Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

mercoledì 21 dicembre 2011

Buon Natale




GRAZIE e BUON NATALE

a tutti i miei lettori e ai follower vecchi e nuovi!


THANK YOU and MERRY CHRISTMAS

to all my followers!


DANKE und FROHE WEIHNACHTEN

an allen Lesern von Sclerosette!


MERCI et JOYEUX NOËL

a' tous les lecteurs de Sclerosette!

domenica 18 dicembre 2011

Für unseren Michael



Du wirst immer in unseren Herzen bleiben.

                                                                                                              Giuli

giovedì 15 dicembre 2011

Speciale guerra dei poveri



Notte! Sto in fase insonnia, pero' poiche' sono soltanto le 12.12, non e' detto che non mi addormenti dopo aver scritto questo post. Da un po' di tempo una riflessione si fa strada nella mia testa placcata :))) e cioe' che noi sclerosetti non siamo tutti solidali tra di noi. Spesso provo, con alcune persone che hanno la SM come me, un'intesa istantanea e, se si tratta di un gruppo, spesso sento il mio cuore battere allo stesso ritmo degli altri sclerosetti. Quando ci guardiamo negli occhi, con alcune di loro, il contatto e' fulminante: mi sembrano amiche da una vita, di quelle che conosci da sempre. Eppure, anche noi non siamo esenti da invidie, malumori, dissapori, rivalita'...cosa allucinante ma e' cosi'!! 
Sto parlando della guerra dei poveri, ve ne ricordate? Ve ne avevo parlato nel post del 14/06/10 "I nuovi mostri continua...la guerra dei poveri". La guerra dei poveri e' quella gara terribile, vergognosa, di bassa lega, alla quale spesso partecipano alcune vecchiette quando s'incontrano per la strada:

Signora 1:Ah, buona sera sora Mari', come andiamo?
Signora 2:Buona sera, sora Pinu'. Eh....ah....oh....come andiamo?!!! Che le dico...diciamo bene, via!
S1: Perche' che c'ha che non va sora Mari'?
S2: Eeeeeh...sora Pinu', sto male, c'ho l'artrosi, gli acciacchi, la vecchiaia galoppante, ieri mi    sono morsa la lingua mentre mangiavo la soppressata e, mi so' tagliata mentre mi medicavo, ho sbattuto la testa quando mi so' inchinata a raccoglie il fazzoletto, incarnata, l'alluce valgo, il culo rotto dalle emorroidi e mi fa male tutto. Tutto! Guardi mi lasci sta faccio prima a di' quello che non c'ho!
S1: Ah.....be' allora io sto zitta sora Mari', perche' se attacco io, vinco...
S2: Eh no...Non credo sia possibile...
S1: Come no! Ho l'osteoporosi, i calli alle mani, le vesciche ai piedi, mi so' operata al ginocchio 21 anni fa e non cammino piu'' come prima, le vene varicose, l'incontinenza, l'alitosi, l'alopecia, le tette rifatte, il bruxismo e il tunnel carpale.
S2: Eh no, lei vuole mettere con quello che c'ho io????

Continua cosi' all'infinito e non si menano per una pseudo buona creanza femminile, ma si congedano con un amaro in bocca che le innervosisce tutto il resto della giornata. Che tristezza!


Alcuni sclerosetti fanno piu' o meno in  questo modo. Ad esempio, tempo fa ho dovuto sbolognare una di noi che, inspiegabilmente, faceva a gara con me su chi di noi due vendeva piu' gardenie e mele. La signora di mezza eta' mi veniva addirittura a trovare nei momenti piu' impensati per chiedermi quanto avessimo totalizzato nella nostra postazione, ma soprattutto per dirmi quanto avesse incassato lei. Con la fintissima nonchalance, di quella che per caso ti butta li' che ha venduto piu' di te, te lo diceva e godeva. Avrei potuto sopportarlo, nonostante l'abitudine fastidiosa, ma quando poi ho notato che era infelice, il giorno in cui le dissi che la mia SM era meno grave del previsto, li' ho detto basta. Fuori dalla mia vita. Dello psicologo ho bisogno e ci vado, facciano cosi' anche gli altri. Quando ho smesso di prendere l'interferone, l'attempata signora mi ha pure detto: "Allora, non venire piu' a vendere le mele tanto tu l'interferone non lo prendi piu'...non sei piu' una di noi, non fai piu...'". E come lei, un'altra sclerosetta si e' letteralmente alterata, stizzita, dicendomi che "eh, ma se non prendi l'interferone, perche' stai in Aism?", bofonchiando qualcosa sui valori alla base dell'associazione, che sinceramente non ho mai riscontrato: all'Aism mi hanno sempre trattato bene, sia quando prendevo il farmaco, sia quando l'ho smesso. E poi francamente a me piace raccogliere fondi per la ricerca, anche per chi, diversamente da me, ha scelto la strada dei farmaci. Ma non capisco da dove arrivi tutta questa stizza! Che c'e', mal comune mezzo gaudio? 
Poi c'e' chi di noi soffre a vedere quelli di noi che stanno peggio e non vengono piu' a nessun tipo d'incontro. Questo e' un sentimento che comprendo umanamente e so che non e' fatto con cattiveria ma per un sacrosanto timore che noi tutti abbiamo, di peggiorare. 
E poi c'e' Facebook, dove alcuni (e sottolineo alcuni, non generalizzo) ti azzannano a distanza, senza un motivo che sia chiaro anche a te, dove amicizie inesistenti scoppiano prima di cominciare, dove le discussioni si alimentano all'infinito sul nulla e tramite poche micragnosissime parole che non possono esprimere un pensiero finito. E' un'arena finta in cui alcuni danno sfogo alle loro frustrazioni facendo la parte dei leoni feroci mentre nella vita reale, non alzerebbero la voce piu' di quanto farebbe una pulce. Lasciamoli fare.
Il peggio lo si vede nelle associazioni di sclerosetti. Nel momento in cui taluni si vedono affidare degli incarichi, soprattutto quelli che decidono che l'associazione sara' da oggi e per sempre la loro unica casa, all'improvviso si sentono i top manager del sociale e si sentono investiti della carica di maggiori azionisti dell'associazione della quale TU, non dovresti, non potresti, oppure devi, non devi ecc.. E cosi' guardano con sospetto il neoentrato, cercano di allinearlo al pensiero comune, lo rimproverano se fa il cattivo e non prende il farmaco, lo rimproverano se occupa il loro spazio impropriamente (come osa), lo rimproverano se non la pensa come loro, cercano di screditarlo con pretesti in stile corteggiatori di "Uomini e Donne", lo guardano con sospetto se si trova in un posto e non se l'aspettavano, contestano il sacrosanto diritto all'anonimato.... E chi sono queste persone? Malati. Malati contro altri malati. E perche' accade? Perche' siamo arrabbiati di essere malati e ce la prendiamo con un altro malato? Perche' esprimiamo l'odio verso la nostra condizione, verso noi stessi, scagliandoci su un altro che sta come noi? Perche' in una situazione in bilico come la nostra, abbiamo paura che qualcuno ci privi del terreno fertile che abbiamo faticosamente guadagnato? Alla risposta definitiva sto ancora pensando. 
A me piace rifugiarmi in questo angolo di mondo soltanto mio ed esprimere i miei pensieri, condividere notizie che mi sembrano utili e interessanti con gli altri, anche quando non sono d'accordo, (vedi il newsreel qui sul lato destro), scendere in piazza a raccogliere fondi per la ricerca, per un mondo libero dalla SM, perche' ci credo. Tutto il resto e' noia.



lunedì 5 dicembre 2011

Ultimo controllo

Ciaaaaaooooo. Che sospiro di sollievo! Dall'ultimo controllo effettuato risulta che sto bene come una Pasqua, (non so se si dica o meno cosi'). Certo, non che me lo dovesse dire il medico, ma e' stata una goduria sentirselo dire da chi, normalmente, tenta di farti fare una cura preventiva. Dunque, dalla visita e' emerso che non ho alcun difficolta' fisica e non emerge nessuna nota particolare, se non che sto bene!!! L'ultima risonanza ha evidenziato addirittura una RIDUZIONE dell'area interessata...le lesioni a carico dell'encefalo sono poche e spente, mentre quella del midollo e' una e spenta. Mentre il mio ex neurologo diceva che era merito dell'interferone se per due anni non avevo avuto ricadute, la neurologa che mi ha visitato la scorsa settimana non ha potuto sostenere la stessa tesi, dal momento che, l'interferone, la merda liquida legalizzata, non la prendo da ben 14 mesi. E allora come mai non peggioro??? Forse perche' la mia e' una forma non aggressiva, non conclamata, non attiva, come la vogliamo chiamare?! comunque sto bene come se fossi sana? E perche'?


