Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

sabato 25 dicembre 2010

Tanti Auguri

Buona sera a tutti e buone feste!

Perdonate il ritardo dei miei auguri, ma i preparativi per questo Natale hanno richiesto molto tempo ed energia. Dico la verita': non amo granche' le feste, negli ultimi anni, forse perche' ho perso il disincanto di quando ero bambina. In ogni caso, questo e' il primo Natale che passo nella mia nuova casa (in senso lato, perche' l'ho ristrutturata, dato che ci vivo da piu' di 10 anni, ma era la casa di nonna arredata con i suoi mobili...) e questo e' il mio primo albero, completamente fatto da me. Ho attaccato e cucito pupazzi di stoffa, di plastica, adesivi e anche calamite. E mi piace tanto, per cui mi fa piacere di condividerlo con voi. Tanti auguri!!!!

domenica 19 dicembre 2010

La capra ha fame



Sotto la panca la capra campa, sopra la panca la capra crepa o al contrario? Sto a dieta da 20 giorni, ma non seguo una dieta qualunque, bensi' una disintossicante a base di frutta e ho tanta fame. Questa settimana e anche la scorsa ho dovuto mangiare per tre giorni a scelta (uno si e uno no) soltanto frutta e verdure crude. Fantastico! Dico sul serio, ne avevo bisogno. Di disintossicarmi dal fumo, dal cibo sballato e dall'interferone, pero' adesso sto avendo i primi cenni di cedimento. E scusate se condivido questo aspetto poco importante di un'esistenza, dal momento che lo faccio anche per un risvolto estetico, ma ne ho bisogno! E poi, a dirla tutta, non e' soltanto estetico: diciamo che questo regime e' un allenamento pre-Kousmine. Sapete di cosa parlo, no? Del regime alimentare messo a punto dalla dottoressa Catherine Kousmine per malati di cancro, utilizzato con successo anche per noi sclerosetti, ma anche per chi sta bene in salute! Ho letto tre libri da un paio di anni a questa parte sulla Kousmine, ma sono arrivata al punto di oggi gradualmente. Seguire questo regime alimentare significa cambiare stile di vita, e per me, ex cassonetto, era traumatico da affrontare...e non ero pronta, ma ci sto arrivando piano piano. Pensate che io fino a due anni fa, fumavo sigarette, bevevo alcolici e superalcolici spesso, mangiavo alimenti non scelti e non buoni e, a volte anche scaduti, perche' per me mangiare, era un'incombenza inutile e costosa, da dover disbrigare in fretta. Potevo secondo voi esser pronta ad affrontare un regime alimentare "pulito" come quello della Kousmine?
In questi due anni, invece, piano piano ho cominciato a mangiare in modo sempre piu' pulito e ad eliminare gli "invasori" a poco a poco. Via il vino (che bevo ancora ogni tanto in poche quantita'), via i superalcolici (che avro' bevuto un paio di volte nell'ultimo anno), via i cibi scaduti, con conservanti, con glutammato, con olio di palma, ecc., ad agosto via le sigarette. E, in fine, via l'interferone! Adesso una bella dieta disintossicante e appena saro' pronta, iniziero' questo benedetto regime Kousmine. Se non lo conoscete, date un'occhiata in rete, ne vale la pena!

mercoledì 15 dicembre 2010

nicoletta_mantovani_1.AVI



Ciao Sclerosetti miei. Ho ripubblicato questo video qui da solo soletto, perche' erroneamente non compare sul mio post del 27 ottobre 2010 "La speranza", sul quale pensavo si potesse vedere. In ogni modo, se non riusciste a vederlo qui, potete sempre guardarlo sul buon vecchio youtube. Io lo trovo intenso e questi 9 minuti di sfogo di Nicoletta Mantovani mi danno conforto e spero lo sia anche per voi.

giovedì 9 dicembre 2010

Noi sclerosetti ci riconosciamo?


Volevo lanciare questo sondaggio tra di noi...secondo voi, noi sclerosetti, quando ci incontriamo, ci riconosciamo? Il dubbio l'avevo avuto gia' la scorsa estate, quando R. ed io, ad una festa in un centro estivo per cani, ci siamo salutati con un sorriso e uno sguardo particolari, senza che noi ci fossimo mai visti prima di quel momento. Avevo sentito il contatto tra di noi...quella sera, nella quale non ci parlammo, ma nella quale mi saluto' affettuosamente a fine serata: "Tu devi cantare!", mi disse. E quell' incontro mi rimase in testa fino a quando non seppi che R., un medico molto speciale, era malato di cancro. Certo, lui non e' uno sclerosetto, ma stava e sta pur sempre affrontando una malattia (e lo sta facendo ancora con coraggio e intelligenza), e probabilmente questa esperienza ci accomuna. Il giorno dopo, quando ci rincontrammo, chiesi ad R. se aveva capito che io ero malata e lui mi rispose di si; allo stesso tempo, io avevo avvertito un legame inspiegabile con lui, dal momento in cui ci siamo guardati negli occhi e sorrisi, ma non capivo che cosa ci fosse tra di noi!
Qualche giorno fa, un cliente del negozio in cui lavoro, A., vede i medaglioni dell'AISM nel negozio e, dopo avergli chiesto di comprarli e avergli detto che io sono una volontaria, si fa coraggio e mi chiede di vederci per parlare in privato e poi, finalmente sottovoce mi dice che ha la sclerosi multipla. "Anche io", gli ho risposto. E non prendeteci per pazzi, ma lui ha assicurato che percepiva "qualcosa" tra di noi...io di per contro, giorno dopo giorno, provavo una simpatia crescente nei suoi confronti e un sentimento di inspiegabile familiarita'. Dunque, lo dico e non prendetemi per pazza, ma secondo me noi sclerosetti abbiamo la luccicanza e ci riconosciamo. E voi che cosa ne pensate?

martedì 30 novembre 2010

Parliamo di noi

Buona sera a tutti gli sclerosetti del mondo e non!
Sono molto felice di comunicarvi che da oggi 30 novembre 2010 mi trovate e ci troviamo anche sul sito www.aism.it/roma, sulla rubrica Parliamo di noi, sul quale per l'appunto, possiamo parlare di noi e della nostra sclerosi e dei nostri viaggi, mentali o meno. E allora, sclerosetti, che aspettate? Accorrete numerosi e scriveteci la vostra opinione o la vostra storia.
Ho scelto l'immagine qui sopra tratta dal film UP che ho visto, purtroppo, soltanto due giorni fa: una poesia. Una dolce e delicata metafora della vita, un'incredibile storia d'amore e un messaggio di speranza e coraggio anche di fronte alle avversita': non bisogna mai arrendersi e si devono inseguire i propri sogni. Sto fluttuando in quella casa trainata da tutti quei palloncini colorati...che bella la vita!


