Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

lunedì 26 luglio 2010

Karmapost


Da un anno e mezzo circa, e' cresciuta in me la consapevolezza, che questa malattia, mi sia venuta per un motivo. Non per punizione, ma perche' DOVEVA venirmi. Dovevo sistemare alcune cose della mia vita, o se credete, tutta la mia vita, dato il groviglio che avevo creato e in cui mi ero impantanata. Mi trascinavo, mettendo tutto insieme nel calderone e ne ero ingolfata. Avevo addirittura paura che mi sarebbe venuta una malattia, e finalmente, mi e' venuta. Non sono masochista, ma ora che ce l'ho, almeno non ho piu' l'ansia che mi verra', e la sensazione di tranquillita' che mi da' la certezza di essere "malata", mi fa vivere piu' spensierata di prima.Giustifica Paradossale, ma e' cosi'. Prima, avevo paura di tutto: di scegliere, di fare, di dire la mia, di cambiare, di dire basta. Restavo dentro a guardare il mondo, immobile. Poi, e' arrivata lei, la Sclerosi Multipla e mi ha detto, come l'anziano pittore dalle ossa di vetro disse ad Amelie ne "Il favoloso mondo di Amelie": "Dai, Amelie, tu non hai le ossa di vetro...datti una mossa, accidenti a te!". Io mi comportavo come se avessi avuto le ossa di vetro, accidenti a me, e strano, la sclerosi, una malattia che puo' bloccarti fisicamente, mi ha liberata. E sorrido, quando leggo che alcuni di voi, la chiamate Sua Molestia o bestiolina, e vi capisco, ma allo stesso tempo io questa malattia la devo ringraziare, perche' mi ha trasformata, mi ha reso finalmente Amelie, me stessa. Non me ne vogliate male, ma io l'ho soprannominata Sinfonia Musicale, perche' mi ha aperto le orecchie e permesso di ascoltare tutto cio' che e' intorno a me. Mi ha scoperto il mondo. Non e' la giustificazione disperata di una "malata" che deve trovare una motivazione alla sua disgrazia. All'inizio ho sofferto. Tanto. Ci convivo da quasi due anni e non e' sempre facile. Quando mi hanno comunicato la diagnosi, il dolore dell'anima era lacerante, mi toglieva il respiro e questa sensazione e' durata per molto tempo. Ma quando la sofferenza ha lasciato il posto alla ragione, le scoperte sono state tante. E la mia vita ha cominciato ad andare in salita.
Qualche giorno fa, ho cominciato a leggere un libro, "Guarire coi perche'", di Robin Norwood, una psicologa americana, la quale sostiene, con argomentazioni piu' concrete delle mie, la mia stessa convinzione, vale a dire che, a volte le malattie vengono per permetterci la comprensione di qualcosa che non ci e' chiaro, per mezzo della quale, viviamo meglio, oppure per consentirci una trasformazione, quanto accaduto a me. Il corpo e' al servizio della coscienza e dell'anima e se non ascoltiamo i suoi segnali e quelli della nostra anima, lui ci costringe a farlo. Quanto ha fatto il mio corpo con me. E la Norwood aggiunge ancora che "malattie, infortuni o disturbi fisici possono esserci d'aiuto quando tentiamo di ignorare aspetti problematici della nostra vita e quindi manchiamo di onesta' nei confronti di noi stessi. I problemi del corpo possono essere indicatori delle evasioni psicologiche", p. 45.
Sclerosetti, cos'altro aggiungere? Le nostre riflessioni.

venerdì 16 luglio 2010

Sclerosette!

Buon giorno Sclerosetti. Sono qui oggi per rivendicare la maternità di una parola: "sclerosette", è il neologismo inventato da me, Amélie. Una sclerosetta è "una donna affetta da Sclerosi Multipla"; potremmo dire anche "malata di Sclerosi Multipla", ma la differenza sostanziale è che una sclerosetta è affetta anche da un'incontenibile gioia di vivere. Per la par condicio, utilizzo anche la versione maschile del termine: sclerosetto.
Che cosa aggiungere? Di Sclerosette sentirete parlare!
P.S.: La parola "sclerosette" e' nata guardando le mie cagnoline, Nina e Amélie, che "invasate" per il gioco, avevo soprannominato "invasette". Vedi post del 4 dicembre 2009 intitolato "Sclerosette!".
Amélie

