Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

mercoledì 21 dicembre 2011

Buon Natale




GRAZIE e BUON NATALE

a tutti i miei lettori e ai follower vecchi e nuovi!


THANK YOU and MERRY CHRISTMAS

to all my followers!


DANKE und FROHE WEIHNACHTEN

an allen Lesern von Sclerosette!


MERCI et JOYEUX NOËL

a' tous les lecteurs de Sclerosette!

domenica 18 dicembre 2011

Für unseren Michael



Du wirst immer in unseren Herzen bleiben.

                                                                                                              Giuli

giovedì 15 dicembre 2011

Speciale guerra dei poveri



Notte! Sto in fase insonnia, pero' poiche' sono soltanto le 12.12, non e' detto che non mi addormenti dopo aver scritto questo post. Da un po' di tempo una riflessione si fa strada nella mia testa placcata :))) e cioe' che noi sclerosetti non siamo tutti solidali tra di noi. Spesso provo, con alcune persone che hanno la SM come me, un'intesa istantanea e, se si tratta di un gruppo, spesso sento il mio cuore battere allo stesso ritmo degli altri sclerosetti. Quando ci guardiamo negli occhi, con alcune di loro, il contatto e' fulminante: mi sembrano amiche da una vita, di quelle che conosci da sempre. Eppure, anche noi non siamo esenti da invidie, malumori, dissapori, rivalita'...cosa allucinante ma e' cosi'!! 
Sto parlando della guerra dei poveri, ve ne ricordate? Ve ne avevo parlato nel post del 14/06/10 "I nuovi mostri continua...la guerra dei poveri". La guerra dei poveri e' quella gara terribile, vergognosa, di bassa lega, alla quale spesso partecipano alcune vecchiette quando s'incontrano per la strada:

Signora 1:Ah, buona sera sora Mari', come andiamo?
Signora 2:Buona sera, sora Pinu'. Eh....ah....oh....come andiamo?!!! Che le dico...diciamo bene, via!
S1: Perche' che c'ha che non va sora Mari'?
S2: Eeeeeh...sora Pinu', sto male, c'ho l'artrosi, gli acciacchi, la vecchiaia galoppante, ieri mi    sono morsa la lingua mentre mangiavo la soppressata e, mi so' tagliata mentre mi medicavo, ho sbattuto la testa quando mi so' inchinata a raccoglie il fazzoletto, incarnata, l'alluce valgo, il culo rotto dalle emorroidi e mi fa male tutto. Tutto! Guardi mi lasci sta faccio prima a di' quello che non c'ho!
S1: Ah.....be' allora io sto zitta sora Mari', perche' se attacco io, vinco...
S2: Eh no...Non credo sia possibile...
S1: Come no! Ho l'osteoporosi, i calli alle mani, le vesciche ai piedi, mi so' operata al ginocchio 21 anni fa e non cammino piu'' come prima, le vene varicose, l'incontinenza, l'alitosi, l'alopecia, le tette rifatte, il bruxismo e il tunnel carpale.
S2: Eh no, lei vuole mettere con quello che c'ho io????

Continua cosi' all'infinito e non si menano per una pseudo buona creanza femminile, ma si congedano con un amaro in bocca che le innervosisce tutto il resto della giornata. Che tristezza!