sabato 20 novembre 2010

Le sclerosette


Buona sera sclerosette di tutto il mondo, ma soprattutto a quelle che ho conosciuto oggi ad un convegno dell'AISM sulla nostra patologia. Che bella esperienza! Non so da dove cominciare...eravamo poche e infreddolite vista la mancanza di riscaldamenti (e di ospitalita' di chi ha messo a disposizione i locali), ma seppure per poco tempo, ci siamo confrontate. Ho notato atteggiamenti differenti rispetto all'incontro di oggi e forse verso la malattia in genere: alcune hanno iniziato a parlare e non avrebbero piu' smesso, altre lanciavano qualche frase arrabbiata di tanto in tanto, altre ancora intervenivano in modo del tutto sereno. Io, nel momento della mia presentazione, avrei voluto dire: "Ciao a tutti, mi chiamo Amelie, ho 31 anni e sono una sclerosetta da due", ma per timidezza nel parlare ho omesso il titolo di sclerosetta di cui sono infinitamente orgogliosa, dicendo che ho la SM da due anni. Mi sono rifatta successivamente e l'ho detto a quante piu' sclerosette ho potuto, singolarmente:
"Sono una sclerosetta: ho la Sclerosi Multipla e sono felice".
Questa nuova definizione mi piace molto e rende l'idea. Parlando con le altre, ci siamo raccontate infatti che qualcuno, a volte, ci considera delle sfigate e ci guarda con quello sguardo che esprime il concetto di "poverina...". Non mi stanchero' di pensarlo, (di dirlo ho gia' smesso perche' i "sani" non ci credono), che anche la nostra vita e' bella, direi che e' pure piu' bella di prima e piu' bella di molte altre persone sane. Certo, parlo della mia esperienza, ma le sclerosette che ho incontrato oggi, magari non tutte, erano serene e comunque non si sentono delle sfigate. Concetto ovvio, per noi, ma per chi sta intorno...mmm, non ci giurerei.
Mi hanno stupito le singole storie per vari aspetti. Mi ha colpito la storia della sclerosetta di 31 sulla sedia a rotelle, che ci ha spiegato la sua profonda difficolta' legata alla fatica e la conseguente depressione. Mentre raccontava la sua storia, io ero dietro di lei e non vedevo il suo viso, ma ho sentito subito un forte legame con questa sclerosetta. Chissa', forse perche' siamo coetanee o perche' conoscevo quel circolo vizioso della fatica-rabbia-depressione che a volte assale noi sclerosetti o per il mio terrore di un tempo, la sedia a rotelle o per tutti questi motivi messi insieme. Come ha detto lei, la sedia a rotelle e' una cosa normale, ma quando all'improvviso diventi uno sclerosetto, ti fa paura. Quando invece accetti di essere uno sclerosetto finalmente tutto e' piu' semplice. La banalita' della semplicita'. Ma accettare la nostra malattia non e' una passeggiata, almeno non per tutti. Ci vuole coraggio e forza d'animo.
Un'altra storia che mi ha toccato e' quella della sclerosetta di Frascati, alla quale una collega, sottoposta, che non so definire se non inqualificabilmente disumana, un bel giorno le ha detto, senza guardarla negli occhi che "la sua malattia metteva a disagio l'ufficio", con il risultato che la sclerosetta ha deciso di restare a casa perche' preferisce non avere a che fare con certe persone. La malattia mette a disagio l'ufficio?! Ho capito bene?! E' questa gente a mettere a disagio noi e il mondo intero! Ma qualcuno glielo dovra' pur dire! Facciamo una petizione?! Una petizione per imporre lavori socialmente utili per un anno a questi villani con annessa penitenza davanti allo specchio, recitando per un'ora al giorno la frase: "Certe cose non si dicono, ne' tantomeno si pensano. Io ho avuto un comportamento disumano con il quale ho messo a disagio il mondo". Mi ha ricordato l'"amica" che mi disse: "Con quello che hai pensi a certe cose!". E certo, un malato di SM, non si deve piu' occupare di lavoro, amore, sesso, gioia, fame, shopping, manicure, pedicure, trucco e parrucco, perche' e ' malato e anzi, se scompare dalla faccia della terra e' anche meglio. Ma per chi e' meglio? Per chi si sente a disagio?! E perche' vi sentite a disagio con la nostra malattia? Ce lo spiegate? E anche l'altra "amica" che mi disse che da un anno e mezzo [da quando ho la SM, N.d.A], ero sempre "brutta, sciatta, spenta, regredita, mal vestita e addirittura brufolosa"...ma non vi vergognate?! Mi faceva riflettere una sclerosetta di Latina che forse anche noi al posto di queste persone "sane" (non di mente) ci saremmo comportate allo stesso modo. Mmm...sarei stata davvero una persona cosi' spregevole? Con la stessa sclerosetta abbiamo trovato una similitudine nella nostra esperienza per quanto riguarda la malattia e le amicizie: gente che reputavamo Amica, e' sparita in men che non si dica dopo aver comunicato loro la nostra diagnosi, mentre persone che consideravamo a mala pena conoscenti, si sono rivelate molto piu' vicine a noi di quanto noi stessi avremmo immaginato. La SM quindi, ha fatto da azione pulente o ripulente per quanto riguarda le immondizie e credo che questo ci renda oggi soddisfatte. Certo, la botta iniziale l'accusi, ma poi ti rendi conto del salto di qualita' ottenuto perdendo per strada certi soggetti.
Mi ha colpito anche un'altra sclerosetta, di 53 anni, era un po' affranta e triste e mi dispiaceva. Ha esclamato ad un certo punto: "Ma come vuoi che uno la prenda?!" (questa malattia). E' vero: a volte non e' facile convivere con la SM, combattere per essere serene e felici, quando magari si ha difficolta' a fare una rampa di scale o una passeggiata, pero' cavolo questo e' un lusso che ogni persona sulla faccia della terra dovrebbe concedersi: essere felice e godersi la vita. Voglio dirti sclerosetta scoraggiata che la vita puo' essere bella anche se abbiamo una malattia degenerativa. E non sono luoghi comuni o discorsi patetici perche' ti devo e mi devo convincere; sono una sclerosetta come te e come voi e credo fermamente al diritto e alla possibilita' di vivere una splendida vita. Grazie a tutte per oggi, sclerosette e non, e' stato bello rendersi conto di non essere sole.

giovedì 18 novembre 2010

Buona notte...


...ai sognatori. Peccato che non riesca a dormire mentre l'orologio segna l'1.42. Del resto, questo e' lo scotto da pagare per noi pensatori moderni: pensieri che ci avvolgono o che ci affliggono e noi si perde il sonno. Stasera a braccio, lasciatemi fare...ho bisogno di fare voli pindarici. Ieri ero al settimo cielo ma non ho avuto il tempo di scrivervelo - e allora? - penserete voi, e invece e' molto importante, dico io. Questo e' un blog nato dal mio desiderio di sclerosetta di comunicare con il mondo, non si puo' soltanto raccontare quando qualcosa va per il verso sbagliato, ma bisogna invece celebrare la felicita'. Cazzo!
Il punto: la paura. Ho smesso il 24 settembre di prendere l'interferone e sono felice come una pasqua: sorrido, rido, mi sento serena e riesco a dormire (tranne questa notte), mi sono ricresciuti i capelli, mi stanno faticosamente sparendo i brufoli (causati dall'effetto esercitato dal farmaco sul fegato, lo dico per la mia amica che era convinta che fosse colpa di Max, il mio fidanzato), e' finita la lotta con la depressione che ci provava in continuazione, porto fino a quattro buste della spesa e se mi gira, riprendo la bicicletta e arrivo al Colosseo. Tuttavia, la PAURA fa paura: paura di fare una stupidaggine, del resto, l'unica pseudo-cura che abbiamo noi sclerosetti e' l'interferone e simili. No, alt. Non sto dicendo che mi sono pentita di aver smesso...nel modo piu' assoluto no, pero' mi sento smarrita, mi chiedo proprio che ne sara' di me. Che futuro ha una sclerosetta che non si vuole curare con i farmaci tradizionali? E non e' snobismo verso la medicina tradizionale o follia, no. Il punto e' che prendere i farmaci allopatici ti costringe ad una vita da malata, una condanna. Il mio neurologo mi ha fatto vedere il grafico della mia situazione clinica: due anni colorati di verde, cioe' senza ricadute, quindi secondo lui grazie all'interferone. Si, pero' anche due anni di stenti. E' valsa la pena? Analizziamo i fatti: in due anni non ho avuto ricadute, pero' stavo male un giorno si e un giorno no, ho perso i capelli, quelli che mi sono rimasti erano spenti, mi sono venuti i brufoli e, tralasciando il fatuo lato estetico, non riuscivo a portare la mia borsa, faticavo dopo una rampa di scale e avevo febbre e dolori un giorno si e un giorno no. E il sentirmi precocemente "vecchia" e malata mi ha veramente depressa. Pero' non ho avuto ricadute. Mmm, eh gia'. E la malattia e' ferma allo stesso punto di due anni fa, questa, una bella notizia, non c'e' che dire. Ma il fatto e' che non voglio vivere malata per morire sana e questa nient'altro e' che una questione di qualita' della vita. Noi pensatori moderni...noi sclerosetti di oggi. Mi piacerebbe andare dal mio medico, ascoltare senza capire quello che mi dice e fare tutto quello che mi dice di fare, senza preoccuparmi, ma fidandomi ciecamente. Giuro che mi piacerebbe, ma non ci riesco. Non riesco a non essere una sclerosetta consapevole di cio' che fa e di quali cure prende. Questo non me lo chiedete. Non posso chiudere gli occhi e ingerire il fingolimod senza pensare a due persone che sono morte assumendolo in uno studio recente. No, non me lo chiedete. Si, la verita' e' che non lo volevo prendere gia' dall'ultimo incontro con il mio medico, ma ho diritto di scegliere la cura e la vita che meglio credo. Del resto, lui ne sa molto piu' di me sulla sclerosi multipla ed io ne so molto piu' di lui su me stessa. Viva la vita!

