Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

giovedì 14 marzo 2013

Neurology: il regno del terrore


A volte ho tanti pensieri che mi assillano e una rabbia che mi assale. Mi sento una spada di Damocle sulla testa e, chi come me convive con una patologia, puo' capirmi. Siamo in un mondo che non vuole soltanto far ammalare i malati, ma vuole anche ammalare i sani. Il rapporto con il medico moderno, si e' involuto, in un modo spaventoso, che ci e' sfuggito di mano. Non posso certo fare di tutta un'erba un fascio: ho conosciuto qualche bravo medico, attento ai sentimenti del paziente e desideroso di lasciare al paziente stesso la facolta' di scegliere quale "cura" fosse piu' adatta a lui/lei. Perche' la liberta' di scelta della cura e' un diritto insindacabile, ormai dimenticato dalla massa dei medici. Ma voglio discutere di questa massa di Terzilli cafoni e arroganti che vedo in giro, che impongono la loro pseudo assoluta verita', su noi che a volte non ce la facciamo a contrastare. E vi assicuro che ne incontro tanti. I neurologi sono la categoria con la quale, ahime', ho piu' a che fare. E comincero' col dirvi che hanno un aspetto orribile: sono brutti, hanno una pessima cera perche' mangiano male e dormono poco, hanno le occhiaie, perdono i capelli, alcuni si mangiano le unghie e spesso sono innaturalmente magri. E loro dovrebbero curare noi?


Inoltre, ho notato che sono sempre nervosi, incazzati e spesso molto incazzati. Poi, personalmente sono stata spesso oggetto del loro nervosismo piu' o meno accentuato. (E sono sicura di non essere la sola al mondo!!). Ho cambiato tre centri: due centri pubblici "d'eccellenza" (ah ah ah) nella "cura" per la sclerosi multipla, nei quali non ho mai cacciato una lira e uno privato, di medicina omeopatica unicista, in cui pago le visite e i rimedi omeopatici che mi danno. Speravo di trovare un porto sicuro in quest'ultimo centro, ma anche qui, la neurologa, secca come un chiodo, svolge il doppio ruolo di medico omeopata qui e di medico tradizionale in una altro ospedale pubblico "d'eccellenza". Sicche' sono circondata. Non credo siano i deliri di una malata disperata, dal momento che vado a ballare latino americano, mi alleno all'aria aperta due volte a settimana, porto fuori i miei cani tutti i giorni e vado in bicicletta e anche a cavallo. Inoltre, ho un'attivita' lavorativa soddisfacente (che svolgo anche in piedi) e l'hobby di partecipare a mercatini.  E non ve lo dico perche' voi siate ammirati dal fatto che nonostante la malattia ho una vita piena. No! Il punto e' che io sono una malata che sta bene, per ora. Ma sono afflitta dai  vari neurologi che mi hanno seguito, prima uno, poi l'altro (anzi no: tutti insieme, perche' loro non sono mai da soli, ma lavorano in team), perche' sono una malata sana. Finche' prendevo l'interferone ed ero divenuta l'ombra di me stessa, nessuno di loro aveva nulla da dirmi: a loro bastava la mia angoscia, la mia disperazione e la sensazione che mi sentissi una larva umana, li rassicurava del fatto che tutto stesse procedendo nella giusta direzione. Ma quando ho alzato la testa e ho detto: "Ehi, ma io i piu' grandi disturbi li ho avuti a causa dell'interferone e non per la malattia, allora smetto di prendere questo farmaco "preventivo", altrimenti scompariro' dalla faccia della terra, allora li' sono cominciati i soprusi psicologici. Il primo neurologo ha cercato di convincermi in modo paternalistico, poi un bel giorno si e' incazzato e mi ha urlato che il suo era un centro d'eccellenza lodato anche dalla Montalcini e anche il suo staff ha cominciato a trattarmi diversamente, in modo sempre piu' scocciato. Io volevo soltanto non prendere l'interferone, senza dietrologie! E cosi' me ne sono dovuta andare! Non c'e' bisogno che qualcuno ti dica che non sei gradito, per capirlo...si sente! Ma attenzione! Se avessi ripreso il farmaco, sarebbe tutto tornato come prima: indifferenza cordiale. Cosi' ho cambiato centro, su consiglio e presentata dalla mia psicologa Aism!! Ho spiegato fin da subito che non avrei preso farmaci e che per questo motivo ero dovuta andar via dall'altro centro. Per un po' hanno provato ad accontentarmi, poi a convincermi con le buone e poi con le cattive. Stessa spiaggia, stesso mare: ao', anche a questi che stavo bene, dava fastidio! Ma perche'?! Io sarei felice di avere di fronte a me una paziente affetta da SM o da una qualsiasi altra malattia e vedere che sta bene. E invece loro no!!! Mai una volta una parola gentile quando mi visitavano...e soprattutto rosicavano del mio stato di salute!!!!!! Una era talmente indispettita che mi ha anche passato con tutta la sua forza la penna sotto al piede durante la visita, facendomi del male. E allora io stupida, educata a non rispondere mai, a sopportare e ad essere sempre gentile, zitta. Oltre che malata, pure maltrattata! Come i mei ex amici...non solo non li ho piu' visti ne' sentiti, mi hanno detto pure che ero io ad essere sparita!! E questo a Roma, si chiama buttarla in caciara, (un modo pseudo scanzonato, per non ammettere che sei 'na testa de cazzo!)...meno male che ho senso dell'umorismo... Cosi' mi armo di forza e coraggio e vado a pagamento in un centro diverso (medicina omeopatica hannemaniana). Ma anche qui: surprise! La neurologa lavora anche in un centro SM pubblico ed e' gentile devo dire; ma anche lei, nell'ultimo controllo, mi ha dato l'impressione che cercasse qualcosa che non andasse in me, ma niente, signori miei, io sto bene e non ho sintomi ed e' un dato di fatto! I salti sulle punte, sui talloni, camminata, guarda a destra e a sinistra, guarda in su e guarda in giu e dai un bacio a chi vuoi tu. Quindi, di fronte al nulla, anche lei e' "caduta" nel comportamento di tutti i neurologi che ho incontrato finora: instillare non solo il dubbio, ma anche il terrore. Facciamo un'altra risonanza a sei mesi, hai avuto la neurite ottica retrobulbare, ne ho vista di gente perdere l'uso totale dell'occhio. Cambia centro, cambia la placca, ma la formula e' la stessa: incutere terrore. Ma che studiano questi all'universita'?????


