Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

martedì 26 giugno 2012

La vera storia della canapa



Domenica e' stata una giornata particolare, bella. Era cominciata male, avevo dei giramenti di culo allucinanti, poi mi telefona il mitico dottor Roberto, una persona di cui vi ho gia' accennato in passato (vedi post Noi sclerosetti ci riconosciamo?), che mi invita a volare con non so cosa non so dove. Io gli chiedo se avesse letto o meno il mio messaggio, quello che gli avevo inviato la sera prima. Non l'aveva letto. Cosi' gli dico: Sai, ieri mi hai detto di cercare notizie sull'olio di canapa e cosi' in rete ho scoperto che proprio oggi c'e' il primo convegno sull'uso olio di canapa medica. Santi numi!!! Roberto mi ha detto: "tra un quarto d'ora sono da   te!". E cosi', abbiamo assistito a questo convegno tenuto dal Dottor Jonas Elia, un pediatra aperto di mente che cura disturbi vari, (anche Sclerosi Multipla!) con olio di canapa, malva rosa, melograno...http://modin.org/dott-jonas-elia/. Non vi nego che erano anche li' per vendere prodotti, dalle piante di malva rosa ai semi di canapa, allo shampoo alla canapa...ma del resto, chi non lo fa! Un  intervento su tutti mi ha colpito: quello di Massimiliano Verga, sociologo e padre di Moreno, un bambino handicappato di 8 anni, che soffre di attacchi epilettici dall'eta' tre anni. Verga, impacciato, ci ha spiegato di come le avesse tentate tutte con questo piccino che aveva anche otto attacchi di epilessia al giorno. E allora, il tentativo disperato di utilizzare l'olio di canapa. Moreno non e' guarito, ma gli attacchi diminuiscono significativamente, grazie alla canapa!! (Per saperne di piu': "Ziguli'", di Massimiliano Verga, edito da Mondadori).
Mi si e' accesa una lampadina. Non si parla mai dei benefici della canapa alla nostra salute, anzi. La sostanza viene demonizzata e, nel migliore dei casi, relegata nel settore delle droghe leggere. Cio' che ho sentito al convegno mi ha molto colpito. E non soltanto me, anche Roberto, il mio amico medico, affetto da cancro alla prostata. Dopo il convegno, siamo andati a prendere un gelato e, anche insieme a Max e i cani, siamo stati a casa di Roberto fino alle nove e mezza di sera, a guardare un video che mi ha davvero sorpreso e mi ha fatto cambiare idea sulla cannabis. Date un'occhiata al link qui sotto oppure cercate in rete "La vera storia della canapa". Non e' roba per fattoni che cercano una giustificazione medica per la loro dipendenza! Vengono presentati numerosi casi di tumore e tante altre patologie, curate dalla canapa, che e', a tutti gli effetti, una medicina proibita. Guardatelo! Nel video, si parla anche di un certo Rick Simson, un canadese che coltiva canapa sativa e la vende o la regala ai malati (non ho ben capito...). Sembra che quel tipo di canapa sia piu' efficace. http://phoenixtears.ca/ Mi sento proprio come Grace, ne L'erba di Grace...! 




Ho provato a farmi qualche canna da ragazza, ma non mi e' particolarmente piaciuto. Attualmente, avrei preferito farmi una canna che prendere uno psicofarmaco, ma non avrei mai pensato di curarmi con la canapa. Da due giorni, prendo tre cucchiai al giorno di olio di canapa e cinquanta gocce di un integratore alimentare a base di estratti vegetali (Jonas gocce), entrambi prodotti da Emuna. http://www.emuna.it. Del resto, la mia nuova neurologa omeopata non ha terapie "preventive" per me, per cui mi guardo intorno: star bene e' il mio primo pensiero. Anche se siete scettici, date un'occhiata la film, ne vale la pena! Intanto, vi tengo aggiornati sul mio stato psicofisico nei prossimi giorni...Evviva la fattanza! 