Alcuni sclerosetti fanno piu' o meno in  questo modo. Ad esempio, tempo fa ho dovuto sbolognare una di noi che, inspiegabilmente, faceva a gara con me su chi di noi due vendeva piu' gardenie e mele. La signora di mezza eta' mi veniva addirittura a trovare nei momenti piu' impensati per chiedermi quanto avessimo totalizzato nella nostra postazione, ma soprattutto per dirmi quanto avesse incassato lei. Con la fintissima nonchalance, di quella che per caso ti butta li' che ha venduto piu' di te, te lo diceva e godeva. Avrei potuto sopportarlo, nonostante l'abitudine fastidiosa, ma quando poi ho notato che era infelice, il giorno in cui le dissi che la mia SM era meno grave del previsto, li' ho detto basta. Fuori dalla mia vita. Dello psicologo ho bisogno e ci vado, facciano cosi' anche gli altri. Quando ho smesso di prendere l'interferone, l'attempata signora mi ha pure detto: "Allora, non venire piu' a vendere le mele tanto tu l'interferone non lo prendi piu'...non sei piu' una di noi, non fai piu...'". E come lei, un'altra sclerosetta si e' letteralmente alterata, stizzita, dicendomi che "eh, ma se non prendi l'interferone, perche' stai in Aism?", bofonchiando qualcosa sui valori alla base dell'associazione, che sinceramente non ho mai riscontrato: all'Aism mi hanno sempre trattato bene, sia quando prendevo il farmaco, sia quando l'ho smesso. E poi francamente a me piace raccogliere fondi per la ricerca, anche per chi, diversamente da me, ha scelto la strada dei farmaci. Ma non capisco da dove arrivi tutta questa stizza! Che c'e', mal comune mezzo gaudio? 
Poi c'e' chi di noi soffre a vedere quelli di noi che stanno peggio e non vengono piu' a nessun tipo d'incontro. Questo e' un sentimento che comprendo umanamente e so che non e' fatto con cattiveria ma per un sacrosanto timore che noi tutti abbiamo, di peggiorare. 
E poi c'e' Facebook, dove alcuni (e sottolineo alcuni, non generalizzo) ti azzannano a distanza, senza un motivo che sia chiaro anche a te, dove amicizie inesistenti scoppiano prima di cominciare, dove le discussioni si alimentano all'infinito sul nulla e tramite poche micragnosissime parole che non possono esprimere un pensiero finito. E' un'arena finta in cui alcuni danno sfogo alle loro frustrazioni facendo la parte dei leoni feroci mentre nella vita reale, non alzerebbero la voce piu' di quanto farebbe una pulce. Lasciamoli fare.
Il peggio lo si vede nelle associazioni di sclerosetti. Nel momento in cui taluni si vedono affidare degli incarichi, soprattutto quelli che decidono che l'associazione sara' da oggi e per sempre la loro unica casa, all'improvviso si sentono i top manager del sociale e si sentono investiti della carica di maggiori azionisti dell'associazione della quale TU, non dovresti, non potresti, oppure devi, non devi ecc.. E cosi' guardano con sospetto il neoentrato, cercano di allinearlo al pensiero comune, lo rimproverano se fa il cattivo e non prende il farmaco, lo rimproverano se occupa il loro spazio impropriamente (come osa), lo rimproverano se non la pensa come loro, cercano di screditarlo con pretesti in stile corteggiatori di "Uomini e Donne", lo guardano con sospetto se si trova in un posto e non se l'aspettavano, contestano il sacrosanto diritto all'anonimato.... E chi sono queste persone? Malati. Malati contro altri malati. E perche' accade? Perche' siamo arrabbiati di essere malati e ce la prendiamo con un altro malato? Perche' esprimiamo l'odio verso la nostra condizione, verso noi stessi, scagliandoci su un altro che sta come noi? Perche' in una situazione in bilico come la nostra, abbiamo paura che qualcuno ci privi del terreno fertile che abbiamo faticosamente guadagnato? Alla risposta definitiva sto ancora pensando. 
A me piace rifugiarmi in questo angolo di mondo soltanto mio ed esprimere i miei pensieri, condividere notizie che mi sembrano utili e interessanti con gli altri, anche quando non sono d'accordo, (vedi il newsreel qui sul lato destro), scendere in piazza a raccogliere fondi per la ricerca, per un mondo libero dalla SM, perche' ci credo. Tutto il resto e' noia.



lunedì 5 dicembre 2011

Ultimo controllo

Ciaaaaaooooo. Che sospiro di sollievo! Dall'ultimo controllo effettuato risulta che sto bene come una Pasqua, (non so se si dica o meno cosi'). Certo, non che me lo dovesse dire il medico, ma e' stata una goduria sentirselo dire da chi, normalmente, tenta di farti fare una cura preventiva. Dunque, dalla visita e' emerso che non ho alcun difficolta' fisica e non emerge nessuna nota particolare, se non che sto bene!!! L'ultima risonanza ha evidenziato addirittura una RIDUZIONE dell'area interessata...le lesioni a carico dell'encefalo sono poche e spente, mentre quella del midollo e' una e spenta. Mentre il mio ex neurologo diceva che era merito dell'interferone se per due anni non avevo avuto ricadute, la neurologa che mi ha visitato la scorsa settimana non ha potuto sostenere la stessa tesi, dal momento che, l'interferone, la merda liquida legalizzata, non la prendo da ben 14 mesi. E allora come mai non peggioro??? Forse perche' la mia e' una forma non aggressiva, non conclamata, non attiva, come la vogliamo chiamare?! comunque sto bene come se fossi sana? E perche'?


Al di la' delle etichette, e' innegabile che nel mio caso, conviene non prendere farmaci e diventare una larva, ma aspettare e adoperarsi in modo che una lesione, una ricaduta venga tra un anno, dieci anni, vent'anni...chissa' quando? E quindi, anche il medico, quasi per forza, ha dovuto ammettere che nel dubbio, alla scoperta di una patologia si bombarda il paziente, per poi, nel caso non sia necessario, fare un passo indietro. E se non ci arrivavo da sola ero ancora qui a bucarmi tre volte a settimana??? E per far valere i miei diritti di malata, ho dovuto cambiare centro e neurologo, perche' dov'ero prima ero considerata un paziente di serie B perche' rifiutavo di fare l'interferone? Un malato, un paziente, una persona non ha diritto di scegliere la vita che vuole fare? D'accordo, la lesione al midollo preoccupa perche' se si sveglia, puo' rendermi disabile. Si, allora non prendo piu' la macchina perche' poteri morire in un incidente stradale. Non vivo piu' e resto paralizzata dalla paura di restare paralizzata. No grazie. La mia vita e' qui e me la prendo. E me la godo e vivo come la voglio vivere, al meglio delle mie possibilita'. E non c'e' niente e nessuno che me lo possa impedire!
Svegliatevi, vivete, godete, gioite!