insieme agli amici onnivori. Anche se ho tanti amici che ci vengono incontro con gioia e disponibilità. In ogni modo, passare da un'alimentazione tradizionale ad una vegetale ti scombussola l'esistenza, dato che mangiare è un po' come fare l'amore: ognuno lo fa come più gli piace! Comunque, da tempo sto fotografando i piatti ben riusciti di Max e lentamente li sto caricando sul blog. Ho tempi giurassici: sono impegnata e lenta, ma ce la faremo.
Tra un mese partirò per accompagnare dei ragazzi in un Adventure Camp in Inghilterra e non vedo l'ora. Mi spiace di non aver spesso tempo per scrivere, ma rimedierò. Molte cose son cambiate e spesso non riesco a scrivere sul blog! Vi saprò dire. Sabato scorso, al matrimonio di mia cugina, ho preso il bouquet dopo il lancio della sposa. What else?!


domenica 16 aprile 2017

Buona Pasqua e dintorni

Hello! Come state in questo dì di Pasqua? Io mi sono svegliata alle 6.30 e non ho più ripreso sonno ma fa nulla. Ho già passeggiato un'ora con Nina e forse ora mi verrà un po' di sonno, che dite? Mi sono fatta un po' latitante un po' per via del lavoro (che udite udite va bene), un po' perché alle volte mi sembra di avere le mani legate, come se non riuscissi ad esprimermi liberamente neanche qui. Sarà perché ho cambiato il nome in Sclèrosètte e forse non mi convince o perché magari voglio soddisfare il mio sogno nel cassetto di scrivere racconti erotici con uno pseudonimo. Che ne dite? Se apro questo blog lo chiamerò Pornette. Del resto questo blog è nato come mio diario personale di sfogo di neodiagnosticata di SM e, per fortuna, ormai già da tempo ho poco da raccontare in materia; tuttavia, la mia salute mi sembrerebbe un buon motivo per continuare a scrivere ciò che mi accade. Comunque, la mia salute mentale risente alle volte, (secondo Max tutti i mesi), del mio ciclo mestruale ed io, a volte, mi sento una lupa mannara. Si dice che i figli arrivino quando vogliono loro e che si scelgano i genitori: sto aspettando che mio/a figlio/a mi scelga e si decida ad arrivare. Per ora deve essersi fermato in una qualche località amena e sta decidendosi se approdare o no. Del resto, avrà un nutrito stuolo di zii e zie pelose, camminerà libero e nudo sulla terra e sentirà gli uccellini cantare e i gatti correre e forse ha pensato che questa situazione non sia abbastanza fashion per lui/lei. Chissà! Noi siamo in attesa ed io, ogni tanto le vedo. Ho iniziato a prendere due fiori di Bach, Star of Bethlehem and White Chestnut, rispettivamente il fiore che aiuta a superare i traumi e il fiore della serenità. Ho sconfitto una malattia e imparato il tedesco: posso fare tutto!
Ringrazio di cuore Valentina per il messaggio che ha mandato a Max: ci sono giorni difficili, in cui queste esternazioni arrivano come una carezza sul cuore e una pacca sulla spalla. Grazie Valentina:
Ho letto il blog ieri...mi sono emozionata...vorrei avere solo la metà del carattere e della forza di sua moglie...è una forza della natura...mi piacerebbe conoscerla, credo che avrei tanto da imparare...l'abbracci da parte mia...volevo dirglielo.

Mi dissocio dalla frase "La M...nel Pugno" ma apprezzo cotanta bellezza su entrambe le foto.


Un abbraccio a tutti voi
Giuliana 

mercoledì 15 marzo 2017

Labirinto assassino




Ciao a tutti! Domani sera la dolce ma forte Raffaella Mammone presenterà il suo libro "Labirinto assassino", in cui parlerà degli errori medici che hanno portato alla morte di suo padre. Ci sarò anch'io e interverrò per sostenere Raffaella raccontando brevemente la mia storia. 
Siete tutti invitati e scusate il ritardo:).
Giuliana

mercoledì 15 febbraio 2017

38 e non sentirli ma averli


Miaooooo. Sto cercando di ammazzare il tempo prima di andare a letto, così ascolto una bellissima canzone dei Cure, Pictures of you, https://www.youtube.com/watch?v=UmFFTkjs-O0, mentre scrivo qui. 



Il 7 febbraio ho compiuto 38 anni e mi sono ricordata che, 10 anni fa, ancora non sapevo di avere la SM o almeno non mi avevano ancora diagnosticato nulla. Stavo una merda ma avevo una vita apparentemente "normale". Se potessi tornare indietro, con la testa di ora, eviterei di commettere gli errori che ho commesso. Chiaro, mi piace vincere facile. Comunque eccoci qua. Responsabilità, lavoro, una coppia stabile ormai da 8 anni e dagli stessi non approvata dai miei, bambini che per ora non ci pensano proprio ad arrivare, un contratto di lavoro, due lavori, una traduzione, tanti sogni. Amiche con le quali chiacchierare di mariti, sesso, viaggi, chili di troppo o cose frivole. Altre questioni. La sclerosi? Qualcosa che non ricordo più. Non che me la sia dimenticata ma non è più con me quotidianamente. Guarita o in stand-by, la mia vita non è stata più la stessa dopo di lei. Alle volte ho l'impressione di aver poco da dire, forse è il tempo che manca, forse il cambio nome del blog sta rispecchiando il mio cambio interiore da giovane spaesata a matura donna quasi 40enne. Comunque questa sera voglio dare un abbraccio a tutti voi che seguite il blog ed uno particolare alla mia dignitosa Patrizia, come lei stessa si è definita in una email, che prima o poi conoscerò dal vivo a Bologna o a Roma. Qualcuno di voi se ha tempo, dica  a Max che non si deve incazzare se non torno subito a casa dopo che ci siamo sentiti, del resto perché rovinare una giornata così bella, in cui siamo riusciti a passeggiare allo Stadio dei Marmi come due fidanzati?!