Il prossimo passo e' trovare una nuova dimensione, conoscere profondamente me stessa e capire il problema. Sono sulla strada giusta, anche se ancora non ho scoperto tutti i lati nascosti. Sono convinta che questa sclerosi nata per tirare fuori qualcosa di molto nascosto nel profondo, sia nata per dirmi qualcosa, per farmi comprendere cio' che non comprendevo, per togliermi il velo davanti agli occhi. Questa e' la mia cura. Sto camminando per arrivare alla soluzione, ma questa sera mi sento davvero fluttuante.

La cura. Ho il cervello che va a 200 all'ora. Penso al dottor Hamer, al Professor Zamboni, alla dieta Kousmine, all'omeopatia, al sostegno psicologico e chiudo gli occhi. Sono felice e guariro'.

lunedì 8 novembre 2010

Una capra intelligente



Cuccu'! Mi sto chiedendo in modo serio e semiserio, ma non e' che questa operazione di cui tutti parlano, quella del Dottor Zamboni, oltre a migliorare la mia condizione fisica, mi fara' diventare piu' intelligente?! No, perche' magari stappando le vene, il sangue circola piu' agevolmente e quindi raggiunge il cervello e cosi' io, che sono stupida come una capra, divento una capra intelligente. Voi che ne dite?!

Oggi giornata speciale per due motivi: in primis, abbiamo montato il lavandino della cucina, che non ho avuto per sei mesi, (si, si...sei mesi!). In secondo luogo, ho avuto un controllo, dal quale e' emerso che:
sono si stupida come una capra, ma...
...sto bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Infatti, dalla risonanza e' emerso che la situazione e' invariata rispetto allo scorso anno e a due anni fa. Yahoo! Quindi, fino a dicembre mi godo le "vacanze", nel senso che non prendo farmaci. Da gennaio, ho la possibilita' di prendere il nuovo farmaco, il Fingolimod, una pasticca. Tuttavia, sinceramente, per ora non ci penso e assaporo questo momento di liberta'. Notte!

martedì 2 novembre 2010

I grandi traumi si superano inventandosi una nuova vita


Qualche giorno fa leggevo un articolo di Francesco Alberoni sulla prima pagina del Corriere della Sera (chiedo venia, ma non ho preso nota della data esatta), intitolato "I grandi traumi si superano inventandosi una nuova vita" e non ho potuto fare a meno di stupirmi per i contenuti espressi in quest'articolo, che coincidono con molti dei miei pensieri maturati in questi due anni. Sto parlando di consapevolezza della propria condizione, il nuovo stato, la malattia nel mio caso, che ti portano a stravolgere la tua esistenza e la tua essenza, fino a diventare un'alta persona: non un estraneo, bensi' il nuovo te stesso. Colui che vive la sua nuova vita.
Ho perso il fiato a spiegare quanto mi e' accaduto ad alcune persone a me care, con scarsi risultati, e allora spero che, se lo fara' un altro, verro' compresa.

[...] Ma il piu' delle volte il nostro benessere e la nostra felicita' non finiscono a causa dell'invidia, ma per un incidente, una grave malattia, un disastro economico. E in tutti i casi il trauma e' sempre improvviso, inatteso e noi reagiamo con incredulita'. Ci sembra un incubo da cui possiamo svegliarci. Ci sforziamo di continuare la nostra vita normale. E solo lentamente e con angoscia ci rendiamo che non e' sogno, ma realta'.
Per superare il trauma, per continuare a vivere, per ritrovare la serenita' c'e' solo una strada: accettare la nuova situazione, capirla, adattarsi a essa. E' come essere sbarcati in un mondo nuovo e sconosciuto, non possiamo conservare le abitudini di un tempo e farci prendere dal rimpianto del passato. Dobbiamo imparare rapidamente a vivere nel nuovo ambiente, studiarlo, cercare quali sono le opportunita' che ci offre, sfruttarle. Questo atteggiamento vale di fronte ad una malattia che ti obbliga a fare lunghe cure, o che ti lascia debilitato e che ti costringe a cambiare completamente abitudini. Ma vale anche quando perdi il lavoro e devi accettarne un altro, magari piu' umile. O cambiare radicalmente. [...]


Avete capito adesso? In caso contrario, leggete ancora, ancora e ancora.

mercoledì 27 ottobre 2010

La speranza

La prima volta in cui ho sentito parlare del Professor Zamboni, è stato quasi due anni fa, quando Max, il mio fidanzato, mi fece leggere la newsletter della MSRC britannica, il Multiple Sclerosis Research Centre. Quasi due anni fa da una newsletter britannica! All'epoca, ascoltai il racconto di Max sulle scoperte del medico ferrarese con distacco e quasi disinteresse, poiché ero una neosclerosetta ed ero disorientata e impaurita. Da allora sono passati quasi due anni di interferone e di ricerche. Ricerche sulla mia patologia, su cosa mi aspettava e su eventuali cure alternative, fino a quando un mese fa, ho deciso di interrompere il trattamento con l'interferone, non per il trambusto provocato dalla scoperta del Professor Zamboni, ma per la mia non volontà di continuare un "cura" che mi fa stare male e non mi cura. Del resto, signori, ricordatevi che finora nessun farmaco ci ha guarito dalla Sclerosi. Quindi, sopportare tutti i disagi e gli effetti collaterali di una cura che non si sa se ti aiuta effettivamente, era per me un prezzo troppo alto da pagare. E poi, è arrivato lui, il Professor Zamboni e ci ha dato la speranza. Per amore di sua moglie sclerosetta o per fortuna o cocciutaggine o chissà perchè, ha scoperto la CCSVI, volgarmente l'occlusione delle vene, piu' correttamente: la "malformazione nota come “insufficienza venosa cerebro-spinale cronica” (CCSVI) potrebbe contribuire ai danni nel sistema nervoso centrale nella sclerosi multipla. La CCSVI descrive un’anomalia del flusso di sangue in cui il sistema venoso, a causa di malformazioni che causano un restringimento delle principali vene di deflusso del sistema nervoso centrale a livello del collo, del torace e della colonna vertebrale, potrebbe concorrere al danno dei tessuti nella malattia". (Fonte: www.aism.it).
Ma non solo: il professore ha scoperto, oltre alla relazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla, un rimedio, un'operazione semplice, indolore ed efficace che libera le vene e permette il passaggio del sangue senza ostruzioni e che provoca IMMEDIATI MIGLIORAMENTI nei pazienti sclerosetti. Ho visto con i miei occhi Colore testosu un video internet, una signora di 41 anni prima e dopo l'operazione: prima costretta su una sedia a rotelle e a camminare con le stampelle, poi abile a piegarsi su se stessa. E allora mi sembra doveroso ringraziare questo medico italiano che ci sta dando la speranza. Prima non esisteva una cura efficace contro la Sclerosi Multipla, oggi forse l'abbiamo trovata. E allora grazie, Prof. Zamboni. E grazie per non essere andato all'estero.
Non entro nelle polemiche circa i metodi proposti per la sperimentazione, i tempi di attesa e i perche', poiche' vorrei fosse un'altra persona a farlo, Nicoletta Mantovani, attraverso il video che mi ha fatto comprendere meglio la gravita' della situazione.
Se volete avere notizie sui modi e i tempi della sperimentazione, visitate i seguenti siti: www.aism.it oppure www.ccsvi-sm.org.
Il video nicoletta_mantovani_1.AVI e' visibile sul nuovo post del 15 dicembre 2010 intitolato come il video o su www.youtube.com! Scusate per il contrattempo!




