Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

sabato 30 maggio 2015

Riflessioni su AISM, l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla


Sapete cos'è l'AISM? È l'Associazione Italiana Sclerosi Multipla, con sede nazionale a Genova e varie sedi dislocate in tutta l'Italia. Un'associazione che ha come slogan "Per un mondo libero dalla sclerosi multipla". Io ho frequentato la sede di Roma in via dell'Olmata e usufruito del servizio di psicoterapia "gratuito" (25 euro l'anno, come quota minima) con la Dottoressa Enza Gentile, alla quale sono molto affezionata e che mi ha permesso di comprendere e risolvere molti aspetti della mia vita. Questo post ce l'ho in serbo da tempo, da quando AISM rifiutò di sostenere il metodo cosiddetto Zamboni e cambiò le condizioni in corsa, finanziando il progetto COSMO che sancì l'auto-esclusione del medico ferrarese da quella che era stata la sua scoperta personale sulla nostra malattia degenerativa. Decisi di non scrivere perché i toni si erano accesi con malati come me, mossi dalle più fervide speranze o da inossidabile rassegnazione. Non volevo sputare sul piatto sul quale avevo mangiato; ma in realtà, anche AISM ha mangiato sul mio piatto e su di "noi". Ho ripagato ampiamente tutti i servizi a me erogati dall'associazione, partecipando alle raccolte fondi, svegliandomi presto, assumendomi la responsabilità di contare il denaro raccolto e consegnarlo personalmente a via dell'Olmata, scrivendo per un certo periodo per "Parliamo di noi", fornendo contatti di mia conoscenza, prestando il mio tempo libero per contattare volontari e professionisti, partecipando alle riunioni in tono da pseudo setta di "AISM Young", cercando di raccogliere più fondi possibili con "Crowdraising" di Edward Norton, progetto bocciato dalla sede centrale. Il tutto a titolo gratuito. Si è trattato di un dare e avere. Un malato può sentirsi a casa in associazione; infatti questa pullula di malati "fuori sede", ragazzi e ragazze che vivono nella capitale lontano dalla famiglia, dagli affetti, che cercano di ricreare quest'atmosfera affettuosa all'interno di AISM, intessendo spesso legami molto forti. Ad un certo punto, ho cominciato a sentire puzza. "Aism Young è di più. Molto di più". Questo sosteneva la zelante psicologa del gruppo che voleva sottolineare l'impegno che necessita la partecipazione al programma young, come fosse un battesimo per una nuova vita. Che voleva dire? E i malati vogliono parteciparvi a tutti i costi: anche a me piaceva l'idea di visitare Lucignano. Una malata young mi chiese un giorno: "Che ci stai a fare in AISM se non prendi l'interferone?". E io pensai: "...ma che c'entra?". Non riuscivo a capire il nesso. Poi un bel giorno, mi trovavo a Genova, ed ero ancora in fase di fiducia verso l'associazione. Volevo visitare la sede centrale. Telefonai a Roma per chiedere l'indirizzo e mi risposero chiedendomi se avevo un appuntamento. "Un appuntamento?! Per quale motivo? Per visitare la sede centrale di un'associazione che vuole liberare il mondo dalle sclerosi multipla?! Mi accoglieranno a braccia aperte!". E così è stato. Ero eccitata e felice ma qualcosa colpì la mia attenzione: all'ingresso della sede nazionale, al primo piano, dei cartelli "pubblicitari" ringraziavano i partner di AISM: tra gli altri, ne ricordo uno, su tutti...Merck Serono. Caddi dal pero. Cosa c'entrava Merck Serono con l'AISM (l'azienda che produce il Rebif, l'interferone che prendevo io, come molti altri sclerosetti)? Questo nesso tra casa farmaceutica e associazione per un mondo libero dalla sclerosi multipla, mi fece improvvisamente pensare ad un'equivalenza complessa: se Merck Serono era sponsor di AISM, quanto era libera l'associazione dall'influenza di Merck Serono? E dove finivano i soldi delle raccolte fondi? Come erano impiegati? E così ho fatto delle ricerche, scoprendo un enorme conflitto di interesse (probabilmente legale, certamente consentito) tra case farmaceutiche, medici e - ahimé - AISM.