mercoledì 18 gennaio 2017

La mia intervista a Radio Godot


Buona sera a tutti. Hi there:)! Ieri ho avuto la simpatica sorpresa e il privilegio di essere intervistata da Camilla e Alberto a Radio Godot sulla mia storia. È la prima volta che rilascio un'intervista ufficiale ed è stato molto liberatorio. Per questo motivo ringrazio Alberto per avermi dato l'opportunità di raccontare la mia storia. Dopo tutto la felicità è una piccola cosa e, come ha detto Alberto, questa la dedichiamo a chi ha voglia di cambiare e chi aiuta chi ha voglia di cambiare. Per inciso, Max, grazie: non so proprio se ce l'avrei fatta senza di te. La mia intervista inizia al 19' minuto. Buon ascolto!


https://www.mixcloud.com/QCABoB/quelli-che-aspettano-bob-17012017/


Saggezza poliglotta in via del Forte Braschi a Roma

martedì 17 gennaio 2017

Il Tribunale dei Dottori




Ciao a tutti. Qualche giorno fa ho chiamato il Tribunale dei Malati che, in realtà dovrei ribattezzare il Tribunale dei Dottori poiché, il gentilissimo Salvatore che mi ha risposto al telefono è uno strenuo difensore dell'operato medico. Secondo lo stesso, infatti, poiché io non sono laureata in medicina, io non posso capirne di sclerosi multipla e di cure in tal senso, neanche se si tratta di me stessa. Inoltre, se io non accetto i suggerimenti impositivi del medico è un mio problema, se poi decido di non farmi più seguire. Le cure accettate dal protocollo sono giuste a prescindere, punto. In altre parole: o mangi questa minestra o ti butti dalla finestra. Inoltre secondo il caro Salvatore non è vero che la sclerosi sia una malattia inguaribile (secondo la medicina ufficiale). Be', io sinceramente sono ancora più perplessa di prima. Innanzitutto, la mia libertà inizia dove termina la tua, quindi se io ritengo che una cura non sia adatta a me, perché mi danneggia significativamente la vita, io ho diritto di smettere la cura "consigliata". Non sono d'accordo con l'assunto secondo il quale, il medico, a quel punto, se ne possa lavare le mani o peggio, cominci a maltrattare subdolamente il paziente fino a spingerlo ad andare via, perché a casa mia questo si chiama mobbing, possiamo ribattezzarlo hospital mobbing, ma di questo si tratta. Del resto, se ho una patologia neurologica non mi rivolgo al pescivendolo sotto casa, giusto per un fatto di competenze. Tuttavia io questa fase di terrore l'ho superata e mi sono accollata la responsabilità della mia salute. Come mai, invece, si continua a voler trattare tutti i pazienti come piccoli bambini da accudire che non sanno scegliere per se stessi? A chi fa comodo? Dove finisce il limite tra la mia libertà di scelta e quella del dottore: lui non può scegliere, deve curare e pure senza nuocere. Abbiamo superato anche questa fase, poiché nessuno cura nessuno, ma il medico dovrebbe almeno consigliare e anche accettare la decisione del paziente, che - lo ribadisco - è proprietario della sua vita. Sulla questione laurea in medicina, cosa voglio dire? Certo, non siamo tuttologi, ma io leggo l'italiano, lo capisco, ho letto e ho capito. Non si tratta di prendere il posto di qualcun altro, ma soltanto di fare una scelta consapevole e informata. Non siamo tutti e sempre disponibili a fare quel che ci viene detto Salvatore. E non tutto quello che sceglie il medico è giusto. Chi mi rifonda per il tempo perso e la salute danneggiata dai farmaci?
In ultimo, la sclerosi è incurabile: lo scrivete ovunque, ce lo dite voi medici, ci dite che non c'è una cura definitiva, quindi è incurabile, almeno dal punto di vista dell'italiano. E quindi, sì Salvatore, ti do' ragione su una cosa: sicuramente il medico ha peccato nella comunicazione, che gentiluomo! Tu sostieni che non sia cosí, che la sclerosi non sia inguaribile, questo mi hai detto. Allora informati su ciò che viene detto ai malati:
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=farmacoterapia
http://www.la-sclerosimultipla.net/decorsoSM.php
http://www.aism.it/index.aspx?codpage=farmacoterapia
...ecc...
Su una cosa siamo d'accordo: non so perché ho chiamato il Tribunale dei Malati, speravo in un po' di comprensione e qualche buon consiglio ma ho trovato il solito muro di gomma protettivo. Per la medicina ufficiale.

lunedì 2 gennaio 2017

Attivo Tv: Montanari tutta la verità sulla meningite



Ciao a tutti e buon anno! 
Cominciamo con un argomento serio: la meningite. Voi sapete cosa io pensi dei vaccini e, tuttavia, visto che non sono laureata in medicina (ahahah), vi posto questo video, breve, neanche 6 minuti, in cui Stefano Montanari, http://www.stefanomontanari.net/sito/biografia.html, spiega come l'epidemia di meningite sia una notizia errata e meschina (aggiungo io) e come il vaccino non serva quasi a nulla. Guardatelo!