Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

giovedì 28 gennaio 2010

V. I. P.: Very Important Post


Ciao ciao. E' un po' che voglio scrivere questo post, ma non so perché lo trovo difficile! Forse perché ci tengo molto e spero che voi lo leggiate. Vorrei parlarvi degli "aiutini" di cui mi avvalgo per sopravvivere all'interferone, vale a dire degli integratori naturali, che comunque non sovraccaricano il nostro organismo, anzi lo aiutano. Da un anno, per fronteggiare la stanchezza, ho cominciato a prendere: olio di pesce, alga spirulina, supradyn, magnesio, vitamina D e poi mi sono sbizzarrita con il ginko biloba per la memoria, bioflor e anche l'olio di semi di lino. Non so se sono in grado di spiegarvi per bene a cosa servono, però me hanno fatto bene! L'olio di pesce, un cucchiaino al giorno, lo conoscete no, quello che si fa ingurgitare ai bambini, non troppo buono il sapore, ma si può fare! L'alga spirulina è un tiramisù naturale contro la stanchezza ed è importantissimo! Il supradyn, un multivitaminico che non guasta a nessuno. La vitamina D e' importantissima per noi sclerosetti: ne prendo una al giorno e, se capito sotto il sole, ne prendo un'altra. Mi hanno fatto proprio bene, soprattutto l'alga spirulina. E poi, l'ingrediente più efficace: tanta voglia di vivere. Sclerosette e sclerosetti, sto molto meglio di molti che la sclerosi non ce l'hanno! Fate una ricerca in internet su questi integratori...non ve ne pentirete!

martedì 26 gennaio 2010

Nuovo farmaco: fingolimod

Sclerosette e sclerosetti! Magari gia' lo avete sentito da qualche parte...sul Corriere della Sera di venerdi' 22 gennaio 2010 leggo una gran bella notizia: e' in sperimentazione il fingolimod, un farmaco che riduce le ricadute del 52% rispetto all'interferone beta-1a. (soltanto il 38%). E soprattutto si tratta di una pillola. Cosi' non ci buchiamo piu'. In ogni modo, bisognera' attendere il 2011, anno in cui verra' messo in commercio. E fino ad allora? Continueremo a bucarci...noi che lo facciamo. Ed io, continuo a collezionare le mie punture vuote. Per altro, condivido volentieri con voi il fatto che ieri mi sono rifiutata di farmi la puntura. Proprio non mi andava, non mi va piu' a dirla tutta, pero' vi prego, non fate come me! Ho bisogno soltanto di condividere questo mio moto di ribellione verso una cura che non mi rispetta. Cazzo! Io ho il terrore delle punture!!!! Anche la mia psi mi ha fatto notare che io non ho paura della mia malattia, ma dell'interferone. Ha ragione!
A parte queste considerazioni di tipo psicologico, che nel mio caso, hanno una forte componente nell'accettazione della cura che sto facendo da un anno, voglio sottolineare che ho impiegato 6 mesi per abituarmici. Sei mesi, in cui febbri e dolori si sono susseguiti fino a quasi sparire a poco a poco, per lasciarmi tuttavia il fardello della fatica. La fatica, che a 30 anni, non mi permetteva neanche di portare la mia borsa, fare una rampa di scale, tenere il telefonino in mano. Volevo smettere. Non si puo' stare male, per star bene. Non credete?

Andate su www.corriere.it o ancora meglio su http://www.aism.it


martedì 19 gennaio 2010

Facebook

Eh si...anch'io mi sono piegata a questo diffuso social network, però soltanto per trovare Voi, sclerosette e sclerosetti, sia chiaro! Contraria fino a poco tempo fa, ho resistito alla tentazione di perdermici, ma appreso che Facebook è un modo per conoscerVi, allora ho creato un contatto. Vi aspetto!
Buona notte
Cercate amelie sclerosette