 P.S.: In rete ho trovato questo titolo, ’Marijuana, la medicina proibita’, scritto nel 2002 da Lester Grinspoon

sabato 16 giugno 2012

Da soli nella giungla



Ciaooooo. Questa e' la sensazione che provo da un tempo indefinito che va, piu' meno, da quando Aism ha scelto di non finanziare la sperimentazione di Zamboni, fino ai giorni nostri. Mentre prima di quel momento mi sentivo in una botte di ferro, sostenuta e coccolata, se non dai neurologi, almeno dall'associazione, dopo quel "no", ho provato stupore e smarrimento. A poco e' valso leggere e rileggere le comunicazioni ufficiali del diniego verso una sperimentazione definita "prematura": la mia delusione ha preso il sopravvento. Io penso che tutti i malati del mondo abbiano una cosa in comune: il desiderio di star bene, anzi di guarire. Eppure, ad un certo punto, forse anche senza rendercene conto, ci siamo divisi in due fazioni: pro e contro Zamboni. I risultati sono stati molto piu' spiacevoli di futili litigi su Facebook: e' nato il caos nel mondo della neurologia e a seguire, sono cominciate le corse di noi disperati. Cerchiamo di analizzare la situazione se possibile: tendenzialmente i nostri neurologi erano, all'inizio, se non del tutto contrari alla scoperta del Prof. Zamboni, almeno scettici. Mettiamoci nei loro panni: dopo anni e anni di studi e ricerche su questa malattia imprevedibile, arriva un bel chirurgo vascolare che nulla ne sa di neurologia, e tie', te trova un'ipotesi di cura sulla SM. (Le parole vanno scelte accuratamente in questi casi). Il neurologo da cui ero seguita in precedenza era imbufalito, sentiva minato il suo posto nel firmamento delle stelle della neurologia, quando mi urlava in faccia che il suo centro era annoverato tra le eccellenze italiane ed era stato anche elogiato da Rita Levi Montalcini. Non riusciva a capire, nonostante avessi cercato di spiegarglielo da un paio d'anni, che l'interferone mi stava uccidendo lentamente e che soltanto per questo motivo, avevo smesso, non volendo continuare a vivere una vita da malata, con la speranza di morire sana. Dal mio abbandono delle terapie preventive, e' cominciato un subdolo "mobbing" (passatemi il termine), a volte inframmezzato da accessi d'ira verso la mia scelta di vita, discutibile ma sacrosanta. E udite udite, con sommo dispiacere, ho cambiato centro, perche' non era piu' possibile proseguire li' dov'ero. Qui lo scrivo, senza negarlo, che da quando avevo smesso l'interferone, avevo ricominciato a vivere, ma ero entrata nella schiera dei malati di serie B. Per un motivo imponderabile e inspiegabile, i medici mi trattavano diversamente, in malo modo, oscillando tra lo stizzito e lo scocciato. Su suggerimento della mia psicoterapeuta, scelsi un altro centro di nota fama. Memore del trattamento ricevuto in precedenza, resi subito note le mie intenzioni di non assumere nessuna terapia farmacologica, a meno che non si fosse trattato di una pasticca (sono agofobica) che non avesse effetti collaterali devastanti e non mettesse a rischio la mia vita. Il responsabile cerco' di farmi cambiare idea e di trovare una terapia farmacologica adatta a me (e' il suo lavoro), poi ad un certo punto non ci siamo piu'  incontrati, non so se per caso o meno. Soltanto una dottoressa, incazzata con la vita e nervosa al punto di mangiarsi le unghie come un'adolescente confusa, mi maltratta piu' volte. Non so se sia un'antipatia a pelle nei miei confronti, o di nuovo la mia "folle" scelta di non iniziare terapie che mi devastano, indispone questi medici. Sta di fatto che nell'ultimo colloquio (aprile 2012), mi spinge a fare di tutto, sparando come se fosse un pallottoliere impazzito, Tysabri, Interferone tre volte a settimana, una volta a settimana, poi il Fingolimod (alle mie titubanze visti i decessi avvenuti a causa (?) della pasticca magica, mi rassicura che si e' trattato soltanto del 3% dei casi. Allora stiamo a posto!!!). Vedendo che ero preparata in materia, ma soprattuto consapevole della mia scelta, ha montato un incazzatura che ha sfogato soprattuto sul mio piede con la penna che mi ha passato sopra (al piede), facendomi un male cane. Sembrava essere incazzata del fatto che stessi bene, nonostante la placca attiva. Esattamente come era accaduto nell'altro centro, mi sono sentita di nuovo spinta in un bivio: o accettare le proposte di cura preventiva o ad andar via. A discolpa di questi medici ottusi, ho compreso che non posso farmi seguire da un medico se non intendo seguire le sue indicazioni. Del resto pero, non potevo certo farmi seguire dal ferramenta sotto casa, per questo mi sono rivolta ad un neurologo! A suffragare il diritto di ogni malato di curarsi come meglio crede e anche di non curarsi, scrivo queste righe e le lascio qui, sperando che qualcuno raccolga questo messaggio nella bottiglia nel mare del web. Ognuno ha diritto di scegliere la cura che preferisce e il neurologo dovrebbe accettare la scelta del paziente e sostenerlo anche se non lo condivide. Dietro queste scelte c'e' tanta sofferenza e queste  scelte meritano rispetto! Non chiedo di sentirmi dire brava, ma almeno di non essere maltrattata!


