Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

sabato 30 maggio 2015

Riflessioni su AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla


Sapete cos'è l'AISM? È l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con sede nazionale a Genova e varie sedi dislocate in tutta l'Italia. Un'associazione che ha come slogan "Per un mondo libero dalla sclerosi multipla". Io ho frequentato la sede di Roma in via dell'Olmata e usufruito del servizio di psicoterapia "gratuito" (25 euro l'anno, come quota minima) con la Dottoressa Enza Gentile, alla quale sono molto affezionata e che mi ha permesso di comprendere e risolvere molti aspetti della mia vita. Questo post ce l'ho in serbo da tempo, da quando AISM rifiutò di sostenere il metodo cosiddetto Zamboni e cambiò le condizioni in corsa, finanziando il progetto COSMO che sancì l'auto-esclusione del medico ferrarese da quella che era stata la sua scoperta personale sulla nostra malattia degenerativa. Decisi di non scrivere perché i toni si erano accesi con malati come me, mossi dalle più fervide speranze o da inossidabile rassegnazione. Non volevo sputare sul piatto sul quale avevo mangiato; ma in realtà, anche AISM ha mangiato sul mio piatto e su di "noi". Ho ripagato ampiamente tutti i servizi a me erogati dall'associazione, partecipando alle raccolte fondi, svegliandomi presto, assumendomi la responsabilità di contare il denaro raccolto e consegnarlo personalmente a via dell'Olmata, scrivendo per un certo periodo per "Parliamo di noi", fornendo contatti di mia conoscenza, prestando il mio tempo libero per contattare volontari e professionisti, partecipando alle riunioni in tono da pseudo setta di "AISM Young", cercando di raccogliere più fondi possibili con "Crowdraising" di Edward Norton, progetto bocciato dalla sede centrale. Il tutto a titolo gratuito. Si è trattato di un dare e avere. Un malato può sentirsi a casa in associazione; infatti questa pullula di malati "fuori sede", ragazzi e ragazze che vivono nella capitale lontano dalla famiglia, dagli affetti, che cercano di ricreare quest'atmosfera affettuosa all'interno di AISM, intessendo spesso legami molto forti. Ad un certo punto, ho cominciato a sentire puzza. "Aism Young è di più. Molto di più". Questo sosteneva la zelante psicologa del gruppo che voleva sottolineare l'impegno che necessita la partecipazione al programma young, come fosse un battesimo per una nuova vita. Che voleva dire? E i malati vogliono parteciparvi a tutti i costi: anche a me piaceva l'idea di visitare Lucignano. Una malata young mi chiese un giorno: "Che ci stai a fare in AISM se non prendi l'interferone?". E io pensai: "...ma che c'entra?". Non riuscivo a capire il nesso. Poi un bel giorno, mi trovavo a Genova, ed ero ancora in fase di fiducia verso l'associazione. Volevo visitare la sede centrale. Telefonai a Roma per chiedere l'indirizzo e mi risposero chiedendomi se avevo un appuntamento. "Un appuntamento?! Per quale motivo? Per visitare la sede centrale di un'associazione che vuole liberare il mondo dalle sclerosi multipla?! Mi accoglieranno a braccia aperte!". E così è stato. Ero eccitata e felice ma qualcosa colpì la mia attenzione: all'ingresso della sede nazionale, al primo piano, dei cartelli "pubblicitari" ringraziavano i partner di AISM: tra gli altri, ne ricordo uno, su tutti...Merck Serono. Caddi dal pero. Cosa c'entrava Merck Serono con l'AISM (l'azienda che produce il Rebif, l'interferone che prendevo io, come molti altri sclerosetti)? Questo nesso tra casa farmaceutica e associazione per un mondo libero dalla sclerosi multipla, mi fece improvvisamente pensare ad un'equivalenza complessa: se Merck Serono era sponsor di AISM, quanto era libera l'associazione dall'influenza di Merck Serono? E dove finivano i soldi delle raccolte fondi? Come erano impiegati? E così ho fatto delle ricerche, scoprendo un enorme conflitto di interesse (probabilmente legale, certamente consentito) tra case farmaceutiche, medici e - ahimé - AISM.