mercoledì 13 gennaio 2010

Ve prego

















Mi tocca puntualizzare di nuovo, un certo atteggiamento "sconcio" che qualcuno ha verso di me, sclerosetta. E forse non capita soltanto a me. Vale a dire lo sguardo compassionevole che ti rivolgono alcune persone, amici, conoscenti, parenti e chicchessia, quando sanno che hai una malattia, la sclerosi nella fattispecie. Cazzo! Questa è una cosa che davvero non sopporto e prenderò provvedimenti. Sia chiaro: non dico a tutti della mia malattia, ma seleziono le persone a cui svelare questo terribile segreto...(è ironico!). Eppure a volte, sorprendo alcuni, a rivolgermi questi sguardi compassionevoli, come a dirmi "poverina". Eh, no! Io non sono e soprattutto, non mi sento una poverina. Ma come glielo spiego? Non capirebbero credo, perché nel cliché sui malati, ci sta che i "malati" siano sventurati poverini. Forse non dovrei svelare loro l'arcano, cercando di convincere taluni della mia immensa felicità e prorompente voglia di vivere. Non si può togliere la terra da sotto i piedi a taluni personaggi. A queste persone vorrei dire, ao, sono come voi! Faccio anche la cacca come tutti e puzza pure. Forse è questo che dovrei far notare a questi poverini. No?

La risonanza è andata bene!

Ciao! Lunedì ho fatto il controllo annuale...è andato tutto bene! La mia sclerosi è ferma, la risonanza è identica a quella di un anno fa. Si! Una notizia migliore non potevo riceverla, certo, se il medico mi avesse detto che si erano sbagliati....ma non si può avere tutto nella vita! L'ansia mi aveva divorato. Due ore di attesa prima di incontare il medico, poi i test. Tutto a posto. Sono un'ibridina, una sclerosetta che funziona del tutto. Che bello! Purtroppo devo però continuare a farmi le punture di interferone....questo mi rende un po' nervosa. Comincio ad essere una groviera livida. Va be' che per la prova costume mancano parecchi mesi, però... Continua la mia collezione di siringhe vuote, non mi date della macabra, cerco solo di vincere qust'ansia da punture. Ogni tanto ci parlo pure, prima di farmela...ci provo. Non voglio che la puntura governi il mio stato d'animo.

sabato 9 gennaio 2010

le staminali dell'anima



Sul mio post "IV contenitore" del 9 dicembre 2009 cercavo di spiegarvi il rinnovamento dell'anima, di me stessa, che la malattia mi ha causato. Ricordate? Be', qualche giorno fa, esattamente il 4 gennaio 2010, leggo un articolo di Alberoni sul Corriere della Sera, sul quale ho riscontrato un'affinità di pensiero con il mio, spiegato il 9 dicembre. L'articolo s'intitola "Quelle staminali dell'anima che ci aiutano a cambiare". Un articolo delicatissimo del quale vorrei trascrivere qualche stralcio:


Oggi sappiamo che ciascuno di noi porta in sé le staminali, cellule indifferenziate e totipotenti che possono diventare qualsiasi tessuto e qualsiasi organo. Ma sul piano psichico, mentale, l'uomo ha addirittura la capacità di rivoluzionarsi, di rinascere, quasi a generare un nuovo se stesso. Le forze che ci consentono questo rinnovamento possono essere considerate le staminali dell'anima. Alcuni ne fanno poco uso, altri è come se rinascessero un'altra volta. 


Sclerosette e sclerosetti è quel che è accaduto a me e che auguro anche a voi: la rinascita. Prosegue Alberoni:


Il rinnovamento creativo non è mai intellettuale, coinvolge la persona nel suo complesso, è sempre anche un uragano di emozioni, di passioni. [...] è completamente diverso quando il mutamento viene dal nostro interno. Allora è come se emergesse e prendesse la parola un nuovo noi stesso, uscito dalle staminali dell'anima.
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Che aggiungere di più!
Buona notte
Amélie
www.corriere.it/alberoni

domenica 3 gennaio 2010

Buon Anno

Sclerosette e sclerosetti, buon anno nuovo! Vi auguro salute (!), amore e fortuna. Inizio quest'anno con un bel controllo, l'11 gennaio. La mia risonanza sembra essere stata positiva, sarebbe a dire che le lesioni dovrebbero essere quelle vecchie. Il condizionale è d'obbligo, perché aspetto la conferma del mio medico. Tuttavia, le impressioni dei tecnici della risonanza e la telefonata in caso di esito negativo, che non è arrivata, mi fanno ben sperare!
Il 2009 è stato uno degli anni più intensi, difficili ma anche belli della mia vita. Sospiro...Sono in salita. Deve andare tutto per il meglio!
Durante le feste di natale, insieme all'aiuto dei miei familiari, abbiamo venduto 18 scatole di stelline dell'Aism, cioè 900 stelline. Che soddisfazione!
Dove siete? Aiutateci anche voi a raccogliere fondi per la ricerca!
A presto
Amélie