domenica 24 ottobre 2010

Basta pasta


Sclerosetti, oggi bisogna festeggiare un evento importante: un mese fa smettevo di prendere l'interferone. Liberazione! Sono felice, felice, felice. Dopo tanta sofferenza, tante "influenze" e tanti dubbi , mi sono decisa a interrompere questo calvario legalizzato. L'idea non e' certo di qualche giorno fa...almeno da un anno volevo farla finita con questa cura che, invece di guarirmi, mi deprimeva, mi buttava giu' e mi faceva sentire malata. Ma ora basta pensare al triste passato...
E' tornata Amelie!

lunedì 27 settembre 2010

Una mela per la vita 2010

Sclerosetti, sabato 9 e domenica 10 ottobre, in tantissime piazze italiane saranno in vendita le mele dell'AISM. Vi aspettiamo numerosi! Intanto, date un'occhiata allo spot sul web, nel quale compaio anch'io, ma non vi dico chi sono. Indovinate! E oggi mi sento un po' l'Audry Tautou dell'AISM, fatemi essere un po' fanatica...


mercoledì 15 settembre 2010

Cina, scimpanzè smette di fumare con l'aiuto dei guardiani dello zoo


Dopo 16 anni Ai Ai è riuscita a smettere di fumare. Con l'aiuto dei guardiani dello zoo di Xian, in Cina, lo scimpanzè femmina di 27 anni ha abbandonato il vizio del fumo grazie a una alimentazione più saporita, lunghe passeggiate dopo i pasti, quando era solita accedendersi una sigaretta (come nelle foto scattate l'estate scorsa), musica pop e ginnastica. Non è stato precisato chi le abbia offerto la prima sigaretta - dopo la morte del suo compagno - e soprattutto chi ha continuato a rifornirla.

Riporto questa notizia trovata su Internet, sul sito di Repubblica. Siccome anch'io ho smesso di fumare dopo 16 anni come questa scimpanze', scusate se e' poco, non ho potuto non notare l'analogia...e non solo quella. Faccio presente tuttavia, che io ho smesso da sola, senza l'aiuto di nessuno. E speriamo duri!


Into the wild




Vacanza d'incontri per noi. La civilta' ci aspettava ad Aosta, a quasi 40 km di distanza dal campeggio in cui ci trovavamo. Ho visitato la sede regionale AISM di Aosta. Funzionale e accogliente. E ad Aosta, una sera sono andata incontro a due ragazze con un bassotto carino, Pongo. Una delle due, A., aveva le stampelle. Non so se per lo splendido canetto o forse anche e soprattutto per le stampelle, ho sentito un legame sottile e impalpabile con queste amiche, S. e A., (di cui non faccio il nome per discrezione!), con le quali abbiamo subito legato e trascorso i tre giorni a venire. Da un po' di tempo, sto avendo degli incontri molto speciali e, con questa famiglia milanese, e' stato proprio cosi'! L'ultimo giorno trascorso insieme a loro abbiamo avuto un altro incontro speciale insieme: una psicologa, che guarda caso, aveva lavorato all'AISM di Aosta e fatto la tesi sulla Sclerosi Multipla! Mi ha fatto riflettere su una cosa: prendere in considerazione il SINTOMO della SM, per capire il PERCHE' della stessa. Non c'avevo mai pensato! Io ho avuto delle parestesie alle mani, piu' esattamente alle dita delle mani...che vorra' dire?!


Devo ancora riflettere su questo punto...perche'. Forse sta arrivando il momento della rabbia, del punto in cui ce l'hai anche con i testimonial, che dicono frasi del tipo: "Impersonando il ruolo di un malato di Sclerosi Multipla, mi sono immedesimato in questo giovane che si trova ad affrontare un malattia degenerativa che gli cambiera' totalmente l'esistenza....". BLA BLA BLA. Ce l'hai con il medico che non ti spiega per filo e per segno cosa realmente hai, perche' forse crede che non capisci. Ce l'hai con chi ti ha detto che accentui. Con gli "amici" che non ti cercano piu' e non ti chiedono scusa per come si sono comportati. Ce l'hai con chi pensa di sapere cosa sia giusto per te e con chi ti vuole parlare un attimo. Ce l'hai con tutti quelli che dicono che sei cambiato e "prima non eri cosi'" e cazzo, non capiscono il perche'. Ce l'hai con la tua famiglia che fa finta di niente perche' ha paura o non sa come fare o forse non gliene frega e tuttavia ti tratta come un poverino, come uno che e' andato fuori di testa, senza cercare di capire le motivazioni profonde, i bisogni reali, i sogni reconditi. Ho un cuore pulsante che fa esplodere i palazzi e una testa che va a duecento all'ora.

L' interferone. La pesantezza della mia esistenza attuale. Vi ho fotografato il frigo del cottage dove ho vissuto per otto giorni. (La foto e' temporaneamente sparita, forse perche' non so usare questa piattaforma). Interferone e aglio. Chimica e naturalita': un po' il mio dilemma di questa vacanza. Voi sapete che io NON amo ne' farmaci, ne' punture. In questa vacanza, ne ho saltate molte di punture. Per stanchezza, repulsione, svogliatezza, fastidio...non ne posso piu'. Eppure non riesco a decidermi di smettere. Per ora.
A.

P. S.: La foto l'ho pubblicata da sola nel post "L'interferone in vacanza" del 17 settembre 2010:
http://sclerosette.blogspot.it/2010/09/linterferone-in-vacanza.html

lunedì 30 agosto 2010

Ho smesso di fumare

Ho smesso di fumare! Ad essere sincera da meno di 24 ore, pero' Allen Carr, autore del libro "E' facile smettere di fumare se sai come farlo", sostiene che dobbiamo sentirci ex-fumatori non appena spegniamo la nostra ultima sigaretta. E dunque, e quindi:
sono una non fumatrice, yahoo!!!
Ho smesso perche' mi sento intossicata a dei limiti fastidiosi e non voglio piu' essere dipendente da qualcosa. E per suggellare questa scelta, mettero' da parte 5 euro al giorno, i soldi che avrei speso per acquistare le sigarette (4, 50 per l'esattezza). Cosi' mi compro tutto quello che mi va!!



