Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

lunedì 24 ottobre 2011

Sassolini

Mi devo proprio togliere un po' di sassolini dalla scarpa o, per dirla come il mio maestro di training autogeno, devo restituire uno zaino al legittimo proprietario. Cominciamo da principio. Ho cambiato neurologo nel marzo scorso, perche' ero letteralmente SCHIFATA da quello che mi aveva seguita fino a quel momento. Non mi fidavo. E quando non ti fidi di un medico che dovrebbe seguirti tutta la vita, e' meglio se cambi aria. Quando fai delle domande, alle quali nessuno vuol rispondere, c'e' qualcosa che non va. Non sono laureata in medicina, ma riesco a capire le prese per il culo. Non ho dedicato la mia vita allo studio delle malattie demielinizzanti, ma possiedo un briciolo di umanita'. Non capisco il medichese, ma capisco l'italiano. La cosa che piu' mi infastidisce e' essere presa per il culo. Cio' che non tollero da un medico che mi dovrebbe accompagnare e consigliare per tutta la vita, e' il non potermi fidare di lui/lei. Ma andiamo con ordine.
Nel 2008 ricevo la mia diagnosi di SM: "Noi pensiamo che sia sclerosi multipla". Parole che a 29 anni, ti cadono addosso come un macigno e infatti, il premuroso medico, essendo il 5 agosto, mi consiglio' "di andare in vacanza tranquilla". E qui, criticherei un pochino la scelta dei consigli dispensati un attimo dopo aver dato una diagnosi un po' "particolare". E' vero che sei un medico e non un ferramenta, pero' potrebbe essere stata la mia particolare sensibilita' in quel momento, a non trovare adeguato il consiglio in questione. Tra parentesi: ho passato un'estate di merda.
Il 5 settembre 2008, a un mese dalla diagnosi, mi sottopongo ad un prelievo del liquor, come di prassi, per la conferma o meno della diagnosi. Ad uno, pero'. Il mio bravissimo medico, fiore all'occhiello della ricerca scientifica sulla sclerosi (a detta sua) e orgoglio della Montalcini (a detta sua), mi pianta 8 e dico 8 volte l'ago del liquor nella schiena. Perche' il guru della SM, NON CI RIESCE. Prova quattro volte, lui, due volte un altro medico, la settima un altro medico e, infine, disperati, non sapendo piu' che fare, chiamano il John Wayne del prelievo del liquor: colui il quale ti infila l'ago non nella parte inferiore, ma nella parte superiore della schiena, riuscendo miracolosamente nell'intento che era fallito a tutti gli altri medici: prelevarmi il liquor senza mandarmi sulla sedia a rotelle. Eh gia', perche' con quella puntura rocambolesca, potevano farmi diventare invalida prima della sclerosi. Dettagli. Ma chissenefrega, io sto in cura dal guru della neurologia! Aveste sentito la profusione di scuse che mi rivolgevano lui e compagnia. Ero talmente disperata e atterrita dalla diagnosi appena ricevuta che ero senza difese. Non ho capito subito, a quale ingiustizia sono stata costretta. L'ingiustizia di essere torturata da quattro imbecilli incapaci che hanno liquidato l'accaduto, descrivendolo "un prelievo un po' indaginoso". Un prelievo un po' indaginoso? E hanno dato la colpa alla mia scoliosi?! Non ce l'ho la scoliosi e ho la schiena perfettamente dritta, certificato anche dal mio osteopata.
Nell'ottobre 2008 a un mese dal prelievo, mi sottopongo a una risonanza in una sperduta clinica in una sperduta zona della mia citta': c'e' un peggioramento. Il mio premuroso neurologo mi dice che bisogna assolutamente cominciare la cura di interferone beta-1, l'inizio del martirio. Del resto, mi fa notare in modo zelante: "E che vuoi camminare con le stampelle all'eta' di tua madre?!". Non sia mai. Terrorizzata, in quel momento avrei bevuto pure la merda liquida e quindi me la sono iniettata tre volte a settimana. Sono stata tanto male. Ho sofferto tanto quanto mai nella mia vita. Piano piano pero' la sofferenza ha lasciato il posto alla ragione. Sclerosetti: so chi sono e cosa voglio! E ho deciso di smettere quel suicidio quotidiano. Ma come ho osato smettere di prendere l'interferone? Da quel momento quella specie di medico tipo quello raffigurato qui sotto, ha cominciato a maltrattarmi silenziosamente. Rispostacce, frecciatine del tipo:"Allora ti sei operata????" (Vedi metodo Zamboni). All'improvviso, inspiegabilmente