Al di la' delle etichette, e' innegabile che nel mio caso, conviene non prendere farmaci e diventare una larva, ma aspettare e adoperarsi in modo che una lesione, una ricaduta venga tra un anno, dieci anni, vent'anni...chissa' quando? E quindi, anche il medico, quasi per forza, ha dovuto ammettere che nel dubbio, alla scoperta di una patologia si bombarda il paziente, per poi, nel caso non sia necessario, fare un passo indietro. E se non ci arrivavo da sola ero ancora qui a bucarmi tre volte a settimana??? E per far valere i miei diritti di malata, ho dovuto cambiare centro e neurologo, perche' dov'ero prima ero considerata un paziente di serie B perche' rifiutavo di fare l'interferone? Un malato, un paziente, una persona non ha diritto di scegliere la vita che vuole fare? D'accordo, la lesione al midollo preoccupa perche' se si sveglia, puo' rendermi disabile. Si, allora non prendo piu' la macchina perche' poteri morire in un incidente stradale. Non vivo piu' e resto paralizzata dalla paura di restare paralizzata. No grazie. La mia vita e' qui e me la prendo. E me la godo e vivo come la voglio vivere, al meglio delle mie possibilita'. E non c'e' niente e nessuno che me lo possa impedire!
Svegliatevi, vivete, godete, gioite!

giovedì 24 novembre 2011

Lo space clearing continua

Sono senza speranza o la sto guadagnando moooolto lentamente! Ho cominciato lo space clearing delle fotografie...penserete non ci sia niente di strano o di difficile, se non fosse che, negli anni passati e per circa 15 anni, ho scattato fotografie come se fossi stata figlia illegittima di una coppia giapponese. Allucinante!!! Tanto per cominciare, lo space clearing continua con oggetti e vestiti di varia natura: se e' vero che ho accumulato per anni, adesso sto smaltendo tutto! Vendo, butto, regalo, riciclo...essere sommersi dagli oggetti inutili, non e' una bella sensazione. Ma il peggio non e' ancora finito: fino a qualche anno fa ero attaccatissima alle fotografie. Ne scattavo a bizzeffe quando c'erano i rullini e ancor di piu' in digitale. Scattavo foto in ogni occasione, feste mie e degli altri, giorni qualunque, giorni importanti, a clienti, amici e parenti, interi reportage. E non contenta, mi facevo fare le copie delle foto scattate dagli altri; sicche' di un determinato momento immortalato mi sono ritrovata, alle volte, cinque-sei-sette-otto scatti. Con le mie foto ho riempito 6 casse di cartone quadrate dell'ikea. NCS, NON-CI-SIAMO. E allora ho cominciato a dividerle, tra quelle che mi terro', quelle che buttero' e quelle che regalero'. Mi sono veramente meravigliata di me stessa...avevo una specie di ossessione....6 casse di cartone!!! 


D'accordo: l'accumulo e' sintomo di insicurezza e denota una rappresentazione di se' incerta ed e' sintomo di antiche ferite...ma io sono guarita! Ed e' per questo che le foto stanno prendendo nuove direzioni. In men che non si dica, ripuliro' tutta la mia vita dagli oggetti inutili e vivro' i momenti fotografandoli dentro di me. Come dice una ragazza chef che conosco, state belli.

martedì 22 novembre 2011

Corto circuito


Notte a tutti, belli e brutti e anche a chi mi fa incazzare...in notturna sono piu' prolifica dal punto di vista della produzione sclerosettiana, vale a dire che, quando non riesco a dormire, scrivo di getto come un fiume in piena. Mi piace rifugiarmi in quest'angolo solo mio, dove, scusate il francese, posso scrivere quel cazzo che mi pare. E allora, dai, vi racconto per bene il mio corto circuito. Ultimamente, avete visto che ho aggiunto una frase all'introduzione del blog: sclerosetta per corto circuito scleroblogger per scelta. Che vuol dire per corto circuito? Bisogna fare qualche passo indietro alla diagnosi, forse anche qualcuno in piu' di qualche e vedere che persona ero prima di questa maledetta/benedetta diagnosi. Non so bene neanch'io da dove cominciare...ero un tipo che correva sempre, che faceva tutto in fretta, per sbrigarmi...per andare dove o fare cosa non lo so. Mangiavo in fretta, bevevo in fretta, fumavo in fretta e cosi' via, senza gustarmi niente. Facevo anche tre cose insieme, come parlare al telefono con un'amica, mandare avanti la lavatrice, fumare una sigaretta o spizzicare. Niente aveva gusto e tutto sembrava uguale. A quindici anni ho avuto la malaugurata idea di chiedere ai miei se potevo lavorare nel loro negozio per guadagnarmi la paghetta, che pensavo di non meritare "gratis" nonostante la mia tenera' eta', e i miei, piu' scellerati di me, che non mi avrebbero mandato in discoteca alla stessa eta', accettarono la mia proposta. Sicche' dai miei 15 anni in poi, durante tutte le mie vacanze (pasquali, natalizie, estive), lavoravo tutte le mattine fino all'una. E non ho piu' smesso. Finito il liceo, ho frequentato la Scuola per Interpreti e Traduttori, poi l'universita' e lavoravo part-time, quando non frequentavo le lezioni. Alla scuola interpreti, che era vicino al negozio, andavo ogni mattina, poi tornavo in negozio a lavorare, poi di nuovo a scuola o viceversa. Del resto scuola e negozio erano cosi' vicine, che potevo fare l'una e l'altro! All'universita', mi recavo soltanto a fare gli esami, quindi potevo lavorare tutti i giorni, domeniche e feste comprese. A vent'anni ho deciso di andare in Germania per studiare il tedesco, frequentavo i corsi all'universita', mi piaceva tanto e cosi' ho fatto per molti anni. Per almeno un mese l'anno riuscivo a scappare lontano dalla mia vita e da quel lavoro che non mi piaceva! Lo studio sembrava una scusa plausibile, perche' a casa mia o lavori o studi, e se lavori e' meglio, l'ozio non e' una possibilta' contemplata. Finita l'universita', mentre cercavo un'occupazione che mi gratificasse e facevo concorsi per avere una vita migliore rispetto a quella che avevo avuto fino a quel momento, lavoravo nel negozio dei miei per otto ore al giorno, di sabato, le domeniche e i festivi compresi, ormai per mantenermi, perche' vivevo da sola. Mio padre non e' venuto neanche alla mia laurea e neanche mio fratello, perche' dovevano lavorare, talmente a casa mia, non gliene fregava un cazzo a nessuno dei miei studi e dei miei desideri. Il lavoro al primo posto. Ma io continuavo a lavorare per mantenermi e studiare per concorsi vari... quel lavoro, non l'avevo scelto, l'avevo subito da quando ero bambina. Da quando avevo 15 anni e, forse anche prima vista la mentalita' che c'era in casa mia, credevo di dovermi guadagnare i soldi che chiedevo ai miei. Anzi, non li chiedevo, lavoravo per averli. Tra i vari concorsi che ho fatto, mi sono impegnata soprattutto per diventare guida turistica della mia citta', declassandomi, dal momento che vi poteva accedere chiunque avesse un diploma (mentre io avevo una laurea e un diploma di traduttrice). Ma io, di legno, volevo far di tutto pur di non restare in negozio. E allora, tutti i giorni verso le otto prendevo la bici, andavo al centro, studiavo con un gruppo di amici, girando per la citta', visitando chiese, musei e quant'altro, poi riprendevo la bici, tornavo per l'una e lavoravo fino alle otto di sera. Tutti i giorni, senza pausa: domenica comunque lavoravo (una si una no), mentre il mercoledi' (il giorno di chiusura) andavo con il gruppo di studio a villa Adriana, Subiaco, Velletri...a visitare chiese, musei e quant'altro. Questa vita per un anno circa o anche piu'. Poi, la casa, le cene, gli amici, il fidanzato e cosi' avanti e cosi' via....ero piena d'impegni da quando avevo quindici anni e non mi sono mai fermata. Avevo paura di stare sola, ma non lo capivo. A novembre 2007, a ventotto anni, sono scoppiata: corto circuito. Il mio corpo, con piu' sale in zucca di me, ha detto basta.


