Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

martedì 1 dicembre 2015

Eventi sincronistici


Un post a lungo meditato. Sei anni. Sei anni fa era trascorso un anno da quando la mia vita di "tranquilla" quasi trentenne veniva sconvolta dalla diagnosi di sclerosi multipla. Cosa poteva accadere di peggio? Dopo che il tuo mondo crolla in pezzi, gli amici se ne vanno, la famiglia ti opprime tra assenze e invadenze, il tuo corpo e la tua mente non rispondono direttamente a te ma sono ottenebrati da tre punture a settimana di interferone e tu ti chiedi cosa ne sarà di te. La risposta è "niente"! Toccato il fondo, non si può che risalire. E invece un bel giorno di settembre, dopo un ritardo che non mi aveva affatto preoccupato, scopro di essere incinta. Dopo un anno di amore con Max, tra alti e molti bassi, un bel giorno esplodo di gioia, mi si intenerisce il cuore, lo amo all'istante. Un anno prima il mio premuroso neurologo (è ironico) mi disse che non dovevo A-S-S-O-L-U-T-A-M-E-N-T-E restare incinta durante la cura di interferone...pericolosissimo! Pensai e gli dissi anche che non c'era rischio poiché all'epoca non ero fidanzata e neanche avevo un flirt o un trombamico di tanto in tanto e non mi aspettavo che di lí a pochissimi mesi avrei incontrato Max. È stato dirompente con Max, mi ci sono buttata senza paure, al contrario di lui e delle sue resistenze. L'anno che ha preceduto la diagnosi era stato molto difficile per me: mi sentivo sola, disperata, con un futuro già scritto che non mi apparteneva ma che non riuscivo a cambiare: alla fine di questo anno di merda, la diagnosi, il colpo di grazia. Ero distrutta. Un bel giorno, tuttavia, incontro Max e mi piace all'istante, la sua voce mi rapisce e mi conquista. Ci conosciamo, ci piacciamo. Forse eravamo due persone sole in cerca di un rifugio sicuro in cui abbandonarci. Lui è diventato la mia casa, in un momento in cui, non solo non mi sentivo attraente, non mi sentivo proprio. Eppure la vita ti sorprende quando meno te l'aspetti e ho vissuto l'amore più intenso della mia vita nel momento più brutto della mia vita. Dopo un anno intenso, la scoperta. Max era terrorizzato: aveva perso il lavoro e per me fu una brutta batosta vedere che non era felice quanto me. Ben presto però mi resi conto che dovevo parlare con il mio neurologo: all'epoca ancora gli tributavo una certa importanza. Lui, con la faccia di plastica, mi disse che non c'era alcun problema. Se volevo proseguire la gravidanza, bastava interrompere la cura. "Come?" - pensai! Mi aveva detto che A-S-S-O-L-U-T-A-M-E-N-T-E non dovevo restare incinta durante la cura. Anzi! Mi voleva addirittura far prendere la pillola anticoncezionale, per studiare gli effetti della pillola sulle malate di SM che prendono interferone o viceversa. Mi sono salvata grazie alle analisi del sangue, ad un valore che non era compatibile e lui ora mi diceva "Non c'è nessun problema!". Le domande erano tante ma rimasi in silenzio. La confusione era troppa da gestire per me in quel momento. Così cominciai una serie di consulti per capire quale fosse la scelta migliore per me e per prima cosa parlai con il mio medico, il dolce Professor Sertoli che mi mise in contatto anche con un neurologo di sua conoscenza (sgarbatissimo!) e mi disse: "Cara Giuliana, se fossi mia figlia, io ti sconsiglierei di portare avanti questa gravidanza". Gli effetti dell'interferone non si conoscevano del tutto sui feti e sui bambini e breve e lunga scadenza. La letteratura medica non è molta al riguardo. Io stessa non è trovata a sufficienza per farmi un'idea. All'Umberto I, dove avrei potuto praticare l'interruzione di gravidanza, mi sconsigliano vivamente di portarla a termine. Ricordo che il medico preposto mi disse: "Lei già comincia una gravidanza in una situazione di nervosismo e pericolo, quando dovrebbe essere un momento calmo e rilassato in una vita di una donna. In più prende pure un farmaco immunosoppressore da un anno!". Ero disperata e mi sono sentita sola. Non ne ho parlato con la mia famiglia. Mia madre una settimana prima mi aveva urlato in faccia che ero un'incosciente ad avere un ritardo. Come mi facevo trattare: da ragazzina alla quale urlare in faccia le sue frustrazioni. Gliene ho parlato un anno fa per la prima volta.