non ero piu' degna di attenzione che ogni paziente necessita'. Del resto, se hai la sclerosi e non prendi l'interferone, perche' mai il tuo neurologo ti dovrebbe cagare???? Non importa se a causa del farmaco soffri, non vivi piu', non esci piu', non lavori piu'....cosa importa star male un giorno si e un giorno no, se non hai piu' ricadute???? Che importanza ha vivere come un vegetale se poi il tuo neurologo ti puo' far vedere un grafico sulla tua salute che mostra l'assenza di ricadute guarda caso nei due anni in cui hai fatto l'interferone???? Meglio vivere malati per morire sani! Il mio ex neurologo con il suo seguito (vedi immagine sopra) e' convinto che non ho avuto piu' ricadute GRAZIE all'interferone. Sara'. Io son convinta invece di non averne piu' avute perche' ho capito tante cose, sono cambiata e, dulcis in fundo, ho preso ogni giorno la vitamina D. Lui oggi si fa bello nelle interviste spiegando che una causa dell'insorgere della SM, sarebbe la carenza della vitamina D, ma col cazzo che me l'ha prescritta o consigliata negli anni in cui sono stata in cura da lui. No, no. Me la consigliata il mio caro osteopata. Allora mi domando: perche'? Perche' quando gli ho detto che la prendevo mi ha detto "Ah, certo" come se fosse la cosa piu' ovvia della terra, ma lui non me l'ha mai prescritta? Come mai non voleva darmi le MIE risonanze sbraitando come un bambino al quale si tolgono le figurine Panini? Come mai utilizza delle macchine per le risonanze che sono del 15/18? Come mai non e' mai solo quando fa gli appuntamenti con i pazienti ma ha un codazzo di assistenti e dottorini? Poca fiducia in se stesso? Ci vuole spaventare???? Come mai mi urlava contro che il suo era un centro d'eccellenza, elogiato addirittura dalla Montalcini? Avevo io mai messo in dubbio tale veramente vera verita'????? O avevo semplicemente smesso l'interferone perche' non lo sopportavo? Poi, sulla mia cartella clinica avevo letto un bel giorno: DIAGNOSI DI ACCETTAZIONE: CIS, DIAGNOSI DEFINITIVA: NESSUNA!!!!!!!! E allora ho pensato, CIS, sindrome da caso clinicamente isolato, quindi una ricaduta mi puo' venire domani, tra un anno, tra trent'anni...proviamo a non prendere 'sto farmaco di merda! E' un mio diritto sacrosanto scegliere la vita che voglio fare, le cure alle quali mi voglio sottoporre. O no?! Quindi, qualche tempo dopo aver letto di straforo queste due righe sulla mia cartella clinica, decido di vederci piu' chiaro, di capire che cosa ho di preciso, perche' sono una curiosa, perche' sono intelligente, voglio sapere tutto e, piu' semplicemente, la malattia e' mia e decido io cosa e' meglio per me! Vado in segreteria e chiedo la copia della mia cartella clinica. Sapete qual e' stata la risposta dell'impiegato di turno? Il professore non vuole che i pazienti abbiano la loro cartella clinica. Come?????? Noi pazienti non possiamo avere la NOSTRA cartella clinica??????? E perche'????????? Allora racconto l'accaduto all'assistente del guru della neurologia e lei cerca di ridimensionare l'accaduto, dicendomi: "No, tu hai diritto a tutto! E' solo che preferiamo che voi non prendiate le cartelle cliniche, perche' magari non capite quello che c'e' scritto, visto che noi utilizziamo delle nostre sigle che capiamo solo noi....". Ah...io pero' la mia cartella clinica l'ho richiesta e l'ho avuta, perche' e' un mio diritto.
Torniamo alla cura. Perche' e' cosi' tragico smetterla? Come dice qualcuno accanto a me e qualche medico amico di famiglia, perche' il neurologo forse guadagna tanti soldi su di noi? Una scatola di interferone costa 1800 euro al mese (pagati dalla mutua)...e se il medico ci prendesse una percentuale? Sottolineo che questo pensiero malsano non nasce dalla mia piccola testolina, ma da altre persone, pero' il dubbio me l'hanno istillato. E se cosi' fosse? 


Per tutto quello che vi ho appena raccontato e poiche' il mio neurologo si vantava di avere 3000 pazienti (una in meno, che sara' mai???), ho cambiato centro e neurologo e sto molto meglio, almeno ho messo subito le cose in chiaro. Oggi che sono malata vivo come se fossi sana. Meraviglia!
Credo che alcuni medici siano semplicemente molto molto arroganti, da non accettare un parere contrario al loro, soprattutto se questo proviene da un povero piccolo paziente senza cultura medica. Credo che i medici debbano ascoltare i pazienti, debbano accettare le sfide che l'unicita' di ogni singolo individuo comporta. Mi piace pensare che il medico ideale sia Patch Adams (il vero, nella foto qui sopra, Robin Williams, che l'ha impersonato, nella foto qui sotto). Tanti anni fa, ho conosciuto un medico che ci ha fatto il disegno, per farci capire cosa stava succedendo, ci ha illustrato TUTTE le possibilita' e ci ha lasciato scegliere in coscienza e consapevolezza. Questi medici, esistono. Sono delle voci fuori dal coro. Sono persone che si ricordano lo spirito del giuramento di Ippocrate. Sono professionisti che ricordano di aver scelto una missione, piu' che una professione. Io chiedo solo la giusta cura e la giusta attenzione nel rispetto della mia dignita' di persona e di paziente. 