Avevo la sclerosi attiva con parestesie alle mani (formicolio persistente), ero sfinita fisicamente e mentalmente. Ho effettuato la prova scritta del concorso con la SM attiva, inconsapevole ma distrutta, incapace di concentrarmi e di tenere correttamente la penna in mano. L'ho passato quell'esame, non l'ha passato il neurologo che mi visito' all'epoca: non riscontrando anomalie nell'esame elettromiografico, penso' bene che il mio fosse un semplice stress e mi prescrisse degli psicofarmaci. Anzi no, non lo fece, perche' gli dissi di lasciar stare, lo stress sarebbe passato con una camomilla. Boom. Corto circuito, ero diventata una sclerosetta, ma ancora non lo sapevo.  Ero esplosa e non potevo farci niente. Ero una che si teneva tutto dentro. Se qualcuno mi faceva un torto o semplicemente qualcosa che non mi andava giu', non riuscivo a reagire, soccombevo, ingoiavo, portavo il peso sulle spalle. Perche'? Non lo so, ma finalmente, ad un certo punto, sono andata in tilt. Qualcosa nel profondo di me stessa si e' ribellato al posto mio. Ho cominciato ad essere depressa, stanca, non avevo piu' voglia di andare in negozio a svolgere quel maledetto lavoro. Ho cominciato a sentirmi male per non andare, non riuscivo a chiedere aiuto. Mi vergognavo a dire ai miei: non mi va di venire, non ne posso piu' del VOSTRO lavoro e allora mi sono sentita male. Non pensavo pero' che al culmine di questo malessere durato mesi, mi sarebbe piombata sulla testa una vera diagnosi: sclerosi multipla. Ero malata davvero! Credevo soltanto di avere un malessere dell'anima e invece c'era pure la SM! Fui catapultata in quello che sembrava il mio incubo peggiore: "Noi pensiamo che sia sclerosi multipla". E io che credevo di essermi immaginata il malessere per non andare a lavoro, ce l'avevo davvero ed era anche una cosa seria. Il corto circuito avvenuto nove mesi prima stava dando i suoi frutti. Quella che sembro' l'apice della tragedia, la diagnosi, in quel 5 agosto 2008 caldo e triste, fu la fortuna della mia vita. Qui si apre un altro capitolo della storia, che tante volte ho nominato e ho spiegato. Un capitolo in cui ho sofferto tanto, ma in cui mi sono trovata, ho scoperto me stessa, chi sono, che cosa voglio, che cosa non voglio. A me, la diagnosi m'ha shakerato il cervello e mi ha fatto diventare sana. Perche' da quando sono malata, vivo come se fossi sana. E questa parte della storia, ve la racconto la prossima volta. Buona notte.






sabato 19 novembre 2011

Nina Hagen - Hatschi Waldera 1975


In piu', stasera sono pure raffreddata, quindi beccatevi questo!
Bacini bacilli!

Stasera so' incazzata...


...perche' ho un sacco di piccole seccature da risolvere. Non so nel resto del mondo, ma l'Italia e' diventato un paese in cui tutti cercano di fregare tutti. Tutti contro tutti. E quindi, mi ritrovo a dover discutere con la mia ex compagnia telefonica che mi richiede dei soldi non dovuti, una tipa che vuole spillarmi denaro a seguito di un incidente cretino, (in cui aveva torto lei), l'amministratore di condominio che non fa un'assemblea da tre anni e ora richiede soldi arretrati tutti insieme...siamo tutti impazziti?
Mi capita che qualcuno mi chieda come sto e che io risponda che sto male e domando a mia volta come sta il mio interlocutore, a volte per educazione, altre perche' m'interessa. E questo/a si sente in dovere di fare il solito preambolo: "Certo, rispetto ai tuoi problemi, le mie sono cazzate...". Ao, ma che palle! Io stasera so' incazzata perche' l'amministratore vuole fare le nozze coi fichi secchi, non per la sclerosi. Ragazzi, la SM per fortuna, non e' il centro del mio mondo, m'incazzo pure se mi si spezza un'unghia quando ho appena fatto il manicure! E' cosi', credetemi! Non voglio farmi portavoce di tutti gli sclerosetti del mondo, pero' per quanto mi riguarda, vi posso assicurare che m'incazzo per (quasi) le stesse cose per cui s'incazza uno sano. Vediamo...mi arrabbio quando Max mi lascia i calzini a terra, quando America non fa quello che le chiedo, quando qualcuno mi vuole fregare, quando l'automobilista davanti a me fuma, parla al cellulare e si scaccola contemporaneamente andando a due allora mentre io ho fretta...E poi, mi secco anche per motivi molto piu' futili, come lo smalto che si sbecca (in cima alla lista), quando i capelli non prendono la piega che voglio io, quando quella di sopra cammina con i tacchi alle tre di notte e quando non perdo 10 kg in una sola settimana..mi sono capita ??! E' brutto dirlo...ma ci sia abitua a tutto...anche alla propria malattia. E io, alle volte, neanche me la ricordo.
Leggevo giorni fa uno dei primi post che ho scritto, Con quello che hai pensi a queste cose del 22 novembre 2009 e pensavo, a distanza di tre anni, che quell'imbecille di amica che avevo, aveva riassunto in questa frase volgarmente stupida e villana, una preconcetto che molte persone sane hanno su noi sclerosetti o sui malati in genere. Quella mezza donna mi voleva far notare che "ue' le cose mondane, le incazzature, la vita "normale" non e' affar tuo, tu sei malata e in quanto tale, essere umano di serie b". Tanto meno non esiste che tu te la prenda se una ti manca di rispetto! Ma stiamo davvero scherzando? Ma lo sapete che da quando ho la SM mi rispetto di piu', sono piu' esigente con gli altri e mi sento una gran figa? E lo sapete che stasera mi girano per tutte quelle stronzate pseudoburocratiche che, come dice Max, te le fanno sciallate????? Dumme Leute raus!!! Fuori gli stupidi!!!

sabato 12 novembre 2011

Divertissement


Ciao! Mi sto pregustando la visione del film dei Soliti Idioti...sono una dei tanti fan che li segue! Gusti cinematografici a parte, mi andava di scrivere qualcosa di leggero, di cazzeggiare. Sento il vento di cambiamento intorno e, a volte, mi chiedo se sono io. Chi lo sa? E cosa importa? Ho deciso di seguire il flusso che mi porta, sto andando e sto cambiando e questo e' cio' che importa. Dai cazzoooooooooo!!!!!!!

domenica 6 novembre 2011

Storia seria e semiseria di un ex cassonetto

Ciaooooooooo. Sapete tutti che cos'e' e com'e' fatto un cassonetto?Un cassonetto è un contenitore di materiale metallico o plastico utilizzato per la raccolta dei rifiuti. (Fonte: Wikipedia).