Certo, l'analogia con l'interferone mi viene subito in mente, ma non perche' non riesco a smettere, e' molto facile infatti! E' che ho desiderio di non farmi piu' punture di interferone, ma i medici lo sconsigliano caldamente.
"Che vuoi dover camminare con le stampelle a 50 anni?"
cosi' mi disse il medico, due mesi dopo aver appreso di avere la Sclerosi Multipla. Tralasciando i suoi metodi di convincimento, oggi mi chiedo se l'interferone sia veramente la nostra salvezza. L'interferone abbassa la frequenza delle ricadute del 38%, non e' un po' poco? Non e' poco rispetto agli effetti collaterali causati dal farmaco? Lo sapete che io ho impiegato 6 mesi ad abituarmi ai suoi effetti? E per sei mesi ogni puntura mi faceva stare a letto per un giorno, non dormivo, avevo dolori durante la notte. E il giorno? Non riuscivo a fare una rampa di scale, ne' a portare a tracolla la mia borsa. LA MIA BORSA. A 30 anni. Non parliamo poi dello stato psicologico in cui si e' catapultati una volta scoperto di essere malati, per di piu' in giovane eta' e di quello che la puntura ci provoca, non solo fisicamente, ma psicologicamente: lei ci ricorda che siamo malati ogni volta che ce la facciamo. E in piu' ci fa stare male. E in piu', non sappiamo se fara' effetto e saremo in quel 38 dei casi che non ha ricadute.
D'accordo ho la SM, ma ho anche buone speranze che la mia malattia non si manifesti piu' (vista la diagnosi di accetazione: CIS, Sindrome da Caso Isolato), ma in ogni modo, la mia domanda e': vale la pena? La salute e' una cosa seria, ma anche la nostra vita lo e'. E dunque mi domando: e' giusto stare male per stare bene? Qualcuno di voi, mi sa rispondere?

venerdì 27 agosto 2010

O sole mio e la vitamina D

Ciao a tutti Sclerosetti e non. Leggevo sul newsreel del mio blog, vale a dire la colonna sulla destra del mio blog, in cui appaiono le notizie in tempo reale sulle etichette (gli argomenti) da me scelti: sclerosi multipla e AISM. Leggevo appunto una notizia sulla vitamina D. Sembra che la carenza di vitamina D possa provocare malattie importanti, quali il cancro e, udite udite, la sclerosi multipla. Incredibile! Grazie a Massimo e al suo osteopata, da quasi due anni prendo una pasticca di vitamina D tutti i giorni e, se mi trovo sotto i raggi del sole, ne prendo una seconda, su suggerimento del sopraccitato bravissimo osteopata, Diego Gentile. Egli mi ha spiegato che la mia malattia e' in qualche modo correlata alla vitamina D. (In qualche modo perche' io, in qualche modo, cerco di spiegarvelo!). Pensate alla mappa geografica della sclerosi multipla: piu' ti avvicini all'equatore e meno ci si ammala di SM. Maggiori sono i casi in Nord Europa e In Nord America. In Africa la SM praticamente non esiste.


Ne consegue che il sole ci fa bene e se prendiamo la vitamina D ogni giorno, la quale si sposa con i raggi del sole, il successo e' assicurato. Non ricordo come, infatti, il sole attiva la vitamina D. Ma attenzione a non fare confusione! Leggevo sul blog di Fiamma Satta, che il suo ex neurologo le aveva proibito di andare al mare ed esporsi al sole, sostenendo che questo danneggiava noi sclerosetti. Non e' esattamente cosi': il sole ci fa bene, ma il calore ci puo' danneggiare. Vale a dire che prendere il sole moderatamente, ai giusti orari e in quantita' ragionevoli, con una bella dose doppia di vitamina D, e' per noi un toccasana, mentre stare sotto il sole a picco per tante ore o nelle ore piu' calde, questo e' proprio deleterio e non solo per noi sclerosetti!
Spero approfondirete l'argomento, cercando fonti piu' autorevoli di me. Tuttavia, volevo condividere con voi il fatto che io la sperimento gia' da due anni e mi sento proprio bene. Provatela!

martedì 24 agosto 2010

Stupida come una capra!


A tutti gli Sclerosetti del mondo voglio dire...ciao! Giuro che vorrei scrivere qualcosa di veramente serio, ma non so se ci riusciro'. In effetti, in questi giorni di pseudo-vacanza, di pensieri seri e semiseri ne ho avuti a bizzeffe, ai limiti della stanchezza mentale. Anzi, diciamola tutta, mi sono proprio stancata di pensare. E pensa e ripensa, ho la testa contusa e affaticata e la devo proprio mandare in vacanza! Questo e' il prezzo che dobbiamo pagare noi pensatori moderni.
Dicevo, io sono in vacanza, nel senso che non lavoro, anche se i lavori di ristrutturazione di casa mia, (tuttora in corso), non ci mollano un'istante. Ogni giorno, spunta una nuova cosa da farsi e, lasciar stare, per noi che viviamo semi-baraccati da cinque mesi, e' dura. Una settimana fa, mi e' caduta la porta blindata sul piede: rischio frattura scongiurato, tre punti di sutura e un dolore lancinante, pero' anche in questo caso mi ritengo fortunata. Come potete ben notare, i miei "problemi" in questo periodo, nulla hanno a che vedere con la mia sclerosi, eh no! Lei mica scema, se ne e' andata in ferie di corsa, mica come me...comunque, sto stra-scrivendo, dato che non straparlo, in questo periodo di estrema introspezione. Me stessa, i miei desideri, le mie paure, il vizio del fumo, il Feng Shui e la ricerca della mia armonia interiore ed esteriore, tutti pensieri che mi affollano la mente e mi rendono totalmente inadatta alla vita quotidiana: infilo acqua negli elettrodomestici, preparo riso scotto e immangiabile e dimentico quasi tutto. Sono solo distratta o stupida come una capra? Mi piace pensare di essere come questa capretta ritratta qui sopra: una capra giuliva.

mercoledì 4 agosto 2010

Una riflessione per i pessimisti

Oggi leggevo ancora il libro di Robin Norwood, "Guarire coi perche'" e, a pagina 188, leggevo un curioso aneddoto che riporto qui di seguito:
"Conosco un gustoso aneddoto che parla di due ragazzini, uno ottimista e l'altro pessimista. Il pessimista viene condotto in una stanza colma di bellissimi giocattoli di ogni tipo, ma appena entrato si siede vicino all'uscio e fa il muso. Poco dopo lo fanno uscire e gli chiedono perche' li' dentro fosse cosi' infelice. "Perche' sapevo," risponde triste, "che se avessi scelto un giocattolo che mi piaceva, probabilmente si sarebbe rotto!"
Nel frattempo il piccolo ottimista, che e' stato condotto in una stanza piena di sterco di cavallo, si e' messo a scavare alacremente e intanto canticchia una ballata da cow-boy. Quando lo invitano a uscire, scuote il capo e continua a scavare. "Io lo so," esclama tutto eccitato, "con tutto questo sterco, da qualche parte deve esserci un pony!" Ecco, l'importante e' credere al pony, credere che ci sia sempre un dono nascosto la sotto la...chiaro, no?"
Mi ha colpito, un po' come la storia del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Il pessimismo non serve a niente, anzi guasta quello che gia' hai e ti impedisce di vederlo. E intacca anche chi sta intorno agli stessi pessimisti, con il risultato di un malcontento generale e diffuso. E su, basta col pessimismo!

