Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto medico: se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

martedì 30 novembre 2010

Parliamo di noi

Buona sera a tutti gli sclerosetti del mondo e non!
Sono molto felice di comunicarvi che da oggi 30 novembre 2010 mi trovate e ci troviamo anche sul sito www.aism.it/roma, sulla rubrica Parliamo di noi, sul quale per l'appunto, possiamo parlare di noi e della nostra sclerosi e dei nostri viaggi, mentali o meno. E allora, sclerosetti, che aspettate? Accorrete numerosi e scriveteci la vostra opinione o la vostra storia.
Ho scelto l'immagine qui sopra tratta dal film UP che ho visto, purtroppo, soltanto due giorni fa: una poesia. Una dolce e delicata metafora della vita, un'incredibile storia d'amore e un messaggio di speranza e coraggio anche di fronte alle avversita': non bisogna mai arrendersi e si devono inseguire i propri sogni. Sto fluttuando in quella casa trainata da tutti quei palloncini colorati...che bella la vita!


sabato 20 novembre 2010

Le sclerosette


Buona sera sclerosette di tutto il mondo, ma soprattutto a quelle che ho conosciuto oggi ad un convegno dell'AISM sulla nostra patologia. Che bella esperienza! Non so da dove cominciare...eravamo poche e infreddolite vista la mancanza di riscaldamenti (e di ospitalita' di chi ha messo a disposizione i locali), ma seppure per poco tempo, ci siamo confrontate. Ho notato atteggiamenti differenti rispetto all'incontro di oggi e forse verso la malattia in genere: alcune hanno iniziato a parlare e non avrebbero piu' smesso, altre lanciavano qualche frase arrabbiata di tanto in tanto, altre ancora intervenivano in modo del tutto sereno. Io, nel momento della mia presentazione, avrei voluto dire: "Ciao a tutti, mi chiamo Amelie, ho 31 anni e sono una sclerosetta da due", ma per timidezza nel parlare ho omesso il titolo di sclerosetta di cui sono infinitamente orgogliosa, dicendo che ho la SM da due anni. Mi sono rifatta successivamente e l'ho detto a quante piu' sclerosette ho potuto, singolarmente:
"Sono una sclerosetta: ho la Sclerosi Multipla e sono felice".
Questa nuova definizione mi piace molto e rende l'idea. Parlando con le altre, ci siamo raccontate infatti che qualcuno, a volte, ci considera delle sfigate e ci guarda con quello sguardo che esprime il concetto di "poverina...". Non mi stanchero' di pensarlo, (di dirlo ho gia' smesso perche' i "sani" non ci credono), che anche la nostra vita e' bella, direi che e' pure piu' bella di prima e piu' bella di molte altre persone sane. Certo, parlo della mia esperienza, ma le sclerosette che ho incontrato oggi, magari non tutte, erano serene e comunque non si sentono delle sfigate. Concetto ovvio, per noi, ma per chi sta intorno...mmm, non ci giurerei.
Mi hanno stupito le singole storie per vari aspetti. Mi ha colpito la storia della sclerosetta di 31 sulla sedia a rotelle, che ci ha spiegato la sua profonda difficolta' legata alla fatica e la conseguente depressione. Mentre raccontava la sua storia, io ero dietro di lei e non vedevo il suo viso, ma ho sentito subito un forte legame con questa sclerosetta. Chissa', forse perche' siamo coetanee o perche' conoscevo quel circolo vizioso della fatica-rabbia-depressione che a volte assale noi sclerosetti o per il mio terrore di un tempo, la sedia a rotelle o per tutti questi motivi messi insieme. Come ha detto lei, la sedia a rotelle e' una cosa normale, ma quando all'improvviso diventi uno sclerosetto, ti fa paura. Quando invece accetti di essere uno sclerosetto finalmente tutto e' piu' semplice. La banalita' della semplicita'. Ma accettare la nostra malattia non e' una passeggiata, almeno non per tutti. Ci vuole coraggio e forza d'animo.