Alcuni studi sono finanziati da FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che gestisce i fondi raccolti dall'associazione. Mi hanno colpito, tra i tanti, 450.000 euro per trovare l'eventuale correlazione tra sclerosi multipla e il virus di Epstein Barr. Cui prodest?! Oppure "Livello degli ormoni sessuali, deficit cognitivo e atrofia cerebrale in donne affette da sclerosi multipla recidivante-remittente con o senza assunzione di terapia estroprogestinica", vale a dire, in banane, cosa succede ad una donna che assume interferone (e/o simili) contemporaneamente alla pillola anticoncezionale). Fu offerto anche a me, ma dalle analisi risultò che non tolleravo gli anticoncezionali. Date un'occhiata voi, agli altri studi:



Nello stesso link troverete anche i nomi che compongono il comitato scientifico di anno in anno, ad es. a pagina 21 leggerete i nominativi degli anni dal 2005 al 2007: la maggior parte, se non tutti, sono neurologi. Chiaro! Chi si occupa della sclerosi multipla se non loro? Niente di strano se non fosse che alcuni di loro, poi fanno parte dei comitati di fondazioni legati alle case farmaceutiche, ad esempio la Fondazione Serono. Tralascerò i nomi, date voi un'occhiata:


Poi, visto che non volevo credere a questa stretta collaborazione, legale intendiamoci, ma discutibile, ho controllato sul sito della Merck Serono (e sul sito dell'associazione) se avesse elargito generosamente del denaro ad AISM per qualche manifestazione e ho scoperto che la suddetta casa farmaceutica foraggia spesso l'associazione per i suoi incontri informativi tra esperti e malati:



Come saprete già e anche se mi ripeterò, ribadisco che queste "usanze" sono praticate alla luce del sole, ma la mia domanda di sclerosetta che tentava di trovare un sostegno in AISM, supportando a mia volta l'associazione con il mio contributo fattivo, è un'altra: QUANTO e COME il sostegno economico di Merck Serono (e/o di altre aziende farmaceutiche) influenza le azioni di AISM? È lecito pensare che l'associazione sia quanto meno "riconoscente" alle industrie farmaceutiche che sovvenzionano gli incontri? È possibile che questa "riconoscenza" venga trasformata a sua volta in contributi economici derivati dalle raccolte fondi? E i medici, legati a doppio nodo al comitato scientifico della FISM e a quello della fondazione di un'azienda farmaceutica possono essere scevri da ogni condizionamento nel "prescrivere" questo o quel farmaco, ricordiamoci PREVENTIVO, e nel diagnosticare la malattia?


E ora, sclerosetti, mi rivolgo a voi. A tutti voi, a voi che prendete i farmaci, a voi che credete in AISM e che siete anche in Young, a voi che gli dedicate il vostro tempo libero e lo fate con tutto il cuore, a voi che lí vi sentite a casa, pur stando lontani dalle vostre famiglie, a voi che siete stati rivestiti di incarichi importanti all'interno dell'associazione, a voi che avete creato un gruppo chiuso su Facebook per piangere insieme sul vostro dolore, a voi che ogni giorno, ogni settimana state male, a voi che avete affidato la vostra esistenza ad un perfetto sconosciuto, il medico. Vi chiedo: se voi, se noi non fossimo malati e esistesse un mondo libero dalla sclerosi multipla, che ne sarebbe di AISM? Chi raccoglierebbe i fondi, in piazza, a titolo GRATUITO per giorni e ore? Quanto costerebbero degli impiegati REMUNERATI? Quanto costerebbe il vostro impegno, il vostro tempo dedicato GRATUITAMENTE all'associazione? AISM vuole un mondo libero dalla sclerosi multipla, ma quanto è libera AISM dall'influenza delle case farmaceutiche? E dato che mi sono posta tutte queste domande, comincio a chiedermi se l'associazione sia parte di un sistema stranamente perverso che si autoalimenta, composto da medici, farmaci e malati, nel quale i malati prendono i farmaci dati dai medici, sovvenzionati dalle industrie farmaceutiche che sponsorizzano le fondazioni, le quali a loro a volta sovvenzionano la ricerca scientifica per i nuovi farmaci con i fondi raccolti dai malati nelle piazze per conto delle associazioni. Qualcosa non torna?!

