Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

domenica 30 giugno 2013

Pazienti o clienti?



Gia'...quando ci ammaliamo diventiamo pazienti o clienti? Sul Corriere della Sera del 3 febbraio 2013 e' stato pubblicato un enorme dossier intitolato "Sclerosi multipla e il caso Zamboni". Conoscerete ormai tutti il caso del chirurgo vascolare ferrarese Paolo Zamboni, il quale, avendo sua moglie affetta da questa patologia, decise di intraprendere un percorso di studi personale che lo porto' a scoprire la cosiddetta CCSVI, l'insufficienza cronica venosa cerebrospinale, patologia fortemente correlata alla sclerosi multipla, secondo Zamboni. Il resto della storia lo conoscete tutti.
La mia attenzione su questo dossier e' caduta su altre questioni, citate in pochi, brevissimi trafiletti: i conflitti di interessi. Alcuni neurologi, tra i piu' rinomati in Italia ammettono di aver ricevuto compensi a vario titolo dalle stesse case farmaceutiche che producono i cosiddetti farmaci "preventivi" che vengono imposti a noi sclerosetti. E non e' difficile pensare che lo stesso iter avvenga anche per altre patologie, come il cancro, l'Alzheimer, eccetera. Nomi illustri, come Giancarlo Comi (Presidente della Societa' Italiana di Neurologia), Diego Centonze (Responsabile della Unità Operativa Centro di Riferimento Regionale per la Sclerosi Multipla presso il Policlinico Universitario di Tor Vergata di Roma), Roberto Furlan (Ricercatore, Istituto Scientifico San Raffaele di Milano), Gianluigi Mancardi (Presidente del Comitato Scientifico dell’AISM e Direttore Dipartimento di Neuroscienze dell'Universita' di Genova), Carlo Pozzilli (Rsponsabile Centro sclerosi multipla Un. La Sapienza), Marina Trojano (Presidente Ectrims, Committee for Treatment and Research in Ms), Angelo Ghezzi (Direttore Unità Operativa Neurologia 2-Sclerosi Multipla, Ospedale di Gallarate), Antonio Uccelli (Ricercatore dell'Università di Genova - Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica)...
Ma attenzione! Non si tratta di nulla di illecito, anzi avviene tutto alla luce del sole, come pratica del tutto normale. I nostri neurologi hanno spiegato di aver ricevuto onorari come relatori, conferenzieri o oratori a congressi delle case farmaceutiche o per aver partecipato ad advisory board (un comitato di consiglieri esterni che guida la proprietà nella gestione dell'azienda, senza assumere ruoli esecutivi) oppure anche di aver ricevuto finanziamenti per la ricerca scientifica. Nulla da eccepire: il lavoro va onorato e magari la ricerca scientifica ci portasse alla scoperta della pillola miracolosa.
Le case farmaceutiche in questione sono quelle note a chi come noi ha fatto uso o fa ancora di farmaci per la cura della sclerosi multipla, che a detta degli stessi neurologi e' incurabile, pero' se non si assumiamo questi farmaci, sembra che un colpo apoplettico e folgarante ci paralizzera' da un momento all'altro. Merck Serono (Rebif), Novartis (Gilenya, Extavia), Teva (Copaxone), Biogen (Avonex), Biogen/Elan Pharma (Tysabri), Bayer Schering (Betaferon), Tysabri. Farmaci i cui benefici sembrano di gran lunga inferiori al peso, alla gravita' e al numero di effetti collaterali, in alcuni casi irreversibili e anche mortali. Ma torniamo al dunque. Non c'era bisogno di leggere il titolo "Conflitto di interessi", sui trafiletti in cui i giornalisti Corcella, Meli, Natali e D'Amico avevano descritto queste pratiche comunemente usate in ambito medico, per capire che qualcosa che non va precisamente per la retta via. Qualche tempo fa girava in rete la notizia in cui la Merck Serono era stata condannata a risarcire di 44,3 milioni di dollari il governo americano per aver "pagato" i medici per prescrivere e promuovere il farmaco Rebif, nella terapia della Sclerosi Multipla.