Pretendiamo le giuste cure e il rispetto!

domenica 23 ottobre 2011

Le mele dell'AISM 2011


Ciao a tutti sclerosetti e non. Con molto ritardo pubblico questo post sulla vendita delle mele dell'AISM, del resto, non sono solo una scleroblogger nella vita! Cominiciamo dal principio. Finalmente sono stati fermati quest'impostori che chiedono denaro "per i malati di sclerosi multipla" e invece chissa' che caspita ci fanno. Grazie alle Iene! Vi ho postato il link del video qui di sopra, date un'occhiata. Ci tengo a dire che mio fratello ha dato loro i soldi una volta e poi li ha incontratati di nuovo, dopo aver saputo di nulla aver a che vedere con noi dell'AISM, ma soprattutto nulla a che vedere con chi ha la SM e si e' davvero imbufalito. NON AVRETE PIU' PACE. Se dopo questo servizio, ancora circolerete e cambierete nome un'altra volta (furbi ;)), nessuno vi dara' piu' credito e chiameremo il 117, ogni volta che vi incontreremo. Ringrazio il video delle Iene che ci ha reso un doppio servizio: smascherare loro e far pubblicita' a noi dell'AISM. Perche' signori abbiamo venduto tutte le mele, in tutta Roma!!!!! Sono finite tutte!!!!! GRAZIE!!! 


Questo qui sopra e' il banco che abbiamo allestito nella nostra postazione. Max, sclerosetto per scelta (essendo il mio fidanzato), ha scovato una super copertura ad un prezzo d'eccezione. Anche questo e' volontariato. Quella domenica tutti i volontari sono arrivati in ritardo, lasciandomi da sola fino alle 10.30 di mattina!!! Qualcuno non si e' addirittura presentato, ma qualche "volontario" per caso (persone che si trovavano li') mi ha aiutato lo stesso, facendomi semplicemente compagnia e controllando le mele. Non parlando poi dei miei familiari e degli amici, che hanno comprato un sacchetto di mele, sparso la voce, promosso la nostra causa come meglio hanno potuto...Grazie! Volontari...si nasce o si diventa? Il volontario si porta dietro umori, malumori, ritardi, gioie e dolori. La postazione AISM la fanno le persone, con tutte loro stesse. Non si finge qui, esce fuori quel che sei veramente. Se quel giorno hai la luna storta, te la porti pure in postazione e guasti l'umore agli altri, quindi, volontari di malumore, la prossima volta fateci il favore: 
Statevene a casa!!! 
Che non vi demoralizzi, qualche lamentela sugli imprevisti che ci stanno. E' sempre meraviglioso scendere in piazza e vendere mele, gardenie e chi piu' ne ha piu' ne metta, per la nostra giusta causa: 
un mondo libero dalla sclerosi multipla!