lunedì 26 luglio 2010

Karmapost


Da un anno e mezzo circa, e' cresciuta in me la consapevolezza, che questa malattia, mi sia venuta per un motivo. Non per punizione, ma perche' DOVEVA venirmi. Dovevo sistemare alcune cose della mia vita, o se credete, tutta la mia vita, dato il groviglio che avevo creato e in cui mi ero impantanata. Mi trascinavo, mettendo tutto insieme nel calderone e ne ero ingolfata. Avevo addirittura paura che mi sarebbe venuta una malattia, e finalmente, mi e' venuta. Non sono masochista, ma ora che ce l'ho, almeno non ho piu' l'ansia che mi verra', e la sensazione di tranquillita' che mi da' la certezza di essere "malata", mi fa vivere piu' spensierata di prima.Giustifica Paradossale, ma e' cosi'. Prima, avevo paura di tutto: di scegliere, di fare, di dire la mia, di cambiare, di dire basta. Restavo dentro a guardare il mondo, immobile. Poi, e' arrivata lei, la Sclerosi Multipla e mi ha detto, come l'anziano pittore dalle ossa di vetro disse ad Amelie ne "Il favoloso mondo di Amelie": "Dai, Amelie, tu non hai le ossa di vetro...datti una mossa, accidenti a te!". Io mi comportavo come se avessi avuto le ossa di vetro, accidenti a me, e strano, la sclerosi, una malattia che puo' bloccarti fisicamente, mi ha liberata. E sorrido, quando leggo che alcuni di voi, la chiamate Sua Molestia o bestiolina, e vi capisco, ma allo stesso tempo io questa malattia la devo ringraziare, perche' mi ha trasformata, mi ha reso finalmente Amelie, me stessa. Non me ne vogliate male, ma io l'ho soprannominata Sinfonia Musicale, perche' mi ha aperto le orecchie e permesso di ascoltare tutto cio' che e' intorno a me. Mi ha scoperto il mondo. Non e' la giustificazione disperata di una "malata" che deve trovare una motivazione alla sua disgrazia. All'inizio ho sofferto. Tanto. Ci convivo da quasi due anni e non e' sempre facile. Quando mi hanno comunicato la diagnosi, il dolore dell'anima era lacerante, mi toglieva il respiro e questa sensazione e' durata per molto tempo. Ma quando la sofferenza ha lasciato il posto alla ragione, le scoperte sono state tante. E la mia vita ha cominciato ad andare in salita.
Qualche giorno fa, ho cominciato a leggere un libro, "Guarire coi perche'", di Robin Norwood, una psicologa americana, la quale sostiene, con argomentazioni piu' concrete delle mie, la mia stessa convinzione, vale a dire che, a volte le malattie vengono per permetterci la comprensione di qualcosa che non ci e' chiaro, per mezzo della quale, viviamo meglio, oppure per consentirci una trasformazione, quanto accaduto a me. Il corpo e' al servizio della coscienza e dell'anima e se non ascoltiamo i suoi segnali e quelli della nostra anima, lui ci costringe a farlo. Quanto ha fatto il mio corpo con me. E la Norwood aggiunge ancora che "malattie, infortuni o disturbi fisici possono esserci d'aiuto quando tentiamo di ignorare aspetti problematici della nostra vita e quindi manchiamo di onesta' nei confronti di noi stessi. I problemi del corpo possono essere indicatori delle evasioni psicologiche", p. 45.
Sclerosetti, cos'altro aggiungere? Le nostre riflessioni.

venerdì 16 luglio 2010

Sclerosette!

Buon giorno Sclerosetti. Sono qui oggi per rivendicare la maternità di una parola: "sclerosette", è il neologismo inventato da me, Amélie. Una sclerosetta è "una donna affetta da Sclerosi Multipla"; potremmo dire anche "malata di Sclerosi Multipla", ma la differenza sostanziale è che una sclerosetta è affetta anche da un'incontenibile gioia di vivere. Per la par condicio, utilizzo anche la versione maschile del termine: sclerosetto.
Che cosa aggiungere? Di Sclerosette sentirete parlare!
P.S.: La parola "sclerosette" e' nata guardando le mie cagnoline, Nina e Amélie, che "invasate" per il gioco, avevo soprannominato "invasette". Vedi post del 4 dicembre 2009 intitolato "Sclerosette!".
Amélie

martedì 13 luglio 2010

5 agosto 2008


Il 5 agosto 2008 ho ricevuto la diagnosi di Sclerosi Multipla. Che in quel momento mi sia crollato il mondo addosso, ve l'ho spiegato già, ma quello che ancora non vi ho detto è che il 5 agosto è il compleanno di Max, il mio fidanzato. "Incredibile", ho pensato io, ma non allora, perché al momento della diagnosi, lui ed io non ci conoscevamo. Questa speciale coincidenza, oserei dire, evento sincronistico, mi ha sempre colpito, in special modo nel momento in cui Max mi disse quando era il suo compleanno. Lui ed io ci siamo conosciuti circa tre mesi dopo la diagnosi, in un momento in cui, passata la disperazione, la voglia di farla finita, l'apatia...avevo deciso di tirare su la testa e vivere e cercare la strada giusta per rinascere. Non è stato amore a prima vista, ma a primo udito...stavo lavorando e, sentita questa incredibile voce, lasciai stare quel che stavo facendo e osservai Max finché non se ne andò. Il caso aiutò un secondo incontro fortuito in cui ci parlammo. Non gli ho svelato la mia condizione di salute al primo appuntamento, ma non più tardi del terzo, lo mettevo al corrente. Così, pensavo, se la mia malattia fosse stata un problema per lui, avrebbe potuto decidere subito se lasciar perdere o meno. Invece Max mi rispose che non era affatto un problema, mentre lo era il fatto che fumassi! Incredibile! Per me, che all'epoca mi consideravo una "diversa" fu una sorpresa, accorgermi che la mia malattia non era un problema per il primo uomo che mi piaceva dopo tanto tempo!
Vi sto raccontando tutto questo perché sento il bisogno di fare un elogio a quest'uomo forte e fragile che mi è accanto da un anno e mezzo e senza il quale questo periodo non sarebbe stato così bello e prezioso per me. Max, inizialmente non sapeva neanche che malattia fosse, la SM. Subito si è informato in modo approfondito, ha cercato, ha letto, ha studiato. Mi ha portato da un osteopata e dal suo omeopata. Si è iscritto alla newsletter dell'associzione SM inglese. Mi ha fatto prendere delle vitamine e degli integratori. Mi ha fatto le punture. Mi ha coccolato durante tutte le notti in cui soffrivo di dolori, a causa dell'interferone. Mi è stato accanto subito, quando eravamo ancora due estranei l'uno per l'altro. E ancora ha fatto tanto altro e ne fa ancora. Sarei quindi monotona e sembrerebbe un banale post scritto da una donna innamorata al suo amato. Ma questo è un ringraziamento che va oltre l'amore. Non trovo le parole giuste per spiegare quanto sia stato importante per me il suo aiuto, è qualcosa che mi porto sempre nel cuore. E auguro a tutti voi Sclerosetti di trovare una persona speciale come quella che ho incontrato io. Grazie Max, Amore!
Amélie

giovedì 8 luglio 2010

Emancipazione


Cari Sclerosetti, qualche giorno fa ero al'Ikea alla cassa del bar. Davanti a me una bambina affetta dalla sindrome di Down, che avrà avuto all'incirca 12-13 anni. La mamma la guardava a pochi centimetri di distanza, scostata dalla fila, mentre lei, la piccola, comprava un gelato e pagava da sola. Ha chiesto alla cassiera cosa voleva e poi, alla richiesta del corrispettivo in denaro, ha aperto il portafogli, lentamente. Pagava 1 euro e 60 centesimi e dal portafogli ha estratto una banconota da 10 euro. La cassiera, guardandola dolcemente, le ha dato il gelato e il resto, che lei molto lentamente ha riposto nel portafogli, prima prendendo le banconote e poi, le monetine, forse una ad una. Molto lentamente. C'era molta fila, ma nessuno di noi ha fatto un fiato. Civilmente. La mamma, nel frattempo, dolcemente l'ha rassicurata: "Non ti preoccupare amore. Fai con calma, perché nessuno ci corre dietro". La mamma ha protetto la sua piccola, cercando al tempo stesso di emanciparla. Mi ha scioccato la forza, la calma, l'amore e la determinazione di questa mamma. Avrei voluto congratularmi con lei, ma non osavo e non conoscevo le parole giuste da usare in un'occasione del genere. Sono scoppiata in lacrime come una cretina, incredibilmente commossa dalla scena che avevo appena visto, mentre mangiavo il mio hot dog, con Max accanto che non capiva il perché. Non aggiungo altro, mi piaceva condividere questa bella storia con voi.
Amélie