Almeno in America li hanno scoperti. E qui da noi le cose come vanno? Quanto costano questi farmaci "preventivi"? Fino al 2010, anno in cui ho smesso di assumere il Rebif, il costo di ogni scatola, al mese, era di 1800 euro circa, per 12 mesi 21600 euro, per 21 mesi (il tempo in cui ho seguito la "cura") fanno 37.800 euro. Supponiamo che un neurologo guadagni un bonus dell'1% su ogni malato per i servizi resi alla casa farmaceutica durante le conferenze. Quanto avrebbe guadagnato con me dalla Merck Serono? 378 euro. Non e' tanto, ma supponiamo che in un centro ci siano 2000 pazienti, che come me soltanto per 21 mesi hanno seguito le direttive del medico. Quanto avrebbe guadagnato? 756,000 euro. Il costo di una casa che una buona parte degli italiani pagheranno sotto forma di un mutuo trentennale. E se i 2000 pazienti seguono la cura per 15 anni della loro vita?  6.480.000.000 euro. Cifra sufficiente ad indurre dei medici a imporre il farmaco ai propri pazienti. Perche' intendiamoci: in casi come la sclerosi multipla, i farmaci non vengono consigliati, vengono imposti, pressando i malati in tutti i modi possibili. TUTTI. L'occasione fa l'uomo ladro e magari anche strizzare l'occhiolino al giuramento di Ippocrate, ma queste sono solo congetture. Il punto non e' soltanto che i medici ricevano compensi per partecipare ai congressi delle case farmaceutiche, ma quanto vengono pagati. In che modo e quanto e' intessuto il rapporto tra medico e case farmaceutiche? Crea conflitti di interessi il fatto che neurologi a capo di  dipartimenti universitario-ospedalieri siano membri del comitato scientifico di fondazioni come la Fondazione Serono o la FISM, percepiscano una retribuzione dalle case farmaceutiche come conferenzieri e ricevano denaro dalle stesse per finanziare la ricerca scientifica? 


Qui non si sta condannando la ricerca scientifica e i medici che si impegnano in tal senso, ma il loro legame con le case farmaceutiche non puo' essere accettato passivamente e senza porsi delle domande. 
Non parliamo poi dei gadget che la Merck Serono invia a casa dei pazienti/clienti (?) del Rebif: biglietti di auguri per le feste comandate, calendari, copie vecchie di almeno cinque anni della rivista MS in Focus e, su richiesta, tamponcini monouso per disinfettare, borsetta da viaggio in varie misure, per trasportare il Rebif dotate di ghiaccio sintetico (non so con esattezza come si chiamano quegli oggetti rettangolari di plastica che si inseriscono anche nei frigo da viaggio per tenere in fresco gli alimenti), contenitori per siringhe usate (certamente utili)...e ovviamente abbiamo anche un numero verde a nostra disposizione per ogni evenienza, una guida cartacea e una telematica per iniettare il farmaco nel modo a noi piu' congeniale, un calendario per segnare il giorno e l'ora di ogni somministrazione, tutto corredato da fotografie di gente di bell'aspetto che sorride felice e contenta, come se iniettarsi il Rebif forse una gioia della vita. Mah...



Lo slogan accanto alla mamma (sorridente) col bambino recita: "Sono molto di piu' della mia SM, ecco perche' uso Rebif", come in una pubblicita' di uno shampo di marca...Perche' voi valete! Alla fine di tutte queste congetture, mi e' sorto il dubbio:

Siamo pazienti o clienti?! 

venerdì 21 giugno 2013

Elelucy e l'arteterapia


Questa scultura e' un'opera dell'arteterapeuta Maria Lucia Castro, talentuosa artista, nonche' sclerosetta come noi. La scultura si intitola Risveglio ed e' stata esposta a Pisa durante una mostra organizzata anche da Lucia, di cui sbadatamente non vi ho scritto :(. Dunque, se ne volete sapere di piu' su Lucia e la sua attivita' di artista, andate sui suoi link e perdetevi nella meraviglia delle sue creazioni e dell'arte come cura di benessere interiore.

Link di Lucia:

www.puntovetro.it
http://marialuciacastro.weebly.com
http://elelucy.blogspot.com
http://arteterapiaebenessere.blogspot.com

Alla larga dagli aiutoni!

Ciao a tutti! Oggi sono sveglia dalle 6 di questa mattina e ho gia' fatto una passeggiata di un'ora con le mie canette...e' proprio vero: il mattino ha l'oro in bocca. Comincio questo post dando un caloroso benvenuto ad un/a nuovo/a follower: 

Schatten, benvenuto/a su Sclerosette!

Sto ancora effettuando la cura omeopatica per l'occhio ballerino che e' tornato a pieno regime ormai da una settimana. Ne sono molto contenta anche se e' strano come tutto accada: quando avverti che qualcosa nel tuo corpo non funziona piu' come dovresti, la percezione e' istantanea, mentre per renderti conto che, finalmente, tutto e' tornato alla normalita', occorre qualche giorno. In realta', finche' mia cognata non mi ha chiesto "Allora, l'occhio come va?", non mi sono resa conto, che due giorni prima avevo ripreso a guidare e che effettivamente l'occhio era tornato a fare il suo dovere. Strani animali noi esseri umani! 