martedì 13 luglio 2010

5 agosto 2008


Il 5 agosto 2008 ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla. Che in quel momento mi sia crollato il mondo addosso, ve l'ho spiegato già, ma quello che ancora non vi ho detto è che il 5 agosto è il compleanno di Max, il mio fidanzato. "Incredibile", ho pensato io, ma non allora, perché al momento della diagnosi, lui ed io non ci conoscevamo. Questa speciale coincidenza, oserei dire, evento sincronistico, mi ha sempre colpito, in special modo nel momento in cui Max mi disse quando era il suo compleanno. Lui ed io ci siamo conosciuti circa tre mesi dopo la diagnosi, in un momento in cui, passata la disperazione, la voglia di farla finita, l'apatia...avevo deciso di tirare su la testa e vivere e cercare la strada giusta per rinascere. Non è stato amore a prima vista, ma a primo udito...stavo lavorando e, sentita questa incredibile voce, lasciai stare quel che stavo facendo e osservai Max finché non se ne andò. Il caso aiutò un secondo incontro fortuito in cui ci parlammo. Non gli ho svelato la mia condizione di salute al primo appuntamento, ma non più tardi del terzo, lo mettevo al corrente. Così, pensavo, se la mia malattia fosse stata un problema per lui, avrebbe potuto decidere subito se lasciar perdere o meno. Invece Max mi rispose che non era affatto un problema, mentre lo era il fatto che fumassi! Incredibile! Per me, che all'epoca mi consideravo una "diversa" fu una sorpresa, accorgermi che la mia malattia non era un problema per il primo uomo che mi piaceva dopo tanto tempo!
Vi sto raccontando tutto questo perché sento il bisogno di fare un elogio a quest'uomo forte e fragile che mi è accanto da un anno e mezzo e senza il quale questo periodo non sarebbe stato così bello e prezioso per me. Max, inizialmente non sapeva neanche che malattia fosse, la SM. Subito si è informato in modo approfondito, ha cercato, ha letto, ha studiato. Mi ha portato da un osteopata e dal suo omeopata. Si è iscritto alla newsletter dell'associzione SM inglese. Mi ha fatto prendere delle vitamine e degli integratori. Mi ha fatto le punture. Mi ha coccolato durante tutte le notti in cui soffrivo di dolori, a causa dell'interferone. Mi è stato accanto subito, quando eravamo ancora due estranei l'uno per l'altro. E ancora ha fatto tanto altro e ne fa ancora. Sarei quindi monotona e sembrerebbe un banale post scritto da una donna innamorata al suo amato. Ma questo è un ringraziamento che va oltre l'amore. Non trovo le parole giuste per spiegare quanto sia stato importante per me il suo aiuto, è qualcosa che mi porto sempre nel cuore. E auguro a tutti voi Sclerosetti di trovare una persona speciale come quella che ho incontrato io. Grazie Max, Amore!
Amélie

giovedì 8 luglio 2010

Emancipazione


Cari Sclerosetti, qualche giorno fa ero al'Ikea alla cassa del bar. Davanti a me una bambina affetta dalla sindrome di Down, che avrà avuto all'incirca 12-13 anni. La mamma la guardava a pochi centimetri di distanza, scostata dalla fila, mentre lei, la piccola, comprava un gelato e pagava da sola. Ha chiesto alla cassiera cosa voleva e poi, alla richiesta del corrispettivo in denaro, ha aperto il portafogli, lentamente. Pagava 1 euro e 60 centesimi e dal portafogli ha estratto una banconota da 10 euro. La cassiera, guardandola dolcemente, le ha dato il gelato e il resto, che lei molto lentamente ha riposto nel portafogli, prima prendendo le banconote e poi, le monetine, forse una ad una. Molto lentamente. C'era molta fila, ma nessuno di noi ha fatto un fiato. Civilmente. La mamma, nel frattempo, dolcemente l'ha rassicurata: "Non ti preoccupare amore. Fai con calma, perché nessuno ci corre dietro". La mamma ha protetto la sua piccola, cercando al tempo stesso di emanciparla. Mi ha scioccato la forza, la calma, l'amore e la determinazione di questa mamma. Avrei voluto congratularmi con lei, ma non osavo e non conoscevo le parole giuste da usare in un'occasione del genere. Sono scoppiata in lacrime come una cretina, incredibilmente commossa dalla scena che avevo appena visto, mentre mangiavo il mio hot dog, con Max accanto che non capiva il perché. Non aggiungo altro, mi piaceva condividere questa bella storia con voi.
Amélie