martedì 15 giugno 2010

Lo space clearing dell'anima e del mondo esterno

N.B.: Leggere prima il post successivo "Space clearing e Feng Shui" 15/06/2010.
Capirete, che se il bisogno di riordinare la propria casa, corrisponde alla necessita' di riordinare la propria vita, il mio ripulisti e' proseguito in tutti i campi, amicizie e non, comprese. La sclerosi mi ha aiutata in questo senso, in due modi: uno diretto e uno indiretto. Il modo diretto si e' verificato senza che io dovessi fare alcunche': alcune persone, dopo aver saputo che avevo una malattia, non le ho piu' viste ne' sentite. Altre le ho fatte fuori dalla mia vita io, perche' non si comportavano bene con me e non le ho piu' volute accanto a me. Ma attenzione! Purtroppo, di alcuni gia' avevo intuito precedentemente che non si trattava di amici, ma solo di conoscenti. Soltanto che mi comportavo con le amicizie come con gli oggetti che stipavo in casa: mi tenevo tutto, pure gli stronzi, pure gente che tutto sommato non mi ispirava fiducia gia' da tempo. Il motivo? In fondo, non so se l'ho capito, ma credo per paura di stare sola forse o meglio, per paura della novita'. Del resto, una persona che si conosce da tanto ti da' piu' sicurezza, sai come comportarti, e' come un libro che hai letto tante volte, mentre con una persona nuova, tutto e' da scoprire. Oggi la trovo una cosa bella, ma prima mi faceva paura e preferivo la sicurezza delle amicizie gia' note, anche quando non ero soddisfatta di alcune di queste.
Viceversa e' cambiata la percezione che le persone vicine hanno di me, amici e parenti. Mi sento dire spesso che non mi riconoscono, che prima una cosa cosi' non l'avrei fatta, che sono cambiata...a volte addirittura pensando che non sia farina del mio sacco, ma del compagno che ho a fianco. Peccato che queste persone non mi riconoscano la giusta intelligenza che possiedo. E non ricordano mai che un fatto sconvolgente, aver appreso di avere una malattia, mi ha dapprima distrutto la vita e poi mi ha fatto risorgere. Non mi importa, io mi piaccio così. Mai stata più me stessa di oggi. E se non vi piace l'Amélie di oggi è un problema vostro!

Space clearing e Feng shui


Circa due anni fa, nell'anno in cui ho scoperto di avere la SM, ma quando ancora non sapevo di averla, ho cominciato piano piano a mettere in ordine la mia casa. Non una semplice pulita o spolverata, bensi' un vero e proprio ripulisti di cose vecchie, inutili, e polverose. Bisogna tener presente che io ero un soggetto che si teneva "per ricordo" proprio tutto, e quando dico proprio tutto non scherzo, intendo tutto! Bigliettini, involucri, scatole, vestiti mai piu' messi, scarpe vecchie come il cucco, oggetti rotti e inutilizzabili, regali che non mi piacevano e anche oggetti vari scartati dagli altri familiari (vivevo sola con la mia piccola Amelie). Ho ritrovato addirittura dei bigliettini scambiati con la mia compagna delle medie, in cui ci insultavamo per scherzo...avevo gia' 29 anni...Non so perche' all'improvviso sentivo dentro di me un malessere e questa sensazione forte mi ha portato a fare pulizia nella mia casa e inconsapevolmente, nella mia vita. La mia casa era diventata un magazzino ed era colpa mia. Via via che gettavo queste montagne di oggetti inutili, mi sentivo sempre meglio...un senso di leggerezza e una voglia di novita' mi pervadevano e io continuavo nella mia opera di liberazione di me stessa dal passato.
Non sapevo che cosa esattamente stessi facendo, era soltanto il benessere che provavo nel liberarmi delle vecchie cose a parlare per me, fino a che un giorno, su una rivista regalatami dal nonno di una mia cara amica, (che nello stesso periodo si dedicava alla stessa operazione di pulizia), lessi casualmente dello space clearing: l'arte di fare spazio in casa come nella vita, eliminando il superfluo lasciando posto all'essenziale. Nooooo! Immaginerete il mio stupore nel leggere la spiegazione teorica di quello che io stavo facendo in pratica. Scoprii anche che lo space clearing traeva le sue origini da un'antichissima arte taoista cinese, il Feng Shui. Le tecniche di quest'arte aiutano a vivere in armonia nella tua casa, senza esserne schiavo.
Vi sembrera' superfluo, ma a me, confusa e ingolfata di oggetti inutili, ha molto aiutato e mi aiuta ancora, dal momento che sto ristrutturando casa, e il mio ripulisti totale e' proseguito negli ultimi mesi e continuera', finche' nella mia casa non ci sara' l'essenziale e soltanto quello che piace a me. Da un po' di tempo e' nata una nuova Amèlie, direi meglio che e' nata la vera Amélie e per questo necessito di cambiamenti esteriori e interiori.

lunedì 14 giugno 2010

I nuovi mostri continua...la guerra dei poveri


Ahiaiai...mi ero dimenticata un argomento mooooolto interessante di duscussione tirato in ballo dalla mia "amica"....ma come ho fatto a non ricordare?! Nella piacevole conversazione intercorsa tra me e lei allorché tentava di darmi un calcio per mandarmi giù, invece di darmi una mano per tirarmi su, mi diceva che si, avevo una malattia, la sclerosi multipla nella fattispecie, ma....

...vuoi mettere con quello che ha avuto lei?!!!

Periodicamente, la mia amica si è gonfiata in varie parti del corpo, viso compreso e per due anni è stata trattata con il cortisone. Pare che nessun medico riuscisse a capire cosa avesse di preciso. Dopo due anni non so quale luminare ha compreso che si trattava di un'intolleranza alimentare, che aveva forse anche una causa psicologica. Brutto davvero, nulla da dire in contrario. Infatti, anche lei, mi faceva notare questo: "Tu hai la SM per carità, ma vuoi mettere con me che per due anni mi gonfiavo, non sapevo cosa avevo e potevo avere dall'aids galoppante alla meningite?! Tu hai una malattia, certo...ma almeno sai qual e'. Sara' peggio non sapere quale malattia si ha o no?". Sclerosetti, ma volete mettere?! Non mi voglio pronunciare in merito, lascio a voi l'ardua sentenza, perchè questa lotta a chi sta più male, io la giudico una guerra tra poveri e non mi interessa. Non sono povera e non sfido nessuno in tal senso, perché mi ricorda gli incontri di alcune nonne casalinghe, sempre sole e sempre dedite alla pulizia della casa, che quando una volta l'anno si vedono con un'amica o una parente, fanno a gara a chi ha più acciacchi e chi sta peggio. E ne escono sconfitte, perché nessuna da' ragione all'altra. Che tristezza!
P. S.: Facciamo una gara e premiamo chi sta piu' male????