Un'altra storia che mi ha toccato e' quella della sclerosetta di Frascati, alla quale una collega, sottoposta, che non so definire se non inqualificabilmente disumana, un bel giorno le ha detto, senza guardarla negli occhi che "la sua malattia metteva a disagio l'ufficio", con il risultato che la sclerosetta ha deciso di restare a casa perche' preferisce non avere a che fare con certe persone. La malattia mette a disagio l'ufficio?! Ho capito bene?! E' questa gente a mettere a disagio noi e il mondo intero! Ma qualcuno glielo dovra' pur dire! Facciamo una petizione?! Una petizione per imporre lavori socialmente utili per un anno a questi villani con annessa penitenza davanti allo specchio, recitando per un'ora al giorno la frase: "Certe cose non si dicono, ne' tantomeno si pensano. Io ho avuto un comportamento disumano con il quale ho messo a disagio il mondo". Mi ha ricordato l'"amica" che mi disse: "Con quello che hai pensi a certe cose!". E certo, un malato di SM, non si deve piu' occupare di lavoro, amore, sesso, gioia, fame, shopping, manicure, pedicure, trucco e parrucco, perche' e ' malato e anzi, se scompare dalla faccia della terra e' anche meglio. Ma per chi e' meglio? Per chi si sente a disagio?! E perche' vi sentite a disagio con la nostra malattia? Ce lo spiegate? E anche l'altra "amica" che mi disse che da un anno e mezzo [da quando ho la SM, N.d.A], ero sempre "brutta, sciatta, spenta, regredita, mal vestita e addirittura brufolosa"...ma non vi vergognate?! Mi faceva riflettere una sclerosetta di Latina che forse anche noi al posto di queste persone "sane" (non di mente) ci saremmo comportate allo stesso modo. Mmm...sarei stata davvero una persona cosi' spregevole? Con la stessa sclerosetta abbiamo trovato una similitudine nella nostra esperienza per quanto riguarda la malattia e le amicizie: gente che reputavamo Amica, e' sparita in men che non si dica dopo aver comunicato loro la nostra diagnosi, mentre persone che consideravamo a mala pena conoscenti, si sono rivelate molto piu' vicine a noi di quanto noi stessi avremmo immaginato. La SM quindi, ha fatto da azione pulente o ripulente per quanto riguarda le immondizie e credo che questo ci renda oggi soddisfatte. Certo, la botta iniziale l'accusi, ma poi ti rendi conto del salto di qualita' ottenuto perdendo per strada certi soggetti.
Mi ha colpito anche un'altra sclerosetta, di 53 anni, era un po' affranta e triste e mi dispiaceva. Ha esclamato ad un certo punto: "Ma come vuoi che uno la prenda?!" (questa malattia). E' vero: a volte non e' facile convivere con la SM, combattere per essere serene e felici, quando magari si ha difficolta' a fare una rampa di scale o una passeggiata, pero' cavolo questo e' un lusso che ogni persona sulla faccia della terra dovrebbe concedersi: essere felice e godersi la vita. Voglio dirti sclerosetta scoraggiata che la vita puo' essere bella anche se abbiamo una malattia degenerativa. E non sono luoghi comuni o discorsi patetici perche' ti devo e mi devo convincere; sono una sclerosetta come te e come voi e credo fermamente al diritto e alla possibilita' di vivere una splendida vita. Grazie a tutte per oggi, sclerosette e non, e' stato bello rendersi conto di non essere sole.

giovedì 18 novembre 2010

Buona notte...