Appena smetti l'interferone avrai una ricaduta...devi prendere l'interferone, non vorrai mica camminare con le stampelle tra qualche anno?...hai una sola placca nel midollo, ma e' pericolosa: se si attiva puo' compromettere l'uso degli arti...con questa placca attiva (asintomatica), io ti devo dare qualcosa per forza, altrimenti chissa' che succede...se stavi in un centro pubblico, ti avrei dovuto fare un bolo di cortisone....facciamo una risonanza a sei mesi, altrimenti chissa' che succede dopo questa neurite...ho visto pazienti perdere totalmente la vista....non prendete i farmaci e poi piangete...ah, sapessi quanti ne ho visti...be' ma solo il 3% dei pazienti e' morto a causa del Fingolimod, che sara' mai?...

Signori neurologi, che c'e'? Non sapete "curare" una persona malata che sta bene? O siete affezionati cosi' tanto alla SM che se uno quasi non ha sintomi, vi da' fastidio? O non potete smettere di prendere sovvenzioni e regalini dalle case farmaceutiche? O avete cosi' paura da instillarla ai poveri pazienti?

Un applauso ai neurologi 

benvenuti a Neurology...  
il regno del terrore!

6 commenti:

  1. Come sempre...ottimo articolo!! Perché non lo scrivi anche su FL? Sarebbe un input per molte persone perse in quei gironi infernali.
    Ciao.

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  2. Ciao Leonardo,
    ti ringrazio. Ma sai, penso sempre a non rendere universale la mia esperienza...perche' e' la mia e non e' detto che agli altri interessi...ma visto che insisti :)...ne saro' felice!
    Giuliana

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  3. Ciao, ho scoperto il tuo blog e mi piace un sacco: sono anch'io malata di sm ma purtroppo non sto bene come te, cammino a malapena... la mia storia è troppo lunga da scrivere qui ma ti commento xchè mi par di capire che ti curi solo in modo naturale anche con la canapa e STAI BENE, nonostante i neurologi che vogliono costringerti ad assumere schifezze, fai bene a ribellarti e anch'io non voglio assumere schifezze. Avrei mille cose da chiederti, posso contattarti via mail? Intanto ti ringrazio x condividere la tua esperienza sul tuo blog, sei di stimolo x altri malati di sm, continua così. :)

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  4. Ciao Anna, sono contenta di conoscerti e di scriverti. Mi dispiace tanto che non stai bene, pero' secondo alcuni c'e' rimedio e siccome e' quasi indolore, ci sto provando. Non voglio illudere nessuno, me per prima, ma penso che si debba tentare: la salute e' un diritto!
    Ho aperto questo blog per sfogarmi, condividere e conoscere persone come te. Quindi, grazie di cuore per il tuo sostegno.
    La mia mail e': sclerosette@gmail.com
    Aspetto tue nuove :)

    Giuliana

    P.S.: Dai un'occhiata al blog di Valdo Vaccaro

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  5. Ciao e scusami x il ritardo nel rispondere ma non sto passando un buon periodo x nulla... appena mi sento, ti scriverò una mail e ti ringrazio. Vedrò anche il blog di Valdo, ciao, Anna

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  6. Ciao Anna,
    non preoccuparti e rispondimi con calma, quando puoi. Mi spiace che tu non stia bene e se posso esserti di conforto, non esitare a chiedere. Coraggio!
    Se ti puo' consolare, non vedo bene da un mese, ma mi sono quasi abituata. Un abbraccio :)
    Giuliana

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