N.B.: Vedi post antecedente "I nuovi mostri" del 22/05/2010

venerdì 11 giugno 2010

Fastforworld e la vendita di gadget

Yeah! In una giornata caldissima, con lo sciopero dei mezzi pubblici e poca gente in circolazione, siamo riusciti a raccogliere le offerte con la vendita di magliette, penne, palloni e segnalibri targati AISM, Fastforworld e Deloitte. Una bella esperienza come sempre, con gente simpatica e volenterosa. Un ringraziamento anche allo zio che si e' dato molto molto da fare e a tutta la mia famiglia che gia' da sola ha contribuito a molti acquisti. Io invece oggi ho contribuito marginalmente, causa lavoro fino alle 14, ma la tutor sclerosetta e i ragazzi Deloitte si sono dati un gran da fare. Le raccolte fondi sono sempre piacevoli per vari aspetti: si organizza una piccola grande impresa tutti insieme, si lavora in gruppo e ci si racconta pure. Non sono solo sclerosetti quelli che danno una mano! Con questa piccola novita', vi auguro un buon proseguimento di serata, che fa molto TG1.
A.

martedì 8 giugno 2010

Ai miei amici sclerosetti

Ciao Sclerosetti miei. Come state? Da qualche giorno sento la necessità di scrivervi qualcosa, non so bene cosa, se non forse il desiderio di rincuorarvi, di infondervi coraggio ed esprimere la banalità più sacrosanta che io conosca: che la vita è bella. Può sembrare un concetto puerilmente pollyannesco, eppure direi che è allo stesso tempo fondamentale, e spesso ce lo dimentichiamo. Se non avessimo delle difficoltà legate alla nostra malattia, Sua Molestia come la chiama Fiamma Satta, ne avremmo delle altre. E ci arrovelleremmo allo stesso modo. Certo, la SM è molto impegnativa, sotto moltissimi aspetti...impegna il nostro fisico, la nostra mente e ci chiede sforzi, pazienza, costanza, fiducia e una forte dose di autostima e gioia di vivere e non sempre è così facile come appena descritto. Però ho intenzione di concedermi il lusso di avere una vita felice e non c'è NIENTE e NESSUNO che riuscirà a distogliermi da questo mio tentativo.
Vi auguro una buona giornata e una splendida vita.
Amélie

fastforworld

Ciao a tutti, sclerosetti e non!

Venerdì 11 giugno ci sarà una vendita di gadget per la nostra lotta contro la Sclerosi Multipla. Che dirvi, mi raccomando: partecipate, vendete e comprate...spargete la voce, perché ne abbiamo bisogno. E abbiamo bisogno di voi tutti!

Per informazioni dettagliate sui luoghi e i tempi, visitate il sito dell'AISM: www.aism.it.

Vi aspettiamo!

Amélie

sabato 22 maggio 2010

I nuovi mostri


Forse sto sempre qui a lamentarmi...quindi forse sono io a non capire, ma sono stufa, stufa, stufa, di certe esternazioni o meglio, certe cattiverie gratuite e superficiali. L'ultima, che mi è stata detta, ovviamente da un'"amica", e' che da un anno e mezzo, sono brutta, spenta, regredita, sciatta e mi vesto male, io che ero sempre ben vestita. Dimensione carattereMah! Colpa non della SM, ma a causa della persona con la quale sono fidanzata...a detta della sensibile amica. Implicitamente, deve anche pensare che io sia stupida, visto che questo mio declino dipende da un'altra persona. Bisogna scegliersi le persone di cui circondarsi in particolari momenti della nostra vita, ma soprattutto avere una buona dose di autostima, per non soccombere a certi calci gratuiti che ci vengono dati. Sclerosetti, io non capisco. Trovo fuori luogo un simile intervento, anche perchè mi costringe a ripetermi. La cosa che trovo più umiliante è dover ricordare a certe persone se hanno a mente quello che ho, non a sproposito, ma soltanto quando mi vengono dette certe cose, come le dolci e affettuose paroline della mia "amica". Eppure, proprio questo mi umilia: doverlo ricordare. E' vero che, avere una malattia, non vuol dire avere sconti di sorta. Se rubo un panino in un bar, sono una ladra, c'è poco da dire. Però mi aspetterei dalle persone più vicine un po' di sensibilità e comprensione: oggi sono spettinata? Pazienza, mi pettinerò domani. Non mi vesto piu' come una volta? Forse sono presa da cose piu' importanti o magari mi vesto bene per occasioni piu' speciali. Sono spenta? Non direi, bramo di vita. Quello che vorrei che gli altri, le persone vicine, capissero, senza giudicarmi patetica, e' che io mi sveglio la mattina e non so se camminerò, se vedrò, se non mi faro' la pipi' sotto, se potro' lavorare, se riusciro' ad accudire i miei figli con le mie forze quando ne avro', se potro' ancora fare l'amore, andare in bicicletta, andare a lavoro, mantenere un lavoro, cucinare autonomamente e anche pulire la mia casa, ecc. Puo' bastare a capire quanto sia difficile cercare di essere sereni in uno stato tale? Io ci sto provando e non miro ad essere soltanto serena, io voglio essere felice nella mia vita e ci provo! E ci provo, nonostante tutte queste paure che a volte mi assalgono. E ci provo, nonostante le punture di interferone che mi buttano giu'. E ci provo nonostante l'ignoranza degli altri. E se ci scappa, in tutto cio', mi "acchitto" pure. E devo sentirmi dire pure che accentuo? ACCENTUO? Con la Sclerosi Multipla, devo pure accentuare? Non basta? Ricordo agli ignoranti che non sanno di che cosa si stia parlando: "La Sclerosi Multipla e' una grave malattia del sistema nervoso centrale progressivamente invalidante. E' una delle piu' frequenti cause di disabilita' nelle persone giovani. Tra i sintomi piu' frequenti la fatica (85% dei casi), l'annebbiamento della vista, disturbi sfinterici, disturbi sessuali, disturbi sensistivi e del cammino". Accentuo?
N.B.: Vedi sopra post "I nuovi mostri continua" del 14/06/2010.

lunedì 3 maggio 2010

Su di me. Un passo indietro

Sclerosetti miei, facciamo un passo indietro. Dopo una serie di ricerche e una serie di risonanze magnetiche, il 5 agosto del 2008 ricevo la diagnosi di sclerosi multipla. La sclerosi si era manifestata nel novembre precedente con delle parestesie alle mani, volgarmente un formicolio persistente e fastidioso, che mi ha costretto ad abbandonare il computer. Le mani bruciavano quando sfioravo la tastiera del computer, le monete e non tenevano i fogli di carta, che puntualmente mi cadevano dalle mani. Le ho pensate tutte...ho creduto persino di avere il tunnel carpale, ma ahime' sono molto fifona e avevo paura di andare dal medico. Mia madre mi prese appuntamento per un'elettromiografia alle mani in una nota e rinomata clinica privata della citta'. L'analisi consisteva in fastidiose scosse alle mani tramite elettrodi, simili a quelli che si usano per perdere peso. Da questa indagine emerse che i nervi e tutto cio' che concerneva le mie mani, era sanissimo. Il lungimirante neurologo penso' che se le mani erano sane e tuttavia persisteva questo strano sintomo, cosa fare se non prescrivere psicofarmaci?! Del resto ero stressata per un esame e si vedeva. Pero' porca miseria, non mi aveva mai vista e conosciuta, non sarebbe stato meglio prescrivere una risonanza magnetica per accertamenti piu' approfonditi? Eh no, anche i medici vogliono tutto e subito. Comunque, io dissi al medico di risparmiare la ricetta perche' non avrei preso alcun psicofarmaco: sono contraria. E lui fece un po' di resistenza cercando di convincermi della "dose pediatrica" di non so quale strano farmaco chimico. No, non li ho presi e non me li sono fatta neanche prescrivere, ma ci pensiamo, cosa sarebbe accaduto, se avessi dato retta al lungimirante neurologo?! Ve lo ricordate il dottor Livore?
Nove mesi dopo la diagnosi esatta, da un altro medico naturalmente. Grazie a mia madre ovviamente, che aveva avuto l'ostinazione di farmi fare quella benedetta risonanza magnetica, alla quale io di mia spontanea volonta' non mi sarei MAI sottoposta, nonostante i disturbi di quei mesi. Grazie mamma.