Questo nella foto sopra e' davvero carino, cio' non toglie che la sua funzione resta quella di accumulare rifiuti. Ebbene sclerosetti, questa ero io fino a tre anni fa! Questa definizione che mi sono auto-attribuita deriva dal fatto che mangiavo senza regole alimentari, ma soprattutto senza alcuna norma dettata dal buon senso. Per me, mangiare era uno stato d'animo e il concetto di igiene alimentare, parole vuote da manuale medico. E la cosa piu' grave e' che ero convinta di mangiare bene!!!!!!! E' proprio vero, l'ignoranza fa piu' vittime degli incidenti stradali. Cerchiamo di capire come smangiavo:
  • Mangiavo per alimentarmi, per necessita', non per piacere;
  • Sceglievo gli alimenti in base alle confezioni (colore e immagini) che piu' o meno mi suscitavano sentimenti di calore familiare o, a periodi, che avevano il mio colore preferito (rosa, fucsia e viola);
  • Cucinavo poco, male e controvoglia se ero sola; 
  • Cucinavo spesso, male, ma con tanto impegno e affetto se invitavo gli amici (spesso e volentieri, ma ho scoperto essere degli scrocconi malati di solitudine, che pur di non stare a casa propria, venivano a mangiare da me e si lamentavano pure del menu' venendo a mani vuote);
  • Bevevo alcolici e superalcolici;
  • Fumavo;
  • Bevevo quantita' industriali di caffe' e cappuccini:
  • Mangiavo alimenti scadute se capitava;
  • Cenavo spesso con gli aperitivi (quelli che una mia amica battezzo' le "cene pulciare", pagate 5 euro e piene di avanzi e immondizie economiche resuscitati per l'occasione da alcuni gestori di bar e baretti);
  • Mangiavo le patate il giorno dopo la cottura, ignara del fatto che fanno male!!!;
  • Ma soprattutto, NON LEGGEVO LE ETICHETTE DEGLI ALIMENTI CHE ACQUISTAVO!
Ce credo che me so' ammalata, anzi! Strano che non mi sia preso niente di peggio!!! Oggi invece mi definisco con molto orgoglio un ex cassonetto, consapevole di cio' che ero, ma soprattutto di cio' che sono oggi. E questo post lo scrivo per tutti quelli che oggi sono come ero io e pensano di non potercela fare. Cassonetti di tutto il mondo, la veramente vera verita' ce l'ha insegnata Rocky Balboa tanto tempo fa: "Se io posso cambiare...e voi potete cambiare...tutto il mondo puo' cambiare!"



Allora, cerchiamo di riassumere i punti focali della mia rivoluzione, perche' se mangi bene, cambi modo di pensare. (E non so cosa accada prima e cosa dopo...).
  • Ho cominciato a documentarmi su riviste e libri di alimentazione;
  • Ho smesso prima di bere caffe', poi di fumare;
  • Ho smesso di bere alcolici e superalcolici (mi concedo, ogni tanto, buon vino senza solfiti);
  • Non mangio piu' alimenti scaduti;
  • Alcuni alimenti li mangio soltanto bio, ad es. uova e dado granulare. Quando le mie finanze non me lo permettono compro verdure non bio e le disinfetto col bicarbonato;
  • Consumo le patate il giorno stesso in cui le ho preparate; 
  • Non scelgo piu' gli alimenti in base al colore della confezione ma LEGGO TUTTE LE ETICHETTE DI OGNI COSA CHE COMPRO!! 
  • Mangio fette biscottate fatte con olio d'oliva;
  • Uso olio d'oliva esclusivamente italiano e spremuto a freddo;
  • Compro alimenti la cui tracciabilita' sia possibile. Quindi, prodotti italiani e anche a filiera corta, non per razzismo, ma per garanzia della freschezza e qualita' degli alimenti;
  • Tra gli ingredienti che cerco di evitare: glutammato monosodico, olio di palma, amido modificato di mais, conservanti, aromi e tutto quello che non capisco;
  • Preferisco alimenti che abbiano POCHI ingredienti;
  • Se posso, faccio cucinare Max che e' molto piu' bravo di me. Se non gli va, cucino io con tanto amore.
In ultimo, se non avete voglia di perdere due ore di tempo per fare la spesa e non volete documentarvi, pensate a quanta tempo passate in fila per entrare in una discoteca o quanto aspettate per farvi belle dal parrucchiere. L'alimentazione e' una cura di bellezza! Da quando mangio bene, sono diventata una fica!
Non si cambia da un giorno a un altro, ci vuole volonta'. Se oggi sono promossa a cestino per la carta (di strada ne ho ancora tanta) e' merito mio, ma anche merito di Max, che soprattutto i primi tempi, mi pungolava spingendovi a cambiare alimentazione e stile di vita, mentre io continuavo con uno stile di vita sregolato per la necessita' di "sentirmi normale". Ricordatevi: il concetto di normalita' e' stato abolito negli anni '70 e quando ci piove addosso una diagnosi di SM, nulla resta come prima, ma cambia tutto. E questo e' il bello!

Potere agli sclerosetti cassonetti!

lunedì 24 ottobre 2011

Sassolini

Mi devo proprio togliere un po' di sassolini dalla scarpa o, per dirla come il mio maestro di training autogeno, devo restituire uno zaino al legittimo proprietario. Cominciamo da principio. Ho cambiato neurologo nel marzo scorso, perche' ero letteralmente SCHIFATA da quello che mi aveva seguita fino a quel momento. Non mi fidavo. E quando non ti fidi di un medico che dovrebbe seguirti tutta la vita, e' meglio se cambi aria. Quando fai delle domande, alle quali nessuno vuol rispondere, c'e' qualcosa che non va. Non sono laureata in medicina, ma riesco a capire le prese per il culo. Non ho dedicato la mia vita allo studio delle malattie demielinizzanti, ma possiedo un briciolo di umanita'. Non capisco il medichese, ma capisco l'italiano. La cosa che piu' mi infastidisce e' essere presa per il culo. Cio' che non tollero da un medico che mi dovrebbe accompagnare e consigliare per tutta la vita, e' il non potermi fidare di lui/lei. Ma andiamo con ordine.
Nel 2008 ricevo la mia diagnosi di SM: "Noi pensiamo che sia sclerosi multipla". Parole che a 29 anni, ti cadono addosso come un macigno e infatti, il premuroso medico, essendo il 5 agosto, mi consiglio' "di andare in vacanza tranquilla". E qui, criticherei un pochino la scelta dei consigli dispensati un attimo dopo aver dato una diagnosi un po' "particolare". E' vero che sei un medico e non un ferramenta, pero' potrebbe essere stata la mia particolare sensibilita' in quel momento, a non trovare adeguato il consiglio in questione. Tra parentesi: ho passato un'estate di merda.
Il 5 settembre 2008, a un mese dalla diagnosi, mi sottopongo ad un prelievo del liquor, come di prassi, per la conferma o meno della diagnosi. Ad uno, pero'. Il mio bravissimo medico, fiore all'occhiello della ricerca scientifica sulla sclerosi (a detta sua) e orgoglio della Montalcini (a detta sua), mi pianta 8 e dico 8 volte l'ago del liquor nella schiena. Perche' il guru della SM, NON CI RIESCE. Prova quattro volte, lui, due volte un altro medico, la settima un altro medico e, infine, disperati, non sapendo piu' che fare, chiamano il John Wayne del prelievo del liquor: colui il quale ti infila l'ago non nella parte inferiore, ma nella parte superiore della schiena, riuscendo miracolosamente nell'intento che era fallito a tutti gli altri medici: prelevarmi il liquor senza mandarmi sulla sedia a rotelle. Eh gia', perche' con quella puntura rocambolesca, potevano farmi diventare invalida prima della sclerosi. Dettagli. Ma chissenefrega, io sto in cura dal guru della neurologia! Aveste sentito la profusione di scuse che mi rivolgevano lui e compagnia. Ero talmente disperata e atterrita dalla diagnosi appena ricevuta che ero senza difese. Non ho capito subito, a quale ingiustizia sono stata costretta. L'ingiustizia di essere torturata da quattro imbecilli incapaci che hanno liquidato l'accaduto, descrivendolo "un prelievo un po' indaginoso". Un prelievo un po' indaginoso? E hanno dato la colpa alla mia scoliosi?! Non ce l'ho la scoliosi e ho la schiena perfettamente dritta, certificato anche dal mio osteopata.
Nell'ottobre 2008 a un mese dal prelievo, mi sottopongo a una risonanza in una sperduta clinica in una sperduta zona della mia citta': c'e' un peggioramento. Il mio premuroso neurologo mi dice che bisogna assolutamente cominciare la cura di interferone beta-1, l'inizio del martirio. Del resto, mi fa notare in modo zelante: "E che vuoi camminare con le stampelle all'eta' di tua madre?!". Non sia mai. Terrorizzata, in quel momento avrei bevuto pure la merda liquida e quindi me la sono iniettata tre volte a settimana. Sono stata tanto male. Ho sofferto tanto quanto mai nella mia vita. Piano piano pero' la sofferenza ha lasciato il posto alla ragione. Sclerosetti: so chi sono e cosa voglio! E ho deciso di smettere quel suicidio quotidiano. Ma come ho osato smettere di prendere l'interferone? Da quel momento quella specie di medico tipo quello raffigurato qui sotto, ha cominciato a maltrattarmi silenziosamente. Rispostacce, frecciatine del tipo:"Allora ti sei operata????" (Vedi metodo Zamboni). All'improvviso, inspiegabilmente