Alcuni studi sono finanziati da FISM, la Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, che gestisce i fondi raccolti dall'associazione. Mi hanno colpito, tra i tanti, 450.000 euro per trovare l'eventuale correlazione tra sclerosi multipla e il virus di Epstein Barr. Cui prodest?! Oppure "Livello degli ormoni sessuali, deficit cognitivo e atrofia cerebrale in donne affette da sclerosi multipla recidivante-remittente con o senza assunzione di terapia estroprogestinica", vale a dire, in banane, cosa succede ad una donna che assume interferone (e/o simili) contemporaneamente alla pillola anticoncezionale). Fu offerto anche a me, ma dalle analisi risultò che non tolleravo gli anticoncezionali. Date un'occhiata voi, agli altri studi:



Nello stesso link troverete anche i nomi che compongono il comitato scientifico di anno in anno, ad es. a pagina 21 leggerete i nominativi degli anni dal 2005 al 2007: la maggior parte, se non tutti, sono neurologi. Chiaro! Chi si occupa della sclerosi multipla se non loro? Niente di strano se non fosse che alcuni di loro, poi fanno parte dei comitati di fondazioni legati alle case farmaceutiche, ad esempio la Fondazione Serono. Tralascerò i nomi, date voi un'occhiata:


Poi, visto che non volevo credere a questa stretta collaborazione, legale intendiamoci, ma discutibile, ho controllato sul sito della Merck Serono (e sul sito dell'associazione) se avesse elargito generosamente del denaro ad AISM per qualche manifestazione e ho scoperto che la suddetta casa farmaceutica foraggia spesso l'associazione per i suoi incontri informativi tra esperti e malati:



Come saprete già e anche se mi ripeterò, ribadisco che queste "usanze" sono praticate alla luce del sole, ma la mia domanda di sclerosetta che tentava di trovare un sostegno in AISM, supportando a mia volta l'associazione con il mio contributo fattivo, è un'altra: QUANTO e COME il sostegno economico di Merck Serono (e/o di altre aziende farmaceutiche) influenza le azioni di AISM? È lecito pensare che l'associazione sia quanto meno "riconoscente" alle industrie farmaceutiche che sovvenzionano gli incontri? È possibile che questa "riconoscenza" venga trasformata a sua volta in contributi economici derivati dalle raccolte fondi? E i medici, legati a doppio nodo al comitato scientifico della FISM e a quello della fondazione di un'azienda farmaceutica possono essere scevri da ogni condizionamento nel "prescrivere" questo o quel farmaco, ricordiamoci PREVENTIVO, e nel diagnosticare la malattia?


E ora, sclerosetti, mi rivolgo a voi. A tutti voi, a voi che prendete i farmaci, a voi che credete in AISM e che siete anche in Young, a voi che gli dedicate il vostro tempo libero e lo fate con tutto il cuore, a voi che lí vi sentite a casa, pur stando lontani dalle vostre famiglie, a voi che siete stati rivestiti di incarichi importanti all'interno dell'associazione, a voi che avete creato un gruppo chiuso su Facebook per piangere insieme sul vostro dolore, a voi che ogni giorno, ogni settimana state male, a voi che avete affidato la vostra esistenza ad un perfetto sconosciuto, il medico. Vi chiedo: se voi, se noi non fossimo malati e esistesse un mondo libero dalla sclerosi multipla, che ne sarebbe di AISM? Chi raccoglierebbe i fondi, in piazza, a titolo GRATUITO per giorni e ore? Quanto costerebbero degli impiegati REMUNERATI? Quanto costerebbe il vostro impegno, il vostro tempo dedicato GRATUITAMENTE all'associazione? AISM vuole un mondo libero dalla sclerosi multipla, ma quanto è libera AISM dall'influenza delle case farmaceutiche? E dato che mi sono posta tutte queste domande, comincio a chiedermi se l'associazione sia parte di un sistema stranamente perverso che si autoalimenta, composto da medici, farmaci e malati, nel quale i malati prendono i farmaci dati dai medici, sovvenzionati dalle industrie farmaceutiche che sponsorizzano le fondazioni, le quali a loro a volta sovvenzionano la ricerca scientifica per i nuovi farmaci con i fondi raccolti dai malati nelle piazze per conto delle associazioni. Qualcosa non torna?!

3 commenti:

  1. IL TUTTO, SI COMMENTA,IN MODO ESPLICITO, DA SOLO !

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    1. Ciao, sono venuta sul tuo blog e ho visto l'unico video che c'era...fantastico!!!

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  2. Già ruggierifp! Eppure, come ci caschiamo e compriamo le mele, le gardenie, gli ulivi...e facciamo i volontari. Uhhhhh!

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