Passiamo ad un argomento scottante: i sani che hanno bisogno di noi per sentirsi bravi e in pace con la loro coscienza. Non mi dite che nella vostra cerchia di conoscenze non avete notato persone di questo tipo! Io le ho notate un po' ovunque: nelle associazioni e anche intorno a me. Alcuni frequentano le associazioni di volontariato perche' sentono di non valere abbastanza e quindi si circondano di malati, considerate persone bisognose di aiuto e per questo inferiori a loro. In questo modo, placano la propria insicurezza e il sentirsi inadeguati. Alcuni di questi soggetti cercano anche di far colpo su di te, mostrandoti il loro grande impegno umano nei confronti del prossimo, sottolineando che loro trattano tutti, malati compresi, come se fossero degli amici e dei loro pari. Spesso si tratta di persone che si definiscono credenti, quindi dovrebbero conoscere il detto cristiano secondo il quale la mano sinistra non deve sapere cio' che fa la mano destra. 
E poi ci sono quelle persone, spesso donne, che hanno la sindrome della psicoterapeuta/infermiera e ti frequentano per gli stessi motivi elencati sopra. Ti chiamano per uscire, ti frequentano, pero' ti scroccano anche qualche cena (gia' escono con te che sei malato, almeno diamo loro una ricompensa) e a volte ti coccolano anche, ricordandoti pero' che il loro aiuto e' a tempo: un giorno si e un giorno no. Diventeranno psicoterapeuti, hanno la sindrome dell'infermiera/e, sono credenti...non possono ammettere a se stessi che tutto sommato non hanno niente da dirti, perche' non lo accetterebbero loro stessi! Loro devono salvare il mondo! Loro sono buoni! E allora tocca noi, poveri piccoli malati, aprire loro gli occhi, rigettando questo loro falso buonismo, intriso da un'ipocrisia enorme nei confronti del genere umano. Perche' attenzione! Dietro questa facciata di perbenismo e bonta' d'animo, si nasconde un terribile menefreghismo e un senso malcelato di superiorita' verso gli altri. Quindi, come vogliamo battezzare questa categoria di soggetti: gli aiutoni? 
Ecco, allora alla larga dagli aiutoni!!!

lunedì 3 giugno 2013

Basta risonanze!



Ciao a tutti! Sono sparita per un bel po' e mi dispiace. In questo mese si e' concentrato molto lavoro inaspettato, con conseguente ansia da prestazione da parte mia...e come risultato l'occhio e' tornato ballerino. Gia' da un mese non guido, perche' vedo in modo "creativo", ma ho scongiurato il rischio di una diplopia, confermato da un attento esame oculistico al modico prezzo di 150 euro. Quest'ultima esperienza mi ha suggerito, tra le altre cose, di effettuare questi controlli usando Groupon, almeno non mi dissanguo economicamente: perche' non serve a nulla, visto che i medici sembrano essere soltanto alla ricerca di clienti (con le dovute eccezioni, s'intende). Non mi devo far prendere dall'ansia per nessun motivo, altrimenti il mio corpo va in allarme. Non so se l'occhio e' il prodotto della sclerosi, ma ho deciso che non me ne frega un cazzo :)! Non effettuero' la risonanza di controllo che la mia premurosa neurologa aveva preventivato per giugno e non la faro' fino a data da destinarsi. Ho deciso gia' da tempo di scegliere il mio percorso di vita in base alla qualita'. Non mi interessa sapere se ho una placca, attiva o meno, oppure venti, ma mi interessa sentire che mi sento bene o male. E il corpo non mente mai sui disordini dell'anima. Il lato negativo forse e' che mi sono abituata a non vedere al cento per cento, anche se come potete constatare, scrivo, traduco testi, tengo le mie lezioni, senza che nessuno si sia accorto del mio problema. Ai miei familiari non l'ho detto, per non farli preoccupare e non dover sostenere anche il carico della loro ansia, ora che da un po' ci siamo ritrovati, cosi' come siamo oggi e non come eravamo. 
La bella notizia invece, e' che la dieta vegana crudista ha mantenuto la promessa di farmi dimagrire e mi sento davvero bella. Quindi, proseguo su questa strada, fosse solo per vanita'...e se poi davvero funzionasse e mi facesse guarire, allora spargeremo la voce su questa FOOD REVOLUTION!
Un abbraccio a tutti...mi siete mancati.

Giuliana

No...non sono io!!