non ero piu' degna di attenzione che ogni paziente necessita'. Del resto, se hai la sclerosi e non prendi l'interferone, perche' mai il tuo neurologo ti dovrebbe cagare???? Non importa se a causa del farmaco soffri, non vivi piu', non esci piu', non lavori piu'....cosa importa star male un giorno si e un giorno no, se non hai piu' ricadute???? Che importanza ha vivere come un vegetale se poi il tuo neurologo ti puo' far vedere un grafico sulla tua salute che mostra l'assenza di ricadute guarda caso nei due anni in cui hai fatto l'interferone???? Meglio vivere malati per morire sani! Il mio ex neurologo con il suo seguito (vedi immagine sopra) e' convinto che non ho avuto piu' ricadute GRAZIE all'interferone. Sara'. Io son convinta invece di non averne piu' avute perche' ho capito tante cose, sono cambiata e, dulcis in fundo, ho preso ogni giorno la vitamina D. Lui oggi si fa bello nelle interviste spiegando che una causa dell'insorgere della SM, sarebbe la carenza della vitamina D, ma col cazzo che me l'ha prescritta o consigliata negli anni in cui sono stata in cura da lui. No, no. Me la consigliata il mio caro osteopata. Allora mi domando: perche'? Perche' quando gli ho detto che la prendevo mi ha detto "Ah, certo" come se fosse la cosa piu' ovvia della terra, ma lui non me l'ha mai prescritta? Come mai non voleva darmi le MIE risonanze sbraitando come un bambino al quale si tolgono le figurine Panini? Come mai utilizza delle macchine per le risonanze che sono del 15/18? Come mai non e' mai solo quando fa gli appuntamenti con i pazienti ma ha un codazzo di assistenti e dottorini? Poca fiducia in se stesso? Ci vuole spaventare???? Come mai mi urlava contro che il suo era un centro d'eccellenza, elogiato addirittura dalla Montalcini? Avevo io mai messo in dubbio tale veramente vera verita'????? O avevo semplicemente smesso l'interferone perche' non lo sopportavo? Poi, sulla mia cartella clinica avevo letto un bel giorno: DIAGNOSI DI ACCETTAZIONE: CIS, DIAGNOSI DEFINITIVA: NESSUNA!!!!!!!! E allora ho pensato, CIS, sindrome da caso clinicamente isolato, quindi una ricaduta mi puo' venire domani, tra un anno, tra trent'anni...proviamo a non prendere 'sto farmaco di merda! E' un mio diritto sacrosanto scegliere la vita che voglio fare, le cure alle quali mi voglio sottoporre. O no?! Quindi, qualche tempo dopo aver letto di straforo queste due righe sulla mia cartella clinica, decido di vederci piu' chiaro, di capire che cosa ho di preciso, perche' sono una curiosa, perche' sono intelligente, voglio sapere tutto e, piu' semplicemente, la malattia e' mia e decido io cosa e' meglio per me! Vado in segreteria e chiedo la copia della mia cartella clinica. Sapete qual e' stata la risposta dell'impiegato di turno? Il professore non vuole che i pazienti abbiano la loro cartella clinica. Come?????? Noi pazienti non possiamo avere la NOSTRA cartella clinica??????? E perche'????????? Allora racconto l'accaduto all'assistente del guru della neurologia e lei cerca di ridimensionare l'accaduto, dicendomi: "No, tu hai diritto a tutto! E' solo che preferiamo che voi non prendiate le cartelle cliniche, perche' magari non capite quello che c'e' scritto, visto che noi utilizziamo delle nostre sigle che capiamo solo noi....". Ah...io pero' la mia cartella clinica l'ho richiesta e l'ho avuta, perche' e' un mio diritto.
Torniamo alla cura. Perche' e' cosi' tragico smetterla? Come dice qualcuno accanto a me e qualche medico amico di famiglia, perche' il neurologo forse guadagna tanti soldi su di noi? Una scatola di interferone costa 1800 euro al mese (pagati dalla mutua)...e se il medico ci prendesse una percentuale? Sottolineo che questo pensiero malsano non nasce dalla mia piccola testolina, ma da altre persone, pero' il dubbio me l'hanno istillato. E se cosi' fosse? 


Per tutto quello che vi ho appena raccontato e poiche' il mio neurologo si vantava di avere 3000 pazienti (una in meno, che sara' mai???), ho cambiato centro e neurologo e sto molto meglio, almeno ho messo subito le cose in chiaro. Oggi che sono malata vivo come se fossi sana. Meraviglia!
Credo che alcuni medici siano semplicemente molto molto arroganti, da non accettare un parere contrario al loro, soprattutto se questo proviene da un povero piccolo paziente senza cultura medica. Credo che i medici debbano ascoltare i pazienti, debbano accettare le sfide che l'unicita' di ogni singolo individuo comporta. Mi piace pensare che il medico ideale sia Patch Adams (il vero, nella foto qui sopra, Robin Williams, che l'ha impersonato, nella foto qui sotto). Tanti anni fa, ho conosciuto un medico che ci ha fatto il disegno, per farci capire cosa stava succedendo, ci ha illustrato TUTTE le possibilita' e ci ha lasciato scegliere in coscienza e consapevolezza. Questi medici, esistono. Sono delle voci fuori dal coro. Sono persone che si ricordano lo spirito del giuramento di Ippocrate. Sono professionisti che ricordano di aver scelto una missione, piu' che una professione. Io chiedo solo la giusta cura e la giusta attenzione nel rispetto della mia dignita' di persona e di paziente. 