domenica 24 maggio 2015

Quando cambia tutto, tutto cambia

È un po' di tempo che mi va di scoprire il volto, buttare giù la maschera...la mia è una bella storia e sto cominciando a raccontarla anche nel mondo reale a coloro i quali non osavo. Perché no? Alla fine, vorrei aiutarvi tutti. E vorrei non avere più paura di condividere la malattia che credevo potesse penalizzarmi sul lavoro o farmi compatire. Così ai miei amici del Progetto Natura di via della Farnesina, ho raccontato la mia storia. E poi a scuola, alla dolce Barbara, che volevo sorprendere, raccontandoglielo e invece mi ha sorpreso lei, dicendomi che lo sapeva già! Eccomi qua. E oggi ho pubblicato la mia foto attuale con lo sguardo innamorato. Sono questa. Piacere.
Venerdì lezioni aperte ai genitori dei miei piccoli alunni ed è stato meraviglioso. Mi sono sentita nei miei panni e quanto tempo l'ho desiderato! Grazie a tutti.
Tra poco andrò a prendere Robert e Daniela all'aeroporto. Lui, il mio ex ragazzo tedesco, ormai mio parente stretto e la sua dolce metà. Dresda a Roma...si! Quante emozioni, quante cose da raccontarvi.
Thank you teacher Giuliana!:)

mercoledì 6 maggio 2015

Egoismo di sopravvivenza

Siccome la notte invece di dormire o fare l'amore guardo il soffitto, ho pensato di disquisire su un tema a me caro che ho battezzato egoismo di sopravvivenza. (Intendiamoci: la notte faccio l'amore e dormo, ma ultimamente mi sveglio sempre alle 4 o alle 5 e "cazzeggio" immersa nei miei pensieri fino a quando tutti a casa non si sono svegliati). L'egoismo di sopravvivenza è quel sentimento di protezione verso se stessi che ci consente di sopravvivere alle intemperie di alcuni momenti di vita più difficili, proteggendoci dalle incursioni emotive e ansiose delle persone che abbiamo a fianco (parenti ed amici). Io ho imparato a proteggermi in questo modo quasi subito dopo la diagnosi; più o meno dopo aver cominciato a realizzare che dovevo affrontare una malattia complessa. Certamente, dopo la diagnosi è cambiato tutto e, se da un lato necessitavo dell'affetto dei miei cari, dall'altro avevo bisogno di un più ampio spazio di manovra per ritirarmi su. Non potevo tenere l'ansia di chi avevo intorno, perché già la mia era un fardello troppo pesante. Mi ricordo che mia madre un giorno mi disse che "li avevo sbattuti fuori dalla mia vita", ma semplicemente, stavo pensando a me, prendendo le misure per capire come fare per risollevarmi e non avevo le forze per pensare a nessun altro. Ce l'ho fatta. Ed uno dei grandi insegnamenti che questo avvenimento della mia vita mi ha dato, è che in casi di emergenza bisogna essere egoisti per la necessità di sopravvivere. È un po' come il principio di emergenza in aereo, secondo il quale, devi assolutamente mettere la mascherina tu per primo, altrimenti non solo soccomberai, ma non potrai neanche aiutare gli altri. Questo principio continuo ad applicarlo anche quotidianamente se necessario. Mi sono ammalata anche per non averlo applicato prima. Ora prima penso a me e sono solida nella mia stabilità e poi, se ho tempo, voglia, possibilità e non mi reca danno, penso agli altri. 
Adesso resta da trovare una soluzione per dormire otto ore di fila: in teoria va tutto bene, ma in pratica alcuni piccoli pensieri mi turbano. Insomma, ho sconfitto una malattia? Di cosa posso aver  mai paura?!