Alla fine, triste, sconsolata da sola, decido di interrompere la gravidanza. Il 15 ottobre 2009. Giorno che oggi è dedicato ai bambini mai nati! È stato uno dei giorni più brutti della mia vita. Mi sono risvegliata in lacrime e dalla mia stanza sentivo il rumore della pompa che aspirava gli embrioni delle altre donne. La riservatezza e la delicatezza degli ospedali.
La diagnosi di sclerosi multipla è stata una tranvata in piena faccia per me ma questa volta, per la prima volta, ho sentito il cuore che si stringeva e che si stritolava dal dolore. Il momento più brutto della mia vita, peggio della diagnosi. Un paio delle mie ex amiche, Alessia e Ines, mi sono state vicine in quel caso, hanno speso una serata ad ascoltarmi e consolarmi; posso ringraziarle. Una invece, Valeria, la mia "migliore" amica si abbattuta su di me come un'accetta.  Dopo che mi aveva insultato un pomeriggio (vedi i link: http://sclerosette.blogspot.it/2010/05/un-po-stufa.html http://sclerosette.blogspot.it/2010/06/i-nuovi-mostri-continua.html), rovesciandomi tutto il suo malcontento addosso mi scrisse per mail: "Stai con uno che ti ha fatto abBorti', vergognati". Abbortire con due "b". Brava Valeria. La tua comprensione e bontà d'animo è pari alla tua conoscenza dell'ortografia e ti sarà d'aiuto nella vita.
A volte penso che avrebbe potuto essere sano e oggi avrebbe cinque anni. Poi, anche la mia psicoterapeuta e medico internista mi fa riflettere e mi dice che sarebbe stato sano quanto le probabilità di vincere alla lotteria:). Spesso mi arrabbio con Max per questa storia, ma come dice sempre la mia psicoterapeuta, non ha scopato da solo, eravamo in due!
Non ho avuto il coraggio di scrivere questa storia prima. Era una ferita dolorosa. Adesso è arrivato il momento di gettarsela alle spalle, senza dimenticare. E magari questa storia aiuta qualcuna di voi. Fate attenzione perché ho letto una notizia sconvolgente in questi giorni: adesso sarebbe possibile, anzi consigliabile continuare la "cura" di interferone anche durante la gravidanza! Non vi affidate ciecamente a quello che vi dice il medico: cercate voi stessi! Che cosa è cambiato da ASSOLUTAMENTE NO a NON C'È PROBLEMA?!


4 commenti:

  1. Hai fatto bene a condividere Giuliana, la tua è una storia d'amore e di vita molto dolce e toccante.
    Ti abbraccio forte.

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  2. Caro Marcello, ho impiegato tanto tempo...ma valeva la pena.:)

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  3. Ciao Giuliana! Ho letto il tuo post con la mia bimba tra le braccia e sono immensamente dispiaciuta per quanto ti hanno consigliato di fare e per la decisione che hai dovuto prendere. Ti dico della mia bimba perché è nata solo 14 mesi fa e l'ho concepita senza programmarla. L'interferone non ha influito sulla sua nascita e su di lei. Ho allattato per 4 mesi e poi ho dovuto riprendere le medicine, ma quello è stato l'anno migliore dei miei ultimi 13 anni. Sei stata doppiamente coraggiosa, ti stimò moltissimo per la tua forza e tenacia, vai avanti così e trova tu la nostra cura!!!!

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  4. Grazie di cuore Mariangela e benvenuta su Sclerosette.
    Un abbraccio a te e alla tua piccola:).

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