Pretendiamo le giuste cure e il rispetto!

domenica 23 ottobre 2011

Le mele dell'AISM 2011


Ciao a tutti sclerosetti e non. Con molto ritardo pubblico questo post sulla vendita delle mele dell'AISM, del resto, non sono solo una scleroblogger nella vita! Cominiciamo dal principio. Finalmente sono stati fermati quest'impostori che chiedono denaro "per i malati di sclerosi multipla" e invece chissa' che caspita ci fanno. Grazie alle Iene! Vi ho postato il link del video qui di sopra, date un'occhiata. Ci tengo a dire che mio fratello ha dato loro i soldi una volta e poi li ha incontratati di nuovo, dopo aver saputo di nulla aver a che vedere con noi dell'AISM, ma soprattutto nulla a che vedere con chi ha la SM e si e' davvero imbufalito. NON AVRETE PIU' PACE. Se dopo questo servizio, ancora circolerete e cambierete nome un'altra volta (furbi ;)), nessuno vi dara' piu' credito e chiameremo il 117, ogni volta che vi incontreremo. Ringrazio il video delle Iene che ci ha reso un doppio servizio: smascherare loro e far pubblicita' a noi dell'AISM. Perche' signori abbiamo venduto tutte le mele, in tutta Roma!!!!! Sono finite tutte!!!!! GRAZIE!!! 


Questo qui sopra e' il banco che abbiamo allestito nella nostra postazione. Max, sclerosetto per scelta (essendo il mio fidanzato), ha scovato una super copertura ad un prezzo d'eccezione. Anche questo e' volontariato. Quella domenica tutti i volontari sono arrivati in ritardo, lasciandomi da sola fino alle 10.30 di mattina!!! Qualcuno non si e' addirittura presentato, ma qualche "volontario" per caso (persone che si trovavano li') mi ha aiutato lo stesso, facendomi semplicemente compagnia e controllando le mele. Non parlando poi dei miei familiari e degli amici, che hanno comprato un sacchetto di mele, sparso la voce, promosso la nostra causa come meglio hanno potuto...Grazie! Volontari...si nasce o si diventa? Il volontario si porta dietro umori, malumori, ritardi, gioie e dolori. La postazione AISM la fanno le persone, con tutte loro stesse. Non si finge qui, esce fuori quel che sei veramente. Se quel giorno hai la luna storta, te la porti pure in postazione e guasti l'umore agli altri, quindi, volontari di malumore, la prossima volta fateci il favore: 
Statevene a casa!!! 
Che non vi demoralizzi, qualche lamentela sugli imprevisti che ci stanno. E' sempre meraviglioso scendere in piazza e vendere mele, gardenie e chi piu' ne ha piu' ne metta, per la nostra giusta causa: 
un mondo libero dalla sclerosi multipla!

venerdì 7 ottobre 2011

Sottigliezze




Ciao. Qualsiasi cosa si scriva oggi sulla morte di Steve Jobs, suonerebbe ridondante, per questo ho postato semplicemente la sua foto. Una delle persone che piu' mi hanno ispirato.
Sono qui stasera per togliermi un sassolino dalla scarpa, una pallottola in canna, un peso sul groppone. E' gia' tanto tempo che restituisco gli "zaini" a chi appartengono, ad ognuno il suo. Vi ricordate i miei cari dolci amici ventennali? (Vedi post: Eccoci qui! del 20 novembre 2009). Ve ne avevo parlato in modo entusiasta perche' non mi avevano abbandonato una volta appresa la mia diagnosi. Dopo 20 anni di amicizia! Anzi, direi che per un po' mi sono stati anche "vicini", poi e' successo l'irreparabile, come dicevano gli svizzeri. Ma andiamo con ordine. Vi ricordate quell'amica stronza che mi aveva detto che ero sciatta, brutta, regredita, brufolosa e che mi vestivo male mentre lottavo per non soccombere alla depressione e a qualche pensiero mortifero? (Vedi post: I nuovi mostri del 20 maggio 2010 e I nuovi mostri continua...la guerra dei poveri del 14 giugno 2010 ). Una volta discusso con lei, i nostri rapporti si sono irreparabilmente deteriorati, al punto che ho disertato, da quel momento in poi, le cene che eravamo soliti organizzare con tutti gli amici.  (Per altro sottolineo qui che lei e' sciatta da vent'anni e si veste come ai tempi della DDR ed io non gliel'avevo mai fatto notare). Del resto, non volevo compromettermi mettendo le mani addosso a quel verme di donna. (Che mi aveva anche detto: "Ti fai cacare in bocca", tanto e' fine la nostra signora di Prati, che non si accorge di essere lei a cacare quando parla!). Come dice la Bruni: Che volgarita'...".Dalla nostra lite in poi, non solo io ho disertato le nostre cene, ma i miei amici non ne hanno piu' organizzato una soltanto con me. Cosi', all'improvviso, dopo vent'anni di sincera amicizia, io non c'ero piu'. Aspettavo di sbollire la rabbia per la verma e, presa dalla ristrutturazione di casa, fantasticavo sul giorno in cui avrei invitato i miei amici a visitare finalmente la MIA casa e non piu' quella di mia nonna. I mesi son passati, la ristrutturazione e' andata per le lunghe e i miei amici non ho potuto invitarli. Ho notato un'altra cosa pero': mi sono resa conto che passati tutti quei mesi, nessuno di loro aveva organizzato una serata tutta nostra senza il mostro! Nessuno si e' chiesto dove fossi o come mai, tuttavia loro hanno continuato a vedersi, come nulla fosse, come se io non fossi mai esistita. Ad onor del vero uno di loro mi aveva invitata ogni volta che si erano incontrati, ma avevo declinato gli inviti, perche' quella stronza non la volevo proprio vedere. Eppure nessuno degli altri si e' posto il problema. Nessuno ha detto: "Chiamiamo Giuliana?". Nessuno di loro ha sentito il bisogno di sapere come stavo, (a parte qualche sporadica telefonata) o perche' ci fossi rimasta male di quello che aveva detto l'Olivia dei poveri. Puff! Mi sono dissolta come nulla fosse dopo ven'anni d'amicizia. Eppure ho palesato la mia volonta' di non vedere il mostro. Che dovevo fare, organizzare la cena io, a casa mia, come ho fatto per anni, anche ogni settimana? Non ho seminato niente in vent'anni di amicizia con queste persone?
Non mi sono persa d'animo: era passato tanto tempo e nessuno si era fatto piu' vivo (a parte il solito singolo senza spina dorsale), ma mi sono detta: "ora mando un messaggio a tutti (tranne al mostro) e organizzo una cena". Nessuno e' potuto venire, con una scusa o con un'altra. E il vero motivo ufficiale sarebbe stato "perche' sono sparita senza farmi piu' viva", a detta dell'amico troppo debole per prendere una posizione chiara. Mmmm...non mi sono fatta piu' viva...vero! Ma anche voi! Non ho piu' chiamato....ma neanche voi. Quando due persone non si sentono piu', di solito dipende dal fatto che entrambe non si chiamano piu'. O no? E...ammettiamo che sono sparita io, non avreste potuto chiamarmi voi? Non avreste potuto organizzare una cena con me senza il mostro? O almeno una sera con me e una sera con lei? Non ho seminato niente in vent'anni, al punto che non merito di essere cercata se sparisco perche' un'"amica" mi ha colpito gratuitamente mentre lottavo con la recente ferita di avere una malattia degenerativa? Non ho diritto a lasciarmi andare in un brutto periodo? Se ti chiamo tutti i giorni per vent'anni, non mi puoi cercare tu nel momento che sparisco? Non conta tutto quello che abbiamo vissuto prima, che ho fatto prima, che ho detto prima? Una litigata con una stronza basta a mettere in crisi un rapporto ventennale con tutto il gruppo? Oppure talmente non vi piaceva il mio fidanzato avete mollato anche me? Che amici! Ah, scusate, e' vero, uno di voi mi ha invitato al suo compleanno, la sera stessa, alle undici di sera....
Sapete cosa penso e che vi dico qui perche' non avete avuto voglia di ascoltarmi a voce? La lite con Olivia l'avete presa a spunto per mollarmi, perche' non sapevate piu' come interagire con una persona "malata". E il fatto che fossi malata vi dava fastidio e vi metteva a disagio. Il perche' poi, lo sapete solo voi e i poracci che la pensano come voi. Come dice lo scrittore tedesco Grass:"Das ist ein weites Feld...", e' un lungo discorso, e forse un giorno lo approfondiro'. Magari, potrebbe essere vero che crescendo le nostre strade si siano fisiologicamente divise, come accade. Pero' non diciamo cazzate, non e' dipeso soltanto da me, se non ci vediamo piu'. Non ci crede neanche il grande puffo. Per arrivare al dunque, parafrasando una frase di un disc-jockey degli anni ottanta, cio' che voglio dirvi stasera e' questo:
Amici, andate a fanculo e siate felici!

