Fa' che il cibo sia la tua medicina e che la medicina sia il tuo cibo. E soprattutto: medico, se magni, fumi e bevi come un cesso rotto e sei il ritratto dell'insalubrità e dell'infelicità, non mi venire a parlare di salute!!!
Ippocrate (la prima parte;))

mercoledì 9 dicembre 2009

IV contenitore.

Ho cominciato a riempire il mio quarto contenitore di punture...mi viene voglia di contarle tutte queste punture che mi sono fatta. Domani 10 dicembre festeggio un anno di cura, un anno di punture. Le sto collezionando. Le tengo nei contenitori per lo smaltimento delle siringhe vuote. Cerco un contenitore trasparente panciuto, come una damigiana d'olio, per metterci tutte le mie siringhe vuote. Mi sembra così di possederle, di tenerle in pugno...vorrei avere meno paura di loro. Sono sclerata! In qualche modo devo pur sconfiggere le mie paure!
Domani vado in ospedale a fare i vari prelievi di controllo; il 22 ho la risonanza e poi il controllo. Oggi una persona a me vicina mi ha chiesto come stavo io ed io ho risposto "bene! ma infatti non si saranno sbagliati?". Per dire che non rincorro i mulini a vento, ma l'atteggiamento è positivo. Amo la vita. E poi ho avuto un'intuizione che mi ha illuminato e vorrei condividerla: il limite è una risorsa. Avere dei limiti, nel nostro caso, la nostra malattia, ti impone di trovare delle nuove soluzioni, nuovi modi, nuovi tempi. Tutto nuovo. Risorsa e novità.
Buona notte
Amélie

venerdì 4 dicembre 2009

Sclerosette!



Ciao! Ho cambiato leggermente il nome del blog, sperando mi troviate più facilmente. Leggermente, perché ispirato comunque dalle mie due cagnoline, Nina e Amélie, in onore delle quali avevo intitolato il blog. E proprio mentre giocavo con loro domenica, ho avuto l'ispirazione: loro, che quando giocano, sono "invasate", le avevo per questo soprannominate invasette. E da qui, "sclerosette". Dedicato a loro che mi coccolano quando sono triste e mi "costringono" ad uscire anche quando non ce la faccio fisicamente, causa stanchezza.
A presto,
Amélie

sabato 28 novembre 2009

la puntura, il mio incubo


Ciao! Ho appena tirato fuori dal frigo la puntura di interferone, così la faccio prima possibile e mi tolgo il pensiero...è solo una mia mania? Ditemi che non solo l'unica ad avere paura delle punture. A dicembre ho la risonanza di controllo, dopo un anno di cura a base di interferone. Incrociamo le dita!


mercoledì 25 novembre 2009

Le punture!!

Ciao. Mi domando: ma voi non avete paura delle punture? Io mi buco con il rebif, l'interferone beta 1, dal 10 dicembre 2008. Be'?! Avevo il terrore!!! Penserete che avendo la sclerosi, non si dovrebbe aver paura di 3 semplici punturine alla settimana! Per altro, sembra che questo farmaco ci aiuti a fermare il progredire della malattia. Questa obiezione è giusta, ma io ho avuto da subito un rapporto conflittuale con la puntura serale. Io sono, ero una ragazza che aveva il terrore delle punture e questo perché, da bambina, a seguito di una malattia, ne ho dovute subire molte e dolorossissime. Quindi, sin dall'inizio della cura, la sera della puntura cominciavo a pensarci dal pomeriggio, ero nervosa tutta la sera e posticipavo il momento della puntura il più possibile. Questo il primo mese. Poi ho deciso che non potevo guastarmi tre giorni a settimana. Ho deciso così, da quel momento, forse dopo un mese o due, di collezionare le mie punture.E' da pazzi? Be' io ce le ho tutte nei contenitori per lo smaltimento delle siringhe usate. Non so quante siano e le voglio mettere in un grande vaso trasparente. Forse è da pazzi, ma a me è servito ad esorcizzare la paura. Non che sia contenta oggi di farmi le punture, ma va meglio.
A presto
Amélie

domenica 22 novembre 2009

Con quello che hai, pensi a queste cose!


Ebbene si...mi è stato detta questa frase infausta: "Con quello che hai, pensi a queste cose!". E a dirmela, è stata colei la quale si è spacciata per la mia migliore amica per anni. Mi è stata detta neanche cinque mesi dopo aver ricevuto la mia diagnosi. Da un'amica! Siccome ho la sclerosi, secondo la mia amica, non potevo pensare a certe cose. No, non potevo essere delusa dal fatto che lei avesse preferito festeggiare il capodanno altrove, invece di stare con me, "malata". Se hai la sclerosi devi accettare che la tua "migliore" amica non trascorra il capodanno con te, che fai l'interferone da 20 giorni e hai la febbre ogni volta che lo fai. No, lei non puo' stare con te a coccolarti e consolarti. Lei si organizza una festa piu' divertente, magari a casa del tuo ex ragazzo. E quando tu le chiedi spiegazioni, lei ti risponde, anche un po' stizzita per la volgare richiesta:

"Con quello che hai, pensi a queste cose!"