Io non sono pro Zamboni e contro le terapie preventive, a favore del fingolimod e contro la tachipirina. Credo pero' che le cure debbano essere plasmate su OGNUNO di noi e non il contrario. La necessita' di personalizzazione della cura e' una realta' alla quale non si puo' voltare le spalle, soprattutto se hai fatto un giuramento di Ippocrate. Come ho detto all'ultimo neurologo che ho salutato: "Se domani trova una pasticca che non fa star male, ne' morire, mi faccia una telefonata". Voglio stare bene e per star bene, sto cercando cure, omeopatiche o allopatiche, che non mi facciano star male, altrimenti le trovo inutili. Nel frattempo, ho conosciuto la mia terza neurologa, e spero sia l'ultima, al centro di medicina omeopatica hannemaniana. Carina e senza peli sulla lingua. Ma niente protocolli, solo controlli. Mi abituero'!


Torniamo alla sensazione di sentirsi nella giungla. Ogni medico ha il suo pensiero e le sue convinzioni, mentre noi abbiamo la nostra malattia e vogliamo guarire. Un neurologo ti dice che la cura Zamboni non funziona, poi cambia idea, un altro ti racconta che sono stati fatti degli studi e hanno dimostrato che non c'e' correlazione tra SM e CCSVI. Nel frattempo pero', spuntano articoli su studi americani, canadesi, cechi, ecc. che proverebbero non solo la correlazione tra le due patologie, ma addirittura un miglioramento della SM, a seguito dell'operazione di "liberazione". Aism finanzia Cosmo (uno studio che cerca di avvalorare la tesi della correlazione tra le due patologie), ma poi decide di non proseguire la ricerca, finanziando la sperimentazione su noi malati. Nel frattempo, mentre da noi in Italia ci si mette d'accordo sul da farsi, molti di noi che non hanno tempo di aspettare, volano per mete dell'est per operarsi in mano di non si sa bene chi. Alcuni medici sostengono che l'operazione abbia risultati migliori se si effettua quando si e' ancora in salute, (addirittura fermerebbe il progredire della malattia), mentre altri medici non sanno ancora dirlo con certezza. Qualcun altro, ti spiega che e' meglio non giocarsi la carta dell'operazione, se non hai dei sintomi gravi di SM, altrimenti potresti piu' sottoporti alla PTA in futuro. Alcuni effettuano l'ECD a fronte di 350 euro, (anche a 200 euro), alcuni operano con 5000 euro, mentre alcuni ospedali "liberano" gratuitamente. Alcuni malati si sentono rinati dopo l'operazione e raccontano i loro miglioramenti (ne ho conosciuti), altri sono peggiorati (non ne ho conosciuti). Telefonate, colloqui, ricerche in rete, aiuto da sclerosette come me (un bacio a Maria Lucia e Monia!), continuo a cercare la mia strada e a sentirmi spaesata come se fossi nella giungla. Se avete bisogno di qualche informazione o numero di telefono, contattatemi, vi giro tutte le liane, ops, tutto quello che ho trovato nella giungla. 

AAAaaaaaAAAAAHHHHHHHHAAAaaaaaAAAAAAHHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!


domenica 10 giugno 2012

Antonella Ferrari Revolution

Ciaooooo! Come la va? Ieri sono stata per la prima volta nella nuova sede Aism di Roma...che dirvi? Fantasmagorica! In Via Cavour, a pochi metri in realta' dall'ex sede, ma tutta un'altra storia. Si trova a piano terra e potete vederla subito, al civico 179...e non e' finita: tanto spazio, niente barriere, e' accessibile a tutti!!!!!! Era ora che Roma avesse una sede degna di questo nome e che potesse accogliere tutti: abili e diversamente abili. Avevo fatto delle ricerche per acquistare la nuova sede su Crowdrise, http://www.crowdrise.com/, un sito per raccolte fondi, ma per statuto, non e' stato possibile lanciare il progetto e per fortuna, non e' servito!