martedì 20 settembre 2011

Le mie lunghe vacanze


Quest'estate trascorsa e' stata la piu' lunga della mia vita da quando avevo 14 anni. Mi spiego meglio: a 15 anni ho cominciato a lavorare nel negozio di famiglia, durante l'estate, terminata la scuola e, purtroppo, non ho piu' smesso! Finalmente all'inizio di quest'anno e' maturata in me l'idea concreta di lasciare definitivamente questo lavoro, che avevo svolto per 17 lunghi anni. Mi sentivo logorata e sentivo che quel lavoro e le persone con cui lavoravo (i miei familiari) non potevano piu' darmi niente ed io a loro. 17 anni sono un'eternita'. Ad un certo punto, nella vita bisogna andare per la propria strada. Quando ho varcato la soglia dell'uscita, l'ultimo giorno di lavoro, nessuno sembrava avvertire la mia mancanza, nessuno mi ha festeggiato o augurato un in bocca al lupo per il futuro, magari con un piccolo pensiero; anzi, mia madre mi ha anche detto che tutto sommato era meglio che lasciassi questo posto "perche' non lavoravo piu' come una volta"e mio fratello mi ha detto "mortacci tua, per colpa tua devo lavora' di piu'!". Del resto, quando non lavori piu' come una volta e te ne vai, poco importa tutto quello che hai fatto prima! Comunque io quel giorno camminavo a un metro da terra ed ero felice e leggera, finalmente libera! Libera di scegliere la mia vita e andare dove piu' mi piacesse. Nessun tempo per schiarirsi le idee: avevo gia' da tempo un altro impiego: insegnante, prima in privato poi in una scuola. E cosi' quest'estate, come i miei studenti, ho avuto l'onore e la fortuna di trascorrere due mesi abbondanti di vacanze...perfetto per una rinascita come la mia! Devo ammettere che non c'ero proprio abituata, tanto non avevo goduto del mio tempo libero, sempre presa a lavorare per i deliri degli altri. Che belle le mie vacanze!



Quest'anno sono tornata nel parco del Gran Paradiso e ho visitato nuovamente la sede Aism di Aosta, dove sono stata accolta da una simpatica fisioterapista A. E poi al ritorno, non ho potuto fare a meno di chiedere a Max di fermarsi a Genova: era la quarta volta che ci passavamo e non ho resistito alla tentazione di visitare la sede nazionale Aism....che favola! Innanzitutto non sapevo che Genova avesse due sedi Aism, al piano terra quella provinciale e al primo quella nazionale. Al piano terra mi hanno accolto il gentilissimo R. e una consigliera che, a loro volta, hanno contattato S. al piano superiore, il quale mi ha mostrato il favoloso regno di Aism nazionale...ero stupida come una capra per quanto ridevo dentro, cordialita', professionalita' tra open space e stanze varie. Giovani, giovani, giovani, addirittura una nostra ragazza young di Roma. E' li' che si e' rinforzata in me l'idea folle di tentare di dare a Roma una sede per bene! Una sede che abbia tutti i comfort per noi sclerosetti, ma anche per chi ci accompagna e per chi ci lavora. Ci sto pensando su e ho un'idea forte, ma per ora per scaramanzia, non ve ne parlo. Intanto ringrazio gli amici di Genova per l'accoglienza, mi sono sentita come in una grande famiglia.


Roma, Faenza, Grosseto, Aosta, Chamonix....ultima tappa Civitavecchia! Per la prima volta faro' pubblicita' ad un ristorante e vi spiego perche': Max ed io eravamo affamati e stavamo tornando a Roma (le nostre lunghe vacanze erano finite!) e siamo finiti non troppo per caso in un bellissimo ristorante di Civitavecchia, che si affaccia sul mare, fantastico! E' stato romantico mangiare con il sottofondo del mare che va e viene...ma bando alle ciance e udite udite, non solo hanno un bagno strafico tutto in tema marino con brillantini e conchiglie, ma e' un bagno accessibile ai disabili. Inoltre il ristorante e' dotato di rampa all'ingresso e si mangia bene. Che dirvi di piu'? Ristorante "Ideale" a Civitavecchia.
Buona notte sclerosetti, son le 5 e non ho sonno!!
Giuliana

martedì 30 agosto 2011

Parliamo del fashion, noi fashionette

Non crederete mica che noi sclerosette non siamo fashion?! Come ho fatto a non scriverne finora???? Mi tocchera' aprire una rubrica di moda prima possibile, per consigliarvi quale capo indossare in ogni occasione e scambiare dritte su dove cercare i must del momento. Mamma mia...le full immersion su Cosmopolitan mi hanno proprio fatto male! E dire che avevo uno stile tutt'altro che fashion prima e non me ne poteva frega' de meno. No, io ero un outsider della moda, una senza stagioni e senza occasioni, con il collo di finta pelliccia a giugno e i pantaloni a zampa verdi con le roselline...mi vestivo a modo mio, per cosi' dire...a cazzo. Mi piaceva e mi piacevo, anche se qualche amica stronza si lamentava del mio non essere fashion e qualche altra mi faceva notare che lei era mooolto piu' alta di me. Eh...l'insicurezza! Ma ora e' esplosa la femmina che e' in me, la fashion victim, la stravanitosa, quella che si guarda per ore e ore allo specchio, che cerca le chicche in internet, che cambia ogni giorno, che si sente bellissima...fermatevi tutti! Sono diventata donna. Un bel sorriso e il gloss in borsa! (Ma anche uno specchietto, una spazzola, lo smalto per rimediare alle sbeccature, un gloss di riserva e, all'occorrenza, acetone e pinzette!). Consigli per gli acquisti: Sobral, date un'occhiata in rete. 


Buona notte fashionette ;).

Steve Jobs docet


sabato 13 agosto 2011

Rallenty

Ciao. Siete in vacanza?! Io vado e vengo, un po' di qua', un po' di la'...e quando sto qua', cioe' a casa, non faccio altro che mettere a posto e buttare oggetti, cose inutili...dopo 4 interminabili anni, lo space clearing continua e sembra non finire mai! Le cose che avevo in casa e in garage! Ma come poteva una donna di 32 anni, che sarei io, accumulare tutte quegli oggetti inutili, inutilizzati e inutilizzabili?! Qualche giorno fa, ho buttato 5 e dico 5 portavestiti grandi di Ikea pieni zeppi di vestiti di ogni eta', quelli dismessi da mia madre, regali indesiderati, una montagna di borse (circa 35-40 pezzi) e chi piu' ne ha piu' ne metta. Che liberazione ho provato! Avevo gia' fatto un mercatino durante il quale i miei vecchi vestiti erano andati nel mondo, ma non se ne poteva davvero piu', perche' molti mi erano rimasti...5 portavestiti! E' proprio vero: quando possiedi le cose, le cose ti possiedono. (Lo dice Brad Pitt in Fight Club...).