venerdì 7 ottobre 2011

Sottigliezze




Ciao. Qualsiasi cosa si scriva oggi sulla morte di Steve Jobs, suonerebbe ridondante, per questo ho postato semplicemente la sua foto. Una delle persone che piu' mi hanno ispirato.
Sono qui stasera per togliermi un sassolino dalla scarpa, una pallottola in canna, un peso sul groppone. E' gia' tanto tempo che restituisco gli "zaini" a chi appartengono, ad ognuno il suo. Vi ricordate i miei cari dolci amici ventennali? (Vedi post: Eccoci qui! del 20 novembre 2009). Ve ne avevo parlato in modo entusiasta perche' non mi avevano abbandonato una volta appresa la mia diagnosi. Dopo 20 anni di amicizia! Anzi, direi che per un po' mi sono stati anche "vicini", poi e' successo l'irreparabile, come dicevano gli svizzeri. Ma andiamo con ordine. Vi ricordate quell'amica stronza che mi aveva detto che ero sciatta, brutta, regredita, brufolosa e che mi vestivo male mentre lottavo per non soccombere alla depressione e a qualche pensiero mortifero? (Vedi post: I nuovi mostri del 20 maggio 2010 e I nuovi mostri continua...la guerra dei poveri del 14 giugno 2010 ). Una volta discusso con lei, i nostri rapporti si sono irreparabilmente deteriorati, al punto che ho disertato, da quel momento in poi, le cene che eravamo soliti organizzare con tutti gli amici.  (Per altro sottolineo qui che lei e' sciatta da vent'anni e si veste come ai tempi della DDR ed io non gliel'avevo mai fatto notare). Del resto, non volevo compromettermi mettendo le mani addosso a quel verme di donna. (Che mi aveva anche detto: "Ti fai cacare in bocca", tanto e' fine la nostra signora di Prati, che non si accorge di essere lei a cacare quando parla!). Come dice la Bruni: Che volgarita'...".Dalla nostra lite in poi, non solo io ho disertato le nostre cene, ma i miei amici non ne hanno piu' organizzato una soltanto con me. Cosi', all'improvviso, dopo vent'anni di sincera amicizia, io non c'ero piu'. Aspettavo di sbollire la rabbia per la verma e, presa dalla ristrutturazione di casa, fantasticavo sul giorno in cui avrei invitato i miei amici a visitare finalmente la MIA casa e non piu' quella di mia nonna. I mesi son passati, la ristrutturazione e' andata per le lunghe e i miei amici non ho potuto invitarli. Ho notato un'altra cosa pero': mi sono resa conto che passati tutti quei mesi, nessuno di loro aveva organizzato una serata tutta nostra senza il mostro! Nessuno si e' chiesto dove fossi o come mai, tuttavia loro hanno continuato a vedersi, come nulla fosse, come se io non fossi mai esistita. Ad onor del vero uno di loro mi aveva invitata ogni volta che si erano incontrati, ma avevo declinato gli inviti, perche' quella stronza non la volevo proprio vedere. Eppure nessuno degli altri si e' posto il problema. Nessuno ha detto: "Chiamiamo Giuliana?". Nessuno di loro ha sentito il bisogno di sapere come stavo, (a parte qualche sporadica telefonata) o perche' ci fossi rimasta male di quello che aveva detto l'Olivia dei poveri. Puff! Mi sono dissolta come nulla fosse dopo ven'anni d'amicizia. Eppure ho palesato la mia volonta' di non vedere il mostro. Che dovevo fare, organizzare la cena io, a casa mia, come ho fatto per anni, anche ogni settimana? Non ho seminato niente in vent'anni di amicizia con queste persone?
Non mi sono persa d'animo: era passato tanto tempo e nessuno si era fatto piu' vivo (a parte il solito singolo senza spina dorsale), ma mi sono detta: "ora mando un messaggio a tutti (tranne al mostro) e organizzo una cena". Nessuno e' potuto venire, con una scusa o con un'altra. E il vero motivo ufficiale sarebbe stato "perche' sono sparita senza farmi piu' viva", a detta dell'amico troppo debole per prendere una posizione chiara. Mmmm...non mi sono fatta piu' viva...vero! Ma anche voi! Non ho piu' chiamato....ma neanche voi. Quando due persone non si sentono piu', di solito dipende dal fatto che entrambe non si chiamano piu'. O no? E...ammettiamo che sono sparita io, non avreste potuto chiamarmi voi? Non avreste potuto organizzare una cena con me senza il mostro? O almeno una sera con me e una sera con lei? Non ho seminato niente in vent'anni, al punto che non merito di essere cercata se sparisco perche' un'"amica" mi ha colpito gratuitamente mentre lottavo con la recente ferita di avere una malattia degenerativa? Non ho diritto a lasciarmi andare in un brutto periodo? Se ti chiamo tutti i giorni per vent'anni, non mi puoi cercare tu nel momento che sparisco? Non conta tutto quello che abbiamo vissuto prima, che ho fatto prima, che ho detto prima? Una litigata con una stronza basta a mettere in crisi un rapporto ventennale con tutto il gruppo? Oppure talmente non vi piaceva il mio fidanzato avete mollato anche me? Che amici! Ah, scusate, e' vero, uno di voi mi ha invitato al suo compleanno, la sera stessa, alle undici di sera....
Sapete cosa penso e che vi dico qui perche' non avete avuto voglia di ascoltarmi a voce? La lite con Olivia l'avete presa a spunto per mollarmi, perche' non sapevate piu' come interagire con una persona "malata". E il fatto che fossi malata vi dava fastidio e vi metteva a disagio. Il perche' poi, lo sapete solo voi e i poracci che la pensano come voi. Come dice lo scrittore tedesco Grass:"Das ist ein weites Feld...", e' un lungo discorso, e forse un giorno lo approfondiro'. Magari, potrebbe essere vero che crescendo le nostre strade si siano fisiologicamente divise, come accade. Pero' non diciamo cazzate, non e' dipeso soltanto da me, se non ci vediamo piu'. Non ci crede neanche il grande puffo. Per arrivare al dunque, parafrasando una frase di un disc-jockey degli anni ottanta, cio' che voglio dirvi stasera e' questo:
Amici, andate a fanculo e siate felici!