Bando alle ciance! Ieri mi sono recata all'Aism, soprattutto per incontrare Antonella Ferrari...l'attrice sclerosetta anche lei, potente come la dinamite, eppure squisitamente "normale". Sono emozionata a scrivere queste righe, perche' non vorrei banalizzare una persona e una storia davvero speciali, nonostante lei, Antonella, sia semplicemente una di noi. L'ultima volta che avevo chiesto un autografo avevo 14 anni e da allora, sono passati 19 lunghi anni, prima che sentissi questo desiderio, ieri.
Antonella Ferrari l'ho conosciuta quando qualche anni fa ero una spettatrice di Centovetrine. All'epoca non ero malata e, se lo ero, non lo sapevo. Mi colpi' tanto quell'attrice di bell'aspetto che recitava con le sue stampelle colorate. Mi colpiva la sua normalita' nella diversita', mi stuzzicava la fantasia quella ragazza che recitava nonostante fosse malata. Ero una ragazza sensibile, ma non riuscivo a capire quasi come fosse possibile il connubio tra malattia e carriera televisiva. In realta', che idea avevo all'epoca dei malati? E poi, mi stupirono queste stampelle colorate, come espressione giocosa di un attrezzo che e' con te tutti i giorni, ti aiuta nei movimenti per te difficili e tu, invece di vergognartene, li abbellisci e li rendi un accessorio colorato quasi fashion. Le trovai geniali! Provai molta ammirazione per quell'attrice e il suo modo di affrontare la malattia nel mondo del lavoro. Poi ho avuto la mia diagnosi anch'io a 29 anni e oggi comprendo dal di dentro tante cose che prima potevo osservare soltanto da spettatrice.
Cio' che di lei mi colpisce e che mi rende anche orgogliosa, in quanto sclerosetta, e' che non si e' arresa e ha inseguito i suoi sogni. Magari ha dovuto aggiustarli su misura della malattia, abbandonando la danza per la recitazione, ma e' una che non si e' rintanata in casa ad autocommiserarsi, ne' tanto meno e' andata in giro a fare il pianto greco per farsi dare uno straccio di parte in una fiction, in quanto disabile. No, no. La lezione piu' grande che ci ha dato ieri, e in generale con il suo esempio di vita, e' che considera la sua malattia come un DATO DI FATTO. La malattia c'e', pero' lei e' un'attrice e questo cerca di fare nella sua vita. Vi sembra un concetto strano? Oppure scontato? In realta', non e' ne' l'uno, ne' l'altro, ma e' al tempo stesso un messaggio molto difficile da trasmettere a chi non ha che fare con una disabilita' di qualsiasi tipo. Non solo: credo sia un esempio unico in Italia, nel suo genere. Di solito, per chi e' disabile o malato, si prova compassione e spesso si crede che il nostro ruolo sia ai margini della societa'. Ma Antonella Ferrari e' una bella donna, una brava attrice, una moglie amata, una donna realizzata e questo fa si' che nell'immaginario collettivo possa cambiare per la prima volta l'idea che malato faccia rima con sfigato. Non importa che alcuni professionisti non riescano ancora ad andare oltre alle apparenze, oltre le stampelle o la sedia a rotelle, lei ci prova e ci riesce. Finalmente qualcuno che da' lustro a noi malati, con il suo esempio, semplicemente essendo quello che e'. Questa e' RIVOLUZIONE PURA
L'autogafo me lo sono fatto fare sulle foto di Antonella che preferisco: quella in cui scia, (si, avete capito bene, LEI SCIA) e accanto a due in cui lei e' ritratta sulla sedia a rotelle (si, avete capito bene, belle foto artistiche, accanto alla SEDIA A ROTELLE). Questa e' RIVOLUZIONE PURA! Le foto potete ammirarle sul sito ufficiale di Antonella Ferrari: http://www.antonellaferrari.it/. Intanto, guardate questa immagine scovata in rete:



Vi consiglio di acquistare il libro che ci ha presentato ieri sulla sua vita e la sua esperienza della SM: Piu' forte del destino. Tra camici e paillette. La mia lotta alla sclerosi multipla, edito da Mondadori. Non l'ho ancora cominciato, ma che ve lo dico a fa', non vedo l'ora!!