Comunque tutto questo panegirico, per raccontarvi la mia fatica, che avevo gia' ieri, quando mi sembrava che qualcuno mi trattenesse da dietro, mentre camminavo...che fatica! Sembrava di camminare nelle sabbie mobili. Quando mi capitano questi giorni, vorrei buttarmi sul divano e non fare piu' niente. Invece oggi, di nuovo pimpante, a mettere per l'ennesima volta ordine nella mia casa, e spero, nella mia vita. Ore ore di space clearing...sono distrutta, mi sembra di avere le gambe di acciaio e Max, per prendermi in giro, mi chiama Rallenty... appropriato, no?! Ciao a tutti sclerosetti!

venerdì 12 agosto 2011

I giovani e il movimento AISM a Roma



Questi tre fantastici ragazzi fanno parte del gruppo Young di Roma, al quale partecipo anch'io...ascoltateli e guardate quanto sono belli!!! 

venerdì 22 luglio 2011

Come Brumotti!


Ciao! Questa mattina ho dormito un po' prima di andare a lavoro e quindi non sono andata in bicicletta. Ho deciso che andro' tutti i giorni, per mezz'ora, esclusa la domenica, in bicicletta, come scacciasclerosi. Piu' pedalo, piu' la allontano. E' una passione che si autoalimenta, che mi fa stare bene quando soltanto ci penso, e quando salgo sulla bici e premo le prime pedalate, mi sento libera e felice. Quando passo sui ponti della mia citta' e il vento mi passa tra i capelli, mi sembra di volare. Mi sento come Brumotti. Posso essere sana, come recito mentre faccio gli esercizi del training autogeno. Bando alle ciance. 
Ho deciso gia' da tempo che visitero' tutti i centri AISM d'Italia ed anche i centri SM nel mondo. Ultima tappa: la sezione Aism di Grosseto, http://www.aism.it/grosseto, in cui siamo stati accolti da un sorridente ragazzo in servizio civile. P., ci ha spiegato le problematiche relative ad un piccolo centro: la vergogna dei malati e dei suoi parenti. Il centro piccolo spesso non lascia spazio al libero sfogo, alla consapevolezza di se', perche' i vicini, gli altri, i "sani", ti giudicano male e ti emarginano. E pensare che alle volte mi lamento di quanto mi accade! Invece sono fortunata di vivere in una grande citta': frequento l'Aism, vado ai convegni, vendo le gardenie, le mele e quant'altro...e mi permetto anche il lusso di entrare nel gruppo giovani di Aism, Young.
Sclerosetti miei, non volteggio neanche un decimo di come fa Brumotti, ma quando torno dal mio giro in bici, faccio una piccola sgommata appena arrivo al cancello del garage, e mi sento proprio come lui! Oggi per sbaglio ho fatto un giro di un'ora e dieci e ora, sono KO...buona notte.
Giuliana

venerdì 24 giugno 2011

Steve Jobs - Stay Hungry Stay Foolish



Il vostro tempo è limitato, per cui non lo sprecate vivendo la vita di qualcun altro. Non fatevi intrappolare dai dogmi, che vuol dire vivere seguendo i risultati del pensiero di altre persone. Non lasciate che il rumore delle opinioni altrui offuschi la vostra voce interiore. E, cosa più importante di tutte, abbiate il coraggio di seguire il vostro cuore e la vostra intuizione. In qualche modo loro sanno che cosa volete realmente diventare. Tutto il resto è secondario. [...] 
Siate affamati, siate folli.  
Steve  Jobs

sabato 4 giugno 2011

A. A. A. sclerosetti felici cercasi


Ciao a tutti, belli e brutti, sclerosetti e non e quelli che...non ci sono piu' le mezze stagioni. Sono qui oggi, per via di un commento lasciato sul post "Elogio alla follia" del 24/05/2011, del quale vi cito un breve estratto:


NN CAPISCO LA TUA QUASI " RICONOSCENZA " VERSO LA MALATTIA. COME PUO' UN ESSERE UMANO AUGURARSI DEL MALE ?? PENSI CHE UN MALATO TERMINALE SIA FELICE ???? FACCIA LE CAPRIOLE URLANDO: " CHE BELLO, TRA 6 MESI MUOIO " ?????

Cara amica, abbiamo una cosa in comune io e te, anch'io ho sofferto di depressione per quasi un anno, al culmine del quale mi e' caduta sulla testa, come un macigno, la diagnosi di sclerosi multipla. Avevo 29 anni e dopo un periodo di merda, dopo aver toccato il fondo, mi e' successo qualcosa ancora piu' inimmaginabile e terribile. E ti assicuro che l'unica cosa che ho desiderato in quel momento, e' stato di morire. Hai capito? Volevo morire, ho pensato al suicidio e non mi vergogno a dirlo. Il dolore e' stato cosi' forte che avevo l'impressione che il cuore si frantumasse e nulla poteva darmi sollievo, tanta era la disperazione. Ora che ci sto pensando, mi sembra di rivivere quel dolore. Poi pero', una vocina dal di dentro, mi ha detto di muovermi, di credere, di cercare, di vivere! Non so quanto tempo sia passato, ho conosciuto un uomo, che mi e' stato accanto ogni istante, di giorno, di notte, nel bene e nel male. Mi hanno abbandonato tanti "amici", ma ne ho trovati degli altri. Ho dovuto accettare di avere dei limiti, ma mi sono accorta che so fare un sacco di cose. Avevo paura di tutto e invece ora sono coraggiosa, voglio fare, provare, vivere. Ero timida, ora mi lancio. La malattia ti limita, ma il limite ti spinge ad inventare nuove soluzioni. E a percorrere nuove strade. Ho sofferto tanto e spesso ancora soffro, ma in modo diverso, piu' consapevole. E mia cara, ascolta, sono felice.

Tre anni fa, fumavo, bevevo, mangiavo di merda, frequentavo gente che non mi piaceva, ma che non avevo coraggio di mollare, non credevo in me stessa e avevo un lavoro che odiavo. Oggi non fumo, non bevo, mangio sano, faccio sport, mi prendo cura di me stessa, ho nuovi amici, in assenza dei quali so stare da sola e ho cambiato lavoro. Credo in me stessa e tutte queste cose le ho fatte grazie a me e a quanto ho cavato di buono dalla mia "tragedia". (Ed anche grazie all'uomo che ho accanto). Quindi, cara amica, se la vogliamo definire "riconoscenza" verso la malattia, chiamiamola cosi'. Almeno nel mio caso.

Venendo ai malati terminali. Ho gia' scritto nel commento che non sono una malata terminale e tu hai fatto della confusione. La sclerosi e' una malattia cronica: ti accompagna tutta la vita e nessuno di noi ha fatto i salti di gioia, quando ha appreso la notizia, ma anche noi siamo felici. Ti sembra cosi' strano? Pensate che voi "sani" abbiate l'esclusiva sulla felicita', mentre noi siamo dei poveri sfigati? Ha ragione una sclerosetta di Latina quando dice che "voi sani non ci capite". Certo, che un malato, e a maggior ragione un malato terminale, non fa le capriole e dice: "Che bello tra sei mesi muoio", (per altro sei indelicata, perche' alcuni di noi le capriole non possono neanche farle ;)), pero' questa e' vita, cara ex depressa e la vita me la voglio godere io che sono "malata", quanto te che sei "sana", perche' domani, quando mi sveglio, non so se cammino! E allora me la godo e ti dico che questo atteggiamento e' dovuto alla sclerosi che mi e' piombata in testa.

Non mi auguro del male, ma solo del bene, pero' per tutti i motivi che ti ho elencato in questo post, la mia vita post diagnosi e' di gran lunga migliore di quella pre-diagnosi. Ti e' cosi' difficile crederci? E allora:

A. A. A. sclerosetti felici cercasi!!!! 


Facciamoci vedere!!!!