...ai sognatori. Peccato che non riesca a dormire mentre l'orologio segna l'1.42. Del resto, questo e' lo scotto da pagare per noi pensatori moderni: pensieri che ci avvolgono o che ci affliggono e noi si perde il sonno. Stasera a braccio, lasciatemi fare...ho bisogno di fare voli pindarici. Ieri ero al settimo cielo ma non ho avuto il tempo di scrivervelo - e allora? - penserete voi, e invece e' molto importante, dico io. Questo e' un blog nato dal mio desiderio di sclerosetta di comunicare con il mondo, non si puo' soltanto raccontare quando qualcosa va per il verso sbagliato, ma bisogna invece celebrare la felicita'. Cazzo!
Il punto: la paura. Ho smesso il 24 settembre di prendere l'interferone e sono felice come una pasqua: sorrido, rido, mi sento serena e riesco a dormire (tranne questa notte), mi sono ricresciuti i capelli, mi stanno faticosamente sparendo i brufoli (causati dall'effetto esercitato dal farmaco sul fegato, lo dico per la mia amica che era convinta che fosse colpa di Max, il mio fidanzato), e' finita la lotta con la depressione che ci provava in continuazione, porto fino a quattro buste della spesa e se mi gira, riprendo la bicicletta e arrivo al Colosseo. Tuttavia, la PAURA fa paura: paura di fare una stupidaggine, del resto, l'unica pseudo-cura che abbiamo noi sclerosetti e' l'interferone e simili. No, alt. Non sto dicendo che mi sono pentita di aver smesso...nel modo piu' assoluto no, pero' mi sento smarrita, mi chiedo proprio che ne sara' di me. Che futuro ha una sclerosetta che non si vuole curare con i farmaci tradizionali? E non e' snobismo verso la medicina tradizionale o follia, no. Il punto e' che prendere i farmaci allopatici ti costringe ad una vita da malata, una condanna. Il mio neurologo mi ha fatto vedere il grafico della mia situazione clinica: due anni colorati di verde, cioe' senza ricadute, quindi secondo lui grazie all'interferone. Si, pero' anche due anni di stenti. E' valsa la pena? Analizziamo i fatti: in due anni non ho avuto ricadute, pero' stavo male un giorno si e un giorno no, ho perso i capelli, quelli che mi sono rimasti erano spenti, mi sono venuti i brufoli e, tralasciando il fatuo lato estetico, non riuscivo a portare la mia borsa, faticavo dopo una rampa di scale e avevo febbre e dolori un giorno si e un giorno no. E il sentirmi precocemente "vecchia" e malata mi ha veramente depressa. Pero' non ho avuto ricadute. Mmm, eh gia'. E la malattia e' ferma allo stesso punto di due anni fa, questa, una bella notizia, non c'e' che dire. Ma il fatto e' che non voglio vivere malata per morire sana e questa nient'altro e' che una questione di qualita' della vita. Noi pensatori moderni...noi sclerosetti di oggi. Mi piacerebbe andare dal mio medico, ascoltare senza capire quello che mi dice e fare tutto quello che mi dice di fare, senza preoccuparmi, ma fidandomi ciecamente. Giuro che mi piacerebbe, ma non ci riesco. Non riesco a non essere una sclerosetta consapevole di cio' che fa e di quali cure prende. Questo non me lo chiedete. Non posso chiudere gli occhi e ingerire il fingolimod senza pensare a due persone che sono morte assumendolo in uno studio recente. No, non me lo chiedete. Si, la verita' e' che non lo volevo prendere gia' dall'ultimo incontro con il mio medico, ma ho diritto di scegliere la cura e la vita che meglio credo. Del resto, lui ne sa molto piu' di me sulla sclerosi multipla ed io ne so molto piu' di lui su me stessa. Viva la vita!

Il prossimo passo e' trovare una nuova dimensione, conoscere profondamente me stessa e capire il problema. Sono sulla strada giusta, anche se ancora non ho scoperto tutti i lati nascosti. Sono convinta che questa sclerosi nata per tirare fuori qualcosa di molto nascosto nel profondo, sia nata per dirmi qualcosa, per farmi comprendere cio' che non comprendevo, per togliermi il velo davanti agli occhi. Questa e' la mia cura. Sto camminando per arrivare alla soluzione, ma questa sera mi sento davvero fluttuante.