Perche' che ho????????? Che mancanza di amicizia, che persona piccola!!!
Chiariamo un fatto a tutti i signori che la potrebbero pensare come la mia "amica": noi che abbiamo la sclerosi multipla non diventiamo all'improvviso diversi, nel senso che una mancanza di rispetto passa inosservata ai nostri occhi. Non perdiamo il nostro significato o il nostro valore. I nostri sentimenti continuano a pervaderci: ci arrabbiamo, prendiamo delle delusioni, ci divertiamo, amiamo, soffriamo ecc. Siamo come prima, come quando eravamo "sani", (azzarderei: meglio!) e soprattutto siamo come gli altri. Banalita', ovvieta'...penserete voi. Eppure sembrano concetti poco chiari, almeno per qualcuno, se mi trovo qui, a scrivere queste poche righe banali, è perché qualcuno ha cercato, e non c'è riuscito, di farmi sentire diversa e malata. Fanculo!

venerdì 20 novembre 2009

eccoci qui!


Buon giorno! Ero così desiderosa di aprire questo blog...non vedevo l'ora e adesso, quasi non so cosa scrivere...e allora comincio dal principio! Come già scritto, ho 30 anni. La sclerosi multipla mi è stata diagnosticata più di un anno fa: il 5 agosto 2008. Tragedia. Ero molto depressa in quel periodo e non ero in forma smagliante, ma proprio non immaginavo un epilogo del genere. In effetti, non ti aspetti mai di scoprire che la causa dei tuoi mali sia una malattia. Non a quest'età! Ricordo la psicologa dell'ospedale che cercava di consolarmi, ma io non ascoltavo. Mi sentivo come una persona che aveva appena ricevuto un colpo in testa all'improvviso, senza aver avuto modo di pararlo. Non ascoltavo le parole della psicologa! Quando ho ripreso possesso di me stessa, un paio di mesi dopo, mi sono venute alla mente le parole della dottoressa. Quel primo mese è stato tragico...dovevo attendere il 5 settembre per il prelievo del midollo. Il mese piu' brutto della mia vita. Intanto, secondo i medici, dovevo trascorrere le mie vacanze in serenità!!!!
Oggi sono un'altra persona. Sono felice, innamorata della vita e dell'uomo che ho accanto. E questo benessere me l'ha portato in gran parte la mia sclerosi! Non ci credete, eh? Eppure è così. Non so da dove cominciare...ero single da un anno e più quando ho appreso la notizia della diagnosi e tra le varie angosce, c'era anche quella di non essere una donna degna di nessun uomo, in quanto "malata". Pensavo che nessuno mi avrebbe più trovato attraente e anche quando, mi avrebbe lasciato, appresa la malattia che avevo. Stupidaggini! Ho conosciuto il mio unico amore, Max, è l'ho amato subito. Non al primo appuntamento, ma massimo al terzo, gli raccontavo che avevo la sclerosi multipla. O mi prendeva così o mi lasciava...conviviamo da quasi un anno. Ha passato il periodo più difficile con me, l'inizio della cura di interferone: ha passato notti a stringermi perché avevo freddo e/o dolori. Tre volte a settimana per quasi sei mesi, all'inizio del nostro rapporto. E non ha fatto solo questo...mi ha sostenuto fisicamente tutti giorni, perché stancata dal farmaco. Mi ha portata da altri medici, un osteopata, un omeopata e abbiamo trovato anche altre soluzioni. Se non è amore questo! Ma se avessi chiesto un fidanzato così, pensate che l'avrei trovato?
Altro capitolo, le amicizie. La mia sclerosi, come per magia, mi ha liberato dei falsi amici e mi ha mostrato chi mi voleva davvero bene. Avete mai sentito dire che gli amici si vedono nel momento del bisogno? Ovviamente, l'avevo sentito dire anch'io, ma non sapevo in concreto cosa significasse. Io vivevo sola, una casa abbastanza grande e invitavo sempre "amici" a cena, o prima o dopo o tutte e due...Era raro che la sera fossi sola in casa. Quando ho saputo della sclerosi, non ho subito avvisato gli amici, ma ho aspettato settembre. E da lì ragazzi, via con la verità! I miei dolci amici di sempre, quelli con i quali ho frequentato la scuola, dalla prima media al quinto liceo, sono sempre accanto a me, ancora più di prima. Ma qualcuno, gente che conoscevo da 10 anni, soprattutto una che si spacciava per la mia sorella mancata, la mia migliore amica, è scomparsa. Meglio: io l'ho messa alla porta, via dalla mia vita. Gli altri, gli "amichetti" si sono auto-eliminati dalla mia vita, senza che io dovessi faticare molto. Quello che non ha fatto la sclerosi, l'ho fatto io. Grazie a lei, la mia malattia, che mi ha fatto percepire la mia dignità in modo sacrosanto.
continua...