La cura. Ho il cervello che va a 200 all'ora. Penso al dottor Hamer, al Professor Zamboni, alla dieta Kousmine, all'omeopatia, al sostegno psicologico e chiudo gli occhi. Sono felice e guariro'.

lunedì 8 novembre 2010

Una capra intelligente



Cuccu'! Mi sto chiedendo in modo serio e semiserio, ma non e' che questa operazione di cui tutti parlano, quella del Dottor Zamboni, oltre a migliorare la mia condizione fisica, mi fara' diventare piu' intelligente?! No, perche' magari stappando le vene, il sangue circola piu' agevolmente e quindi raggiunge il cervello e cosi' io, che sono stupida come una capra, divento una capra intelligente. Voi che ne dite?!

Oggi giornata speciale per due motivi: in primis, abbiamo montato il lavandino della cucina, che non ho avuto per sei mesi, (si, si...sei mesi!). In secondo luogo, ho avuto un controllo, dal quale e' emerso che:
sono si stupida come una capra, ma...
...sto bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Infatti, dalla risonanza e' emerso che la situazione e' invariata rispetto allo scorso anno e a due anni fa. Yahoo! Quindi, fino a dicembre mi godo le "vacanze", nel senso che non prendo farmaci. Da gennaio, ho la possibilita' di prendere il nuovo farmaco, il Fingolimod, una pasticca. Tuttavia, sinceramente, per ora non ci penso e assaporo questo momento di liberta'. Notte!

martedì 2 novembre 2010

I grandi traumi si superano inventandosi una nuova vita


Qualche giorno fa leggevo un articolo di Francesco Alberoni sulla prima pagina del Corriere della Sera (chiedo venia, ma non ho preso nota della data esatta), intitolato "I grandi traumi si superano inventandosi una nuova vita" e non ho potuto fare a meno di stupirmi per i contenuti espressi in quest'articolo, che coincidono con molti dei miei pensieri maturati in questi due anni. Sto parlando di consapevolezza della propria condizione, il nuovo stato, la malattia nel mio caso, che ti portano a stravolgere la tua esistenza e la tua essenza, fino a diventare un'alta persona: non un estraneo, bensi' il nuovo te stesso. Colui che vive la sua nuova vita.
Ho perso il fiato a spiegare quanto mi e' accaduto ad alcune persone a me care, con scarsi risultati, e allora spero che, se lo fara' un altro, verro' compresa.

[...] Ma il piu' delle volte il nostro benessere e la nostra felicita' non finiscono a causa dell'invidia, ma per un incidente, una grave malattia, un disastro economico. E in tutti i casi il trauma e' sempre improvviso, inatteso e noi reagiamo con incredulita'. Ci sembra un incubo da cui possiamo svegliarci. Ci sforziamo di continuare la nostra vita normale. E solo lentamente e con angoscia ci rendiamo che non e' sogno, ma realta'.
Per superare il trauma, per continuare a vivere, per ritrovare la serenita' c'e' solo una strada: accettare la nuova situazione, capirla, adattarsi a essa. E' come essere sbarcati in un mondo nuovo e sconosciuto, non possiamo conservare le abitudini di un tempo e farci prendere dal rimpianto del passato. Dobbiamo imparare rapidamente a vivere nel nuovo ambiente, studiarlo, cercare quali sono le opportunita' che ci offre, sfruttarle. Questo atteggiamento vale di fronte ad una malattia che ti obbliga a fare lunghe cure, o che ti lascia debilitato e che ti costringe a cambiare completamente abitudini. Ma vale anche quando perdi il lavoro e devi accettarne un altro, magari piu' umile. O cambiare radicalmente. [...]


Avete capito adesso? In caso contrario, leggete